Этап 1
Установить диагноз
Диагноз, касающийся органа зрения, устанавливает офтальмолог. После его постановки задайте максимум вопросов, чтобы полностью понимать ситуацию:
- Как точно называется диагноз.
-
Что нарушено в органе зрения: сетчатка, хрусталик, зрительный нерв и т. д. Что произошло: помутнение, отслойка, атрофия и т. д.
-
Имеет ли нарушение зрения наследственный характер.
-
Возможно ли что-то сделать, чтобы сохранить зрение в том состоянии, в котором оно сейчас, а также замедлить ухудшение.
-
Можно ли улучшить зрение? Это важно понимать не только для того, чтобы не упустить возможность медицинской помощи, но и чтобы не поддаться убеждениям мошенников, которые могут предлагать «чудодейственные» средства, зная ваше желание ухватиться за надежду.
-
Может ли зрение ухудшаться, если да, то как скоро это может произойти? Ухудшение зрения может проявляться по-разному: будет происходить сужение полей зрения, может выпадать центр и центральная скотома будет постепенно увеличиваться, также возможно постепенное снижение остроты зрения и другие изменения.
-
Что может повлиять на ухудшение зрения, есть ли какие-нибудь противопоказания?
Кроме того, уточните все термины, которые не понятны.
Если предполагается генетический диагноз
Для подтверждения следует сделать генетическое тестирование, для этого понадобится:
- Консультация генетика. Анализы сдаются по рекомендации и направлению врача.
-
Сдача биоматериала. Для этого необходимо найти генетическую лабораторию, которая делает необходимые анализы. Если подобной в вашем регионе нет, то нужно найти другую лабораторию в вашем регионе, которая с ней сотрудничает. В этом случае вы сдаете кровь у себя, а ваша лаборатория отправит кровь в генетический центр на обследование. Многие анализы можно сдать бесплатно по различным программам, в частности бесплатно генетические анализы делают в МГНЦ имени Бочкова.
-
После получения результатов нужно пройти консультацию для расшифровки. Возможно, придется самостоятельно пройти дополнительное обследование. Вашим родственникам также может потребоваться сдать анализы. Хорошо, если вам удастся попасть на консультацию к офтальмологическому генетику.
-
Встать в реестр генетических заболеваний в пациентскую организацию по своему заболеванию.
2 этап
Установили диагноз — что дальше
Итак, вам установили диагноз. Следующие действия:
- Оформление инвалидности.
-
Реабилитация.
-
Обучение.
-
Трудоустройство.
Как оформить инвалидность
Если врач-офтальмолог подтвердил нарушение зрения, то уточните, возможно ли оформить инвалидность. Решение о присвоении группы инвалидности принимается по результатам медико-социальной экспертизы (МСЭ).
В зависимости от состояния здоровья взрослым присваивается I, II или III группа инвалидности, детям до 18 лет — категория «ребенок-инвалид». Также устанавливается причина инвалидности.
Чтобы пройти медико-социальную экспертизу (МСЭ), нужно получить направление. Его готовят медицинские организации, государственные они или частные, значения не имеет. При этом не имеет значения, где вы зарегистрированы по месту жительства. За направлением на МСЭ обращайтесь к своему лечащему врачу.
Получить направление на МСЭ можно также в городской поликлинике, к которой вы прикреплены. Для этого нужно сначала обратиться к врачу-офтальмологу. Он определит, есть ли основания для проведения освидетельствования, сориентирует, какие дополнительные обследования необходимы в вашей ситуации.
Перечень документов для освидетельствования в бюро медико-социальной экспертизы:
- Согласие гражданина (его законного или уполномоченного представителя).
-
Документ, удостоверяющий личность (паспорт или иной документ, удостоверяющий личность), для иностранных граждан и лиц без гражданства, постоянно проживающих на территории РФ, дополнительно потребуется вид на жительство. Удостоверение беженца предъявляется лично, для иногородних граждан — свидетельство о регистрации по месту проживания.
-
Направление на МСЭ, выданное медицинской организацией, органом социальной защиты населения или пенсионным органом.
