Дмитрий Поликанов: «Слепоглухим людям необходимо выходить из замкнутого пространства»

В 2014 году Агентство стратегических инициатив учредило негосударственный благотворительный фонд поддержки слепоглухих «Со-единение», сотрудники которого разработали и реализовали десятки проектов по повышению качества жизни людей с одновременным нарушением зрения и слуха, оказали адресную помощь сотням слепоглухих россиян, организовали и провели массовые культурно-образовательные мероприятия, благодаря которым тысячи человек узнали о существовании одной из самых тяжелых форм инвалидности – слепоглухоте.

«Главной причиной, по которой появился фонд, стал тот факт, что слепоглухота как категория инвалидности была забыта, – рассказывает президент фонда «Со-единение» Дмитрий Поликанов. – До нас слепоглухими никто системно и масштабно не занимался. И если в советское время к этой категории инвалидности проявляли интерес, то после распада Советского Союза проблемы людей с нарушением зрения и слуха выпали с радаров и государства, и гражданского общества. Эти люди, несмотря на их сложные потребности, не получали должного внимания со стороны государственных структур; не было и больших организаций, которые могли бы помочь им».

Дмитрий Поликанов возглавляет «Со-единение» более пяти лет. Сегодня помощь людям с одновременным нарушением зрения и слуха для него – больше, чем работа, это его жизнь. В интервью порталу «Особый взгляд» Дмитрий Валериевич рассказывает о работе фонда и о том, как привлечь внимание общества к проблемам слепоглухих людей.

О личном

Я являюсь президентом фонда со дня его основания. До этого времени со слепоглухими я никаким образом не был связан. Из своего советского детства помнил, как показывали документальные фильмы про школу в Сергиевом Посаде и про ее выпускников. В общем, знал, что они существуют и могут разговаривать «рука в руку», и это все. До прихода в фонд с темой инвалидности мне не приходилось плотно сталкиваться, если не считать короткий период работы в Фонде социального страхования, который занимается выдачей технических средств реабилитации. Став президентом фонда «Со-единение», я погрузился в эту тематику по полной.

Нет, инвалиды меня не пугали. Странное ощущение было в тот момент, когда я впервые приехал в Сергиево-Посадский детский дом: там я почувствовал волнение, удивление, восхищение, потому что увидел детей, которые, несмотря на тяжелые нарушения здоровья, поют, танцуют, трудятся в мастерских. Затем я познакомился со взрослыми слепоглухими людьми, которые мне сначала показались необычными: говорят они специфическим образом, интонации их голоса странные. Первое время не понимаешь, насколько они адекватные, затем преодолеваешь барьер своих страхов, а потом осознаешь, что слепоглухие люди – это обычные люди с теми же проблемами, надеждами, мечтами, и по большому счету между нами никаких отличий нет, кроме нарушения зрения и слуха.

Конечно, у слепоглухих людей могут быть психологические проблемы, ведь, если ты отрезан от мира, тебе сложнее доверять, контактировать, у тебя мало информации об окружающей действительности, и ты додумываешь ее. В процессе общения со слепоглухими людьми ты привыкаешь к этим особенностям, связанным с сенсорными нарушениями: к излишней эмоциональности, обидам, мнительности.

Все это стало для меня новым опытом: мне пришлось многому учиться, обращаться к экспертам, читать специальную литературу, ездить в командировки, чтобы понять, как в разных странах работают с этой категорией инвалидности. Сегодня я без ложной скромности могу назвать себя экспертом в области слепоглухоты. И таких людей в нашей стране очень мало.

Изменился ли я за время работы в фонде? Да, изменился. Работа в благотворительности – это вечный поиск баланса между желанием оказать помощь, быть добрым, сострадательным и необходимостью быть рациональным, определять приоритеты, выстраивать стратегии. В какой-то момент ты понимаешь, что всем помочь не получится и необходимо выбирать, что делать и какие именно проекты поддерживать.

О проектах

Один из первых проектов, реализуемых фондом «Со-единение», был связан с обучением. Мы начинали его с «Дома слепоглухих» в Пучково (Новая Москва), где люди могут пройти курс обучения компьютерной грамотности и социальной реабилитации. Там учат навыкам самостоятельной жизни и в то же время основам компьютерной грамотности: как пользоваться брайлевским дисплеем, смартфонами. За пять лет такие курсы появились и в других местах: Новосибирске, Пышме, Дагестане, в скором времени планируются в Ленобласти, что позволит проводить обучение и реабилитацию слепоглухих людей, проживающих на северо-западе нашей страны. Это очень важно для них потому, что им необходимо выходить из своего замкнутого пространства. Компьютер дает возможность слепоглухому человеку расширить круг общения, повысить эрудицию.

