Появление в семье ребенка вносит значительные изменения в привычный уклад, а появление малыша с глубокими нарушениями зрения полностью меняет его. Девять месяцев счастливые родители ждут рождения ребенка, готовятся к нему, но к тому, что он появится на свет с ограничениями зрительного восприятия, подготовиться они не могут. Такое событие наносит родителям сильную психологическую травму: первое время мамы и папы не принимают поставленный врачами диагноз, затем, согласившись с ним, начинают долгий и часто малорезультативный процесс лечения ребенка, только после этого они задумываются о необходимости его интеллектуального и физического развития.
Проблемы, с которыми сталкиваются родители незрячих малышей, схожи, и понимание этого может помочь им в поиске решения. До того, как они узнают о существовании семей, в которых растут дети с похожими физическими нарушениями, им кажется, что с трудностями, подобными их, никто не сталкивается. Это не так. Для того чтобы узнать о существовании семей, воспитывающих незрячих детей, и познакомиться с ними, современным родителям достаточно сформулировать соответствующий запрос на поисковом сайте. И многие из числа таких семей с удовольствием выходят на связь, рассказывают о своих тревогах и радостях, делятся опытом решения общих для всех проблем. А для того чтобы делать это было легче, они объединяются в сообщества и основывают некоммерческие организации, пишут книги и участвуют в съемках кинофильмов, ведут блоги и развивают тематические группы в социальных сетях. О том, как это происходит и с какими проблемами чаще всего сталкиваются семьи, воспитывающие незрячих малышей, «Особому взгляду» рассказали сами родители.
На фото Анастасия Днепровская.
Тифлокомментарий: цветная фотография. Темноволосая женщина в очках стоит рядом с деревом магнолии с гладкими темно-зелеными листьями и россыпью розовых нераскрывшихся бутонов. Она нежно улыбается и притягивает к лицу ветку магнолии. Ее густые волосы забраны назад в хвост, на ней темно-красная кофта и синяя ветровка.
Анастасия Днепровская, мама незрячего Ильи (18 лет), Москва
«Во все времена рождение незрячего ребенка влечет за собой одни и те же вопросы. Родители ищут поддержку, но российское общество не дает ее, они не знают, куда обратиться за помощью. Так было восемнадцать лет назад, когда родился Илья, так происходит и сейчас. В Москве хотя бы есть специализированный детский сад, а в регионах — только общества слепых, где оказывают людям помощь после 18 лет. По детям статистика не ведется, а между тем детей с глубоким нарушением зрения в России много и семьям, в которых они воспитываются, зачастую нужна серьезная поддержка.
В первые годы после рождения Илья перенес много операций, которые так и не помогли вернуть ему зрение, но одновременно с этим я активно искала информацию о развитии незрячих детей и занималась этим вопросом тоже. Сегодня, будучи дефектологом, тифлопедагогом, преподавателем ориентировки, я понимаю, что многие родители детей с инвалидностью сталкиваются с опасной для себя ситуацией: в погоне за иллюзорным лечением ребенка они тратят драгоценные годы его детства, которое ему уже никто не вернет.
Поняв это, я в свое время начала искать литературу, посвященную вопросам воспитания незрячих детей, изучать ее и находить подходящие решения для конкретно нашей ситуации. Материалы, которые помогли мне в физическом и интеллектуальном развитии Ильи, я собрала на своем сайте: www.mojrebenok.narod.ru. Важные с точки зрения тифлопедагогики статьи, свои профессиональные наблюдения и разработки я публикую в личном блоге: www.mojrebenoknarodru.blogspot.com. Мне хотелось бы, чтобы эти материалы были полезны семьям, в которых воспитываются незрячие дети. Конечно, возможностей найти нужную информацию сегодня у них гораздо больше, нежели было у нас двадцать лет назад, но делиться накопленными знаниями важно в любые времена.
В начале двухтысячных годов мы, родители незрячих детей, собирались в библиотеке для слепых, где общались и обменивались опытом. Когда Илья пошел в московскую школу-интернат для слепых детей, я как мама заняла активную родительскую позицию. Теперь мы объединялись с родителями школьников не только для общения и обмена опытом, но и для того, чтобы решить задачи, важные для развития наших детей.
Одной из таких задач было включение брайлевского дисплея в перечень технических средств реабилитации, выдаваемых государством бесплатно. Мы хорошо понимали, что такое устройство важно для незрячих школьников и студентов, особенно если они получают образование в рамках инклюзивной формы обучения. Мы обращались с нашей проблемой во многие организации, но нигде не находили поддержку. Наконец, в департаменте труда нам сказали: «Если бы вы пришли к нам как сообщество, мы бы уже по-другому с вами разговаривали». Это и подтолкнуло нас к мысли о создании общественного движения, которое сможет объединить родителей учеников московской школы-интерната с родителями незрячих детей, живущими в разных регионах нашей страны.