-
Акт о несчастном случае на производстве по форме Н-1 (заверенная копия).
-
Акт о профессиональном заболевании (заверенная копия).
-
Заключение межведомственного экспертного совета о причинной связи заболевания, инвалидности с воздействием радиоактивных факторов (заверенная копия, подлинник предъявляется лично).
-
Удостоверение участника ликвидации последствий аварии на Чернобыльской АЭС или проживающего в зоне отчуждения или отселения (копия, подлинник предъявляется лично).
-
Копия трудовой книжки.
-
Медицинские документы, свидетельствующие о состоянии здоровья гражданина (амбулаторная карта, выписки из стационаров, заключения консультантов, результаты обследования, военная книжка, справка о ранении и другое).
-
Профессионально-производственная характеристика с последнего места работы.
Какие понадобятся документы участнику боевых действия для оформления инвалидности:
- Паспорт.
-
Военный билет.
-
Удостоверение участника боевых действий (если есть).
-
Копии выписок из приказов о поступлении на службу и об увольнении.
-
Копия заключения военно-врачебной комиссии.
-
Копия свидетельства о болезни.
-
Копии выписных справок из лечебных учреждений, подтверждающие ранения или увечья, полученные в ходе СВО.
Поликлиника самостоятельно направит весь пакет документов пациента в бюро МСЭ.
Направление на МСЭ может оформить не только поликлиника, но и любая другая медицинская организация, где проходит лечение пациент: больница, стационар и прочие медицинские учреждения — как государственные, так и частные. Если участник СВО находится в госпитале, там же могут оформить направление на МСЭ сразу после окончания обследования. В таком случае дополнительные документы собирать не нужно. Такой порядок указан в Письме Федерального бюро медико-социальной экспертизы Министерства труда и социальной защиты РФ от 29 августа 2022 г. № 33007.ФБ.77/2022.
Если каких-то документов все-таки будет не хватать, то бюро МСЭ самостоятельно запросит их в медицинской организации. Такой особый порядок действует только для участников СВО. Об этом говорится в Письме Федерального бюро медико-социальной экспертизы Министерства труда и социальной защиты РФ от 4 мая 2023 г. № 26947.ФБ.77/2023 «О проведении освидетельствования участников СВО».
В ходе экспертизы специалисты бюро изучат представленные документы, а также социальные, бытовые, профессиональные и другие аспекты жизни кандидата.
По итогу человек получает на руки справку об инвалидности с указанием присвоенной группы, а также индивидуальную программу реабилитации или абилитации (ИПРА).
Если по результатам проведенной экспертизы человек не признан инвалидом, то ему — по желанию заявителя — выдается справка о результатах МСЭ. Обжаловать решение можно в течение месяца с момента проведения экспертизы. Для этого нужно обратиться в бюро, проводившее МСЭ, в письменной форме или в электронном виде на сайте госуслуг.
Индивидуальная программа реабилитации или абилитации человека с инвалидностью (ИПРА) — документ, в котором перечислены медицинские, профессиональные и другие необходимые реабилитационные мероприятия.
В ИПРА также указывают перечень технических средств реабилитации (ТСР), которые он имеет право получить.
Вам необходимо заранее ознакомиться с федеральными и региональными перечнями ТСР для того, чтобы знать, какие из них вам положены, и проконтролировать список рекомендованных для вас ТСР, вписанных в ИПРА. Даже если вы думаете, что сейчас в этом нет необходимости, техническое средство может понадобиться в будущем. Дополнить ИПРА без дополнительной комиссии невозможно.
ИПРА составляется по результатам МСЭ индивидуально для каждого человека с инвалидностью и учитывает его потребности.
ИПРА обязательна к исполнению органами государственной власти и местного самоуправления — указанные в ней мероприятия, услуги и технические средства можно получить бесплатно, с помощью электронного сертификата или за счет средств маткапитала.
Как получить технические средства реабилитации
В первую очередь подать заявку на получение электронного сертификата. Сделать это можно через сайт госуслуг или в многофункциональном центре. Необходимо заполнить анкету с указанием паспортных данных и реквизитов банковской карты «МИР».