Второй значимый проект, который мы начали реализовывать пять лет назад, – это открытие досуговых центров. Они создаются также для того, чтобы помочь человеку выйти из четырех стен. Это своего рода клубы по интересам, где слепоглухие люди регулярно собираются, проводят мероприятия, викторины, праздники, пьют чай, организуют экскурсии. Это тоже решение проблемы дефицита общения. Сегодня в разных регионах России на базе специальных библиотек для слепых и НКО функционируют около сорока досуговых центров.

Еще один проект фонда, который помогает слепоглухим людям получать важную для них информацию, – это поддержка журнала «Ваш собеседник», единственного такого издания для слепоглухих. Тоже один из наших первых проектов. В июне 2014 года к нам обратилась Кремнева Наталья Борисовна, его главный редактор. Она сообщила, что журнал находится на грани закрытия, потому как им отказали в московской субсидии. Мы решили поддержать журнал, немного переделав его формат. Нам было понятно, что «Ваш собеседник» может стать хорошей коммуникационной площадкой, объединяющей слепоглухих из разных организаций. Мы помогли редакции найти журналистов, которые взяли на себя подготовку и правку материалов, договорились с издательством, которое за символическую плату стало публиковать журнал. «Ваш собеседник» начал выходить и в новом формате: читателям стала доступна его электронная версия. Сегодня журнал живет и по-прежнему востребован слепоглухими людьми.

С 2014 года существует наш театральный проект «Прикасаемые». Он начинался с постановки эскизов в Театре Наций в рамках фестиваля «Территория». Из скромной попытки сделать небольшую постановку, рассказывающую обществу о том, что слепоглухие люди существуют и могут выступать на сцене, появилась серьезная организация «Инклюзион». Сегодня она включает в себя пять инклюзивных школ, в которых принимают участие люди с разными формами инвалидности. «Инклюзион» стал одним из столпов развития инклюзивного театра в России.

О технологиях

С 2014 года фонд «Со-единение» активно поддерживает изобретателей, которые трудятся над созданием технических средств, облегчающих жизнь людей с нарушением зрения и слуха. Сначала мы просто хотели объединить таких людей, сказать им: «Ребята, вы мудрые инженеры. Вот есть категория людей, которым нужна ваша помощь. Подумайте, чем вы можете помочь им, а мы готовы поддержать вашу работу». В итоге поставили это дело на системные рельсы.

Многие продукты, которые изобретатели демонстрировали пять лет назад, уже выпускаются серийно, и даже часть их экспортируется за границу. В числе последних «умная трость» – устройство, которое помогает незрячему человеку по звуку ориентироваться в пространстве. Она сообщает, какие предметы находятся перед ним, а после загрузки фотографий даже распознает лица людей. Всю информацию устройство способно передавать посредством брайлевского дисплея так, что даже тотально слепоглухие люди могут ее считывать. Сегодня ребята работают над усовершенствованием «умной трости», которая в ближайшем будущем освободит руки пользователя и превратится в удобную гарнитуру.

Второе полезное для слепоглухих людей устройство, преобразующее звучащую речь в текст, называется «Чарли». Оно может передавать информацию на компьютер, телефон или брайлевский дисплей так, что прочитать его могут как глухие, так и тотально слепоглухие люди.

Упростить процесс общения с человеком, который не слышит и не видит, может и «коммуникатор Морзе», который передает информацию вибрационными сигналами. Держа его в руках, можно «настучать» сообщение, которое появится у второго участника коммуникативного процесса на телефоне, и наоборот.

По похожему принципу работает и «стол» для обучения глухих детей речи. Он улучшает процесс реабилитации после кохлеарной имплантации (позволяющей компенсировать потерю слуха некоторым пациентам – ред.) Мы изначально решили поддерживать разработки технических средств, облегчающих повседневную жизнь не только слепоглухих людей, но и тех, кто только не видит или не слышит.

Лично я уверен, что в скором будущем технологии позволят компенсировать человеку потерянные зрение и слух. Со слухом все гораздо проще: уже сегодня при отсутствии противопоказаний глухому человеку можно провести кохлеарную имплантацию, в результате которой он будет слышать. Реабилитация детей после такой операции обычно проходит очень хорошо, и впоследствии они ничем не отличаются от слышащих.

Процесс восстановления зрения в результате имплантации проходит гораздо медленнее. Пару лет назад совместно с фондом «Искусство, наука и спорт» мы поддержали проведение операций по имплантации «бионического глаза» нескольким слепоглухим пациентам. Но компания, изготавливающая такие высокотехнологичные протезы сетчатки глаза, прекратила их продажу за пределами США и сосредоточилась на развитии кортикальных имплантов, которые устанавливаются в отдел головного мозга, отвечающий за анализ зрительных образов. Отрасль кортикальных имплантов динамично развивается, проекты, связанные с ней, поддерживаются во всем мире. Апробируются они пока большей частью на животных, но уже почти год несколько человек в Америке проходят клинические испытания с установленными имплантами, которые позволяют им видеть не глазами, а мозгом.