В марте мы провели собрание, утвердили устав и учредили Российское общественное движение «Родители незрячих (слепых) детей». Сделали мы это для того, чтобы напоминать обществу о существовании слепых детей, поддерживать семьи, в которых они воспитываются, оказывать им консультативную помощь, защищать интересы в государственных учреждениях, организовывать процесс их общения и взаимодействия друг с другом. Для вступления в РОД «Родители незрячих (слепых) детей» достаточно заполнить несложную анкету.
Сегодня более тысячи человек примкнули к организованному нами движению. Родители живут в разных регионах России, но общаются друг с другом в мессенджерах. У нас было две группы в WhatsApp: одна из них объединяла родителей учащихся в московской школе-интернате, вторая — семьи, проживающие в других регионах. Две недели назад мы приняли решение закрыть вторую группу и объединить родителей в телеграме. Присоединиться к новой группе «Видеть мир по-другому» можно по ссылке. Группа эта для общения, обмена опытом, решения общих задач, но не для обсуждения лечения и вопросов, как вернуть ребенку зрение. Однажды родители должны понять, что им необходимо выбрать между бесконечным лечением ребенка и его развитием и не забирать у него годы детства, которое он должен прожить так же, как обычные дети без инвалидности".
Тифлокомментарий: коллаж из двух цветных фотографий. На левой — лес в межсезонье. Мария Селиванова крепко прижимает к себе дочку лет четырех, сидящую у нее на коленях. Обе широко улыбаются. Они одеты в джинсы и теплые куртки, на девочке трикотажная шапка и яркие резиновые сапоги. Мама и дочка сидят на поваленном дереве, за ними голый лес и переносной мангал с румяными сардельками. На правой фотографии Вика, одетая в розовую футболку, увлеченно рисует пальчиками. Она сидит за подсвеченным снизу столом, перед ней лежит большой лист бумаги с цветными кляксами, фломастеры и баночки с гуашью.
Мария Селиванова, мама слабовидящей Виктории (3,5 года), Москва
«О том, что у Вики плохое зрение, я поняла рано. Я сама врач и заметила, что ребенок не фиксирует взгляд, а когда офтальмолог подтвердил это и поставил Вике диагноз «атрофия зрительных нервов», мы начали искать информацию о том, как ей помочь. Моя мама-офтальмолог очень быстро нашла в интернете детский сад, школу для незрячих детей, институт коррекционной педагогики. Мы туда съездили, разработали план действий, направленных на развитие Вики и поддержку ее остаточного зрения. Мне, медику, было понятно, что диагноз моего ребенка не поддается лечению, но принять это было сложно. Я тяжело переживала то, что Вика почти не видит, хотелось изолироваться, ни с кем не общаться. Вскоре у меня развилась депрессия, из-за которой мне даже пришлось лечь в больницу и принимать курс антидепрессантов.
Помогла мне книга «Запрещенное горе», в которой я нашла техники, позволяющие принять случившуюся ситуацию, пережить ее и вернуться к нормальному образу жизни. После прочтения этой книги мне стало гораздо легче, я начала мыслить позитивно, смогла что-то делать. Вскоре мы познакомились с девушкой, у которой ребенок с похожими проблемами зрения, и общение с ней тоже оказалось для меня поддержкой. Нам удалось поехать в родительскую школу, где я узнала о существовании сообщества родителей незрячих детей. Знакомство с ними тоже очень сильно мне помогло, ведь никто лучше самих родителей детей с инвалидностью не сможет понять твою ситуацию.
Я сама стараюсь делиться опытом, который приобретаю. Вместе с Викиной бабушкой мы читаем специальную литературу, находим в интернете информацию о реабилитации ребенка с глубоким нарушением зрения. Кроме того, мы регулярно консультировались с терапевтом из Чехии, который советовал нам специальные упражнения для развития остаточного зрения Вики. Он рассказал нам о существовании мультфильмов для слабовидящих детей, в которых используются контрастные цвета, а герои двигаются совсем медленно. По его совету мы, занимаясь с Викой, много работали с сенсорной коробочкой, где лежали разные по размеру и структуре шарики, рисовали картинки, кладя лист на плоскую лампу, которая подсвечивала контур рисунка. А вот с музыкальными игрушками, воспроизводящими при нажатии кнопки мелодию или голоса, заниматься он нам не рекомендовал: у таких игрушек очень простой механизм нажатия, исключающий необходимость думать и делать выводы. Терапевт предлагал добиваться от ребенка того или иного действия, например, ползти за фонариком. А вообще развивать незрячего ребенка нужно таким же образом, как и зрячего, только оставлять больше времени на то, чтобы он мог найти игрушку или выполнить предлагаемое вами задание.