Электронный сертификат на получение ТСР
Электронный сертификат — это современный платежный документ, позволяющий получать государственные льготы и компенсацию для покупки необходимых ТСР из утвержденного перечня. Электронный сертификат – это запись в реестре государственной системы сертификации, привязанная к оформленной на конкретного человека банковской карте «МИР».
Как работает электронный сертификат
Требуемая сумма блокируется на счете без прямого перечисления на карту. При оплате выбранного ТСР с помощью электронного сертификата средства поступают непосредственно к продавцу.
Если цена выбранного изделия превышает сумму, предусмотренную в сертификате, остаток оплачивается самостоятельно.
В сертификате прописываются следующие данные:
- разновидность и количество средств реабилитации, которые необходимо приобрести;
-
максимальная стоимость ТСР, которую может покрыть сертификат;
-
срок действия сертификата.
Что можно получить на госуслугах:
- Новые технические средства реабилитации или ремонт имеющихся.
-
Электронный сертификат для приобретения ТСР (вам выделяется сумма, которую вы можете потратить на покупку технического средства реабилитации из списка).
-
Собаку-проводника и компенсацию содержания, ветеринарного обслуживания (собаку-проводника можно получить после 18 лет).
-
Компенсацию затрат на проезд к месту нахождения организации-поставщика ТСР.
Как получить технические средства для реабилитации с помощью госуслуг
- Воспользуйтесь услугой для оформления ТСР онлайн. Нужна подтвержденная учетная запись.
-
Укажите подходящее основание для ТСР: ИПРА или заключение врачебной комиссии.
-
Выберите цели или услуги и нажмите «Продолжить», перейдите к заявлению. Нужно ответить на вопросы и прикрепить документы.
Срок принятия решения — до 30 календарных дней. Уведомление о результате придет в личный кабинет.
Вы можете оформить
парковку на местах для людей с инвалидностью, если у вас есть автомобиль. Ее можно оформить и в случае, если машиной управляют родственники.
Какие технические средства реабилитации необходимы в первую очередь
1. Технические средства для самостоятельного передвижения.
- Белая трость. На данный момент это самое необходимое средство, которое подбирается по росту. Формула: ваш рост минус 40 сантиметров. Если рост 170 см, трость нужна 130-135 см. Рекомендуем иметь две трости: основную и запасную.
-
Собака-проводник. В России существует две основные школы подготовки собак-проводников. Ее можно получить с 18 лет. Перед этим необходимо пройти обучение по передвижению с помощью белой трости. Срок ожидания: 1-2 года. Обе школы передают незрячим людям собак бесплатно.
У школ подготовки собак-проводников есть некоторые отличия в регламенте получения собаки.
«Российская школа подготовки собак-проводников. Общероссийской общественной организации инвалидов «Всероссийское ордена Трудового Красного Знамени общество слепых», г. Купавна.
Обеспечение незрячего человека собакой-проводником осуществляется в соответствии с индивидуальной программой реабилитации или абилитации, разрабатываемой федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы.
«Собаки-помощники инвалидов», г. Москва.
Школа передает собак-поводырей людям с инвалидностью по зрению I и II группы по заявлению, которое можно подать на сайте, и предоставлению документов. После получения документов куратор Центра навещает незрячего человека, чтобы подобрать подходящую собаку.
2. Культурно-бытовые технические средства.
Приспособлений для незрячих существует много, мы опишем самые необходимые. Некоторые из них можно получить по ИПРА.
- Индикатор уровня жидкости.
-
Кухонные и бытовые весы с речевым выходом.
-
Тифлофлешплеер.
-
Смартфон.
3. Медицинские средства.
- Термометр с речевым выходом.
-
Тонометр с речевым выходом.
-
Глюкометр с речевым выходом.
3 этап
Реабилитация
Чему нужно учиться незрячему человеку
Незрячий человек может вести самостоятельно быт, передвигаться, работать и вести активный образ жизни. Чему стоит обучиться, чтобы вернуться к активной жизни?