Одновременно с этим энергично развивается и генетическая терапия, которая предполагает редактирование генов, в результате чего становится возможно вылечить ряд заболеваний, вызывающих ухудшение зрения. Сегодня генетика находится на передовых рубежах науки, и лет через 10-15 она поможет человеку справиться с большинством глазных заболеваний.

О публичности

К проблемам слепоглухих людей мы стараемся привлекать не только увлеченных своим делом изобретателей, но и известных артистов, бизнесменов, медийных личностей. Заинтересовать их темой слепоглухоты возможно, но зачастую только путем личной встречи. Для многих из них разговор о слепоглухих людях становится откровением, в результате чего даже публичные лица проникаются их проблемами и соглашаются принять участие в проектах фонда. Иногда срабатывает и «сарафанное радио». Например, присутствие Евгения Миронова в проекте «Прикасаемые» привлекло к участию в нем и многих других известных людей.

Кроме того, мы стараемся обеспечить качество мероприятий, в которых задействованы публичные персоны, чтобы они понимали, что, вовлекаясь в наши благотворительные проекты, они не станут испытывать чувство стыда. Если известные актеры принимают участие в наших театральных постановках, то они принимают участие не в сельской самодеятельности, а в хорошем спектакле под руководством профессионального режиссера. Зрители таких постановок не жалеют инвалидов, а получают удовольствие от результатов работы мастеров театра. Если мы проводим благотворительные акции, то делаем все для того, чтобы они выглядели достойно, без выжимания слезы.

Основная масса населения реагирует на знаковых людей, обращает внимание на их участие в благотворительных проектах и под воздействием этого сами вовлекаются в подобную деятельность. Поэтому для благотворительных организаций чрезвычайно важно иметь поддержку публичных лиц. НКО в небольших городках могут привлекать в свои проекты местных авторитетных людей. Им совсем не нужно бегать за публичными лицами федерального значения, чтобы они «осветили своим лицом» реализуемый проект, а гораздо важнее и проще привлечь к нему известного учителя или врача, которому люди доверяют.

Об активности слепоглухих людей

Почти два года назад мы пошли на эксперимент – поддержали создание ассоциации слепоглухих «Со-гласие». Мы понимали, что фонд – это хорошо, но важно, чтобы сами слепоглухие люди были вовлечены в процесс. С 2016 года существует и Совет регионов, состоящий из слепоглухих активистов, проживающих в разных городах нашей страны. В виртуальном режиме мы постоянно консультируемся с ними: рассказываем о наших идеях и спрашиваем их мнения. Иногда, наоборот, они дают нам идеи для новых проектов. Информацию нам предоставляют и досуговые центры, куда регулярно приходят слепоглухие люди, где они встречаются и общаются. Но в какой-то момент мы решили, что процесс консультирования и активного включения в работу самих слепоглухих людей надо поставить на системные рельсы.

Создание ассоциации – это своего рода эксперимент по искоренению иждивенческих настроений. Многие слепоглухие люди привыкли к тому, что есть фонд, «большой брат», который решит все проблемы, но они должны быть готовы к тому, что однажды придется самим отстаивать свои права, писать гранты, организовывать проекты. Это актуально и для взрослых слепоглухих людей, и для родителей детей с нарушением зрения и слуха. Есть множество примеров мегаактивных родителей детей с аутизмом, «подкованных» во всех вопросах мам с юридическим образованием, но среди родителей слепоглухих детей таких людей очень мало. Они считают, что у них тяжелый ребенок, и им некогда заниматься общественной деятельностью, а все вопросы должен решать фонд «Со-единение». А это неправильно, потому что сегодня есть фонд, есть люди, которые его поддерживают, а завтра случится революция – и все исчезнет. Если мы хотим, чтобы дело помощи слепоглухим продолжалось, нужны люди, которые мотивированы на это. А кто сильнее всех должен быть мотивирован? Конечно, сами люди с нарушением зрения и слуха и их родственники.

Мы создали ассоциацию «Со-гласие», пытаемся поддержать лидеров с активной жизненной позицией, учим их социальному проектированию, в скором времени будем учить навыкам пиара и коммуникации. Уже поддержали несколько проектов, придуманных слепоглухими активистами, помогли докрутить их, обеспечили финансовую поддержку, тем самым стараясь доказать им, что они сами могут многое и не следует недооценивать свои возможности.