Сегодня в интернете можно найти много информации о детях с глубоким нарушением зрения, благодаря этому мы быстро узнали о существовании специализированной школы-интерната и детского сада для слепых детей, ради которых даже переехали из Подмосковья в Москву. Вика с удовольствием ходит в сад, а я наблюдаю за ее успехами. В саду работают высокопрофессиональные дефектологи и тифлопедагоги, которые могут помочь незрячему ребенку и Брайль выучить, и танец повторить, и навыки самообслуживания освоить. А без помощи профессионалов сделать все это родителям иногда очень трудно".
Тифлокомментарий: цветная фотография. Татьяна Привалова, молодая изящная женщина с волнистыми темно-русыми волосами, стоит, опираясь локтем на небольшой столик. Она держит в ладони керамическую чашку с капучино, другой рукой придерживает ее за ручку. Татьяна улыбается. У нее круглое миловидное лицо с естественным макияжем, большие глаза, курносый нос. Женщина одета в тонкий джемпер песочного цвета, черный жилет с глубоким
Татьяна Привалова, мама незрячей Кати (10 лет), Вологда
«Катя родилась с редким генетическим заболеванием, вследствие которого произошло недоразвитие глаз и нарушение работы мозга. В России диагноз поставить не могли, и узнали мы о нем только в Израиле. Принимала я эту ситуацию по-разному. Катя появилась на свет с отсутствием кожи на лице и глазами маленького размера. Увидев это, врачи сказали, что ребенок не видит. Но позже я заметила реакцию Кати на воздушные шары и поняла, что у нее есть остаток зрения, который нам неплохо удалось развить. Катя научилась различать цвета, ориентироваться в помещении и на улице. А в два с половиной года она перенесла инфекционное заболевание, после чего остаток зрения пропал. Для меня это было второе принятие ситуации. Поняв, что Катя немного видит, я успокоилась, но с потерей остатка зрения мне тяжело было смириться. Хотя вследствие этих событий изменилась и моя жизнь.
Ища в интернете информацию о развитии незрячих детей, я случайно нашла приглашение в «Мамину школу». На тот момент это был русско-украинский проект, в рамках которого мамы незрячих детей приезжали в Крым, общались друг с другом, встречались с дефектологами, психологами, тифлопедагогами. Впоследствии по политическим причинам проект разделился на две отдельные «Мамины школы». Впервые мы приняли в нем участие, когда Кате было три года. Знакомство с другими мамами незрячих детей, общение со специалистами показало мне, что с малышами без зрения можно и нужно заниматься, и жизнь с ними иногда даже гораздо интереснее, нежели с детьми без физических ограничений. Участие в проекте подтолкнуло меня и на получение второго образования: я поступила на факультет тифлопедагогики Герценовского университета в Санкт- Петербурге, окончила магистратуру, а сейчас продолжаю обучение в аспирантуре.
Мы живем в Вологде, где нет хороших специалистов-дефектологов, готовых заниматься с трудными детьми, и в какой-то момент я поняла, что мы, родители, сами можем решить этот вопрос. Брать Катю в сад для детей с нарушением зрения не хотели. С помощью депутата я добилась того, чтобы и моего ребенка, и еще одну незрячую девочку в сад приняли, но первое время мне самой приходилось подсказывать воспитателям и педагогам, как строить занятия с детьми без остаточного зрения. Кроме того, мы объединились с родителями детей, имеющих различные физические нарушения, и создали свой коррекционный центр. На базе центра стали проводиться развивающие занятия, а также реабилитационные мероприятия. Раз в два-три месяца я приглашала специалистов из-за границы для того, чтобы наши дети могли получить курс лечения или поддерживающей терапии. Сейчас рубль сильно упал, приглашать иностранных реабилитологов и педагогов для нас дорого, но с той же регулярностью к нам теперь приезжают российские специалисты, работающие по иностранным, хорошо зарекомендовавшим себя методикам.
Коррекционный центр преобразовался в частный детский сад, где на целый день остаются как дети с инвалидностью, так и здоровые малыши. Родители последних не боятся такой инклюзии, понимают, что дети бывают разные, сами же дети, на самом деле, на инвалидность никакого внимания не обращают. Мне кажется, что инклюзивному обществу в нашей стране все-таки быть. И я рада, что семьи с детьми, имеющими инвалидность, перестают стесняться их, чаще выходят с ними на улицу, приводят их в наш детский сад, где они всегда могут рассчитывать на помощь и поддержку".