- Самообслуживанию. Незрячие люди могут освоить все бытовые навыки. Готовить, убираться в квартире и многое другое – все это возможно
- Ориентированию и мобильности с белой тростью. Белая трость – это путь к свободе. Для начала нужно научиться приемам использования белой трости, затем изучить необходимые маршруты. Следующим этапом будет обучение переходу перекрестков на слух и обучение универсальным навыкам передвижения.
- Использованию компьютера с помощью программ экранного доступа. Компьютер расширит ваши возможности. С помощью компьютера можно получить образование, трудоустроиться, общаться с друзьями. На обычный компьютер устанавливаются говорящие программы экранного доступа. Они озвучивают текст на экране.
- Рельефно-точечному шрифту Брайля. Конечно, с появлением компьютеров шрифт Брайля играет не такую большую роль, но владение шрифтом расширит ваши возможности. Чтение шрифта необходимо не только для чтения книг, он удобен для того, чтобы делать заметки, маркировку и многое другое. Если вы планируете продолжить обучение, владение шрифтом Брайля облегчает этот процесс.
- Использованию смартфона. В зависимости от операционной системы некоторые смартфоны сразу доступны, на некоторые нужно устанавливать специальные озвучивающие программы. Смартфон позволяет незрячим людям не только звонить, но и пользоваться различными мессенджерами, почтой, социальными сетями и навигаторами.
- Обучение родственников. Обратитесь к инструктору по ориентированию и мобильности, чтобы он научил членов семьи без нарушения зрения и вас приемам сопровождения в пространстве, рассказал, как адаптировать бытовую технику, наладить быт и сделать проживание всех членов семьи комфортным.
Где можно пройти социально-бытовую реабилитацию
После того как установлена инвалидность, необходимо найти специалистов, которые помогут, не теряя времени, вернуть качество жизни, обучить самостоятельности в быту, самостоятельному передвижению, использованию компьютера и многому другому.
Даже если вы сейчас занимаетесь медицинскими вопросами, проходите лечение – не откладывайте обучение самостоятельному передвижению и самообслуживанию. Вам важно не терять темп и качество жизни. Если есть вероятность, что зрение можно в будущем улучшить, пусть знания вам в будущем лучше не пригодятся. Но важно наладить жизнь здесь и сейчас.
Специалист, который занимается обучением детей и взрослых с нарушением зрения называется
тифлопедагог, он может обучить основным жизненным навыкам.
Куда обратиться
Реабилитационные центры
Чтобы попасть в реабилитационный центр, нужно сначала стать членом Всероссийского общества слепых (ВОС). В России есть два основных реабилитационных центра для незрячих людей — в Бийске и Волоколамске.
Путевки распределяют в региональных организациях ВОС. Любой человек с инвалидностью по зрению может обратиться в местное или региональное отделение общества слепых и написать заявление с просьбой о предоставлении ему путевки в реабилитационный центр.
Реабилитационные центры предлагают два вида путевок:
1. Элементарная реабилитация. Длительность путевки: 2,5 месяца.
Чему обучают:
- Ориентирование и мобильность,
-
бытовые навыки,
-
чтение и письмо по системе Брайля,
-
компьютерная грамотность с помощью программ экранного доступа,
-
адаптивная физкультура.
2. Профессиональная подготовка. Длительность: до 5 месяцев.
РЦ г. Бийска реализует следующие программы:
- бондарь;
-
вязальщик (по видам — вязание крючком, вязание на спицах, плетение узлами макраме);
-
изготовитель художественных изделий из кожи;
-
инструктор-организатор спортивно-досуговой деятельности инвалидов по зрению;
-
косметик (косметический массаж различных частей тела);
-
мастер по бисероплетению;
-
обувщик по ремонту обуви;
-
оператор ЭВМ;
-
переплетчик;
-
социальный работник (дистанционная форма обучения с применением цифровых образовательных технологий);
-
столяр (мастер столярно-мебельного дела).
Профессиональная подготовка в Волоколамске