Некоторые мои коллеги сомневаются в успехе этого дела, говорят, что я идеалист, и Школа лидеров не даст никаких результатов. Но если мы говорим о долгосрочных целях, то необходимо вкладываться именно в людей. Главная ценность каждого дела – это люди. Если мы воспитаем 200 активных слепоглухих людей, дадим им необходимые навыки, я уверен, в будущем это даст хороший результат.

О государственной поддержке

Интересная история, но многие уверены, что фонд «Со-единение» финансируется государством и никаких материальных проблем у него нет. Да, Владимир Путин участвовал в учреждении фонда, но это не значит, что мы находимся на гособеспечении. От государства мы получаем деньги только в форме грантов – редко и немного. Но бюджетные средства нам и не нужны. Нам важно, чтобы государство тратило их на самих слепоглухих людей. Мы пытаемся договориться с регионами, чтобы программа «Передышка» считалась социальной услугой и оплачивалась из средств субъекта РФ.

Программа «Передышка» позволяет родителям на некоторое время оставить своих детей с инвалидностью «профессиональному родителю» и немного отдохнуть. Эта услуга на самом деле является хорошей профилактикой социального сиротства, ведь нередки случаи, когда родители, уставшие от невозможности хоть ненадолго взять паузу, в конце концов отказываются от ребенка и отдают в интернат или детский дом. Четыре региона уже согласились, процесс начался.

Мы смогли повлиять и на то, что «слепоглухота» как особая категория инвалидности появилась в законодательстве. До нашего вмешательства в эту проблему слепоглухие люди нигде не фигурировали, но затем в приказе 1024н (в 2014 году он назывался 664н) появилось слово «слепоглухота», и об этой категории инвалидов начали говорить. В 2017 году после встречи с президентом в список технических средств реабилитации (ТСР) были включены брайлевский дисплей, программа экранного доступа и дополнительные часы тифлосурдоперевода. Мы шли к этому решению три года. Благодаря этим изменениям качество жизни слепоглухих людей резко возрастет.

Процесс идет, но еще многое предстоит сделать: обучить в регионах сотрудников медико-социальной экспертизы, объяснить им, когда следует выписывать те или иные ТСР, а когда не следует, подготовить специалистов, которые будут оказывать услуги тифлосурдоперевода. Родители слепых детей ругают нас за то, что мы добились выдачи брайлевских дисплеев только слепоглухим людям, но мы занимаемся особой категорией инвалидности, которой дисплей Брайля мегаважен. К тому же в среде слепых резко уменьшается число пользователей Брайля, и в 90 процентах случаев они получают информацию посредством звука.

О будущем

У нас сейчас три проекта, которые хочется довести до логической точки. Первый проект связан с обучением тифлосурдопедагогов в регионах. В 2017 году мы взяли американскую программу школы Перкинса, добавили к ней наш опыт обучения слепоглухих детей и получили отличную методику, по которой один-два «гуру» в каждом регионе России могли бы учить преподавателей и родителей работе с детьми, имеющими одновременное нарушение зрения и слуха. Такие специалисты будут находиться в региональных ресурсных центрах и кабинетах (где-то они похожи на наш центр в Ясенево с мастерскими, комнатами отдыха и массажа и т.п.) Работа такого «гуру» поддерживается местным департаментом образования. В этом случае для многих родителей слепоглухих детей не будет существовать проблемы обучения, не придется всех отправлять в Москву или Сергиев Посад.

Второе направление нашей деятельности, которое хотелось бы развивать, связано с сопровождаемым проживанием. Дети взрослеют, их родители стареют, и появляются взрослые слепоглухие люди, у которых один выход – ПНИ (психоневрологический интернат - ред.) Наша задача – сформировать систему сопровождаемого проживания и долговременного ухода. Слепоглухой человек может жить самостоятельно, решая некоторые бытовые вопросы при помощи социального работника, или проживать совместно с другими слепоглухими людьми, но в малых группах, как в «Тихом доме». Если же он находится в стационаре, то условия там должны быть нормальные, обеспечивающие проживающим высокую степень самостоятельности.

Конечно, хочется продолжать и развитие активной позиции слепоглухих людей, воспитывать лидеров, которые могли бы взять на себя часть работы фонда. Кроме того, в этом году мы планируем обобщить наш опыт и собрать методическую базу, которая в будущем при необходимости поможет новым «бойцам» продолжить или легко восстановить нашу работу (чтобы не повторять печальных примеров прошлого, когда история помощи слепоглухим постоянно прерывалась).

Также в ближайшее время мы обобщим на сайте фонда всю информацию, связанную с правами и возможностями слепоглухих людей. Это позволит самим слепоглухим людям или их родственникам в удобной форме, в одном окне быстро узнать, что им положено, какого рода услуги они могут получить, есть ли тифлосурдопедагоги в их регионе, какие проекты там реализуются и многое другое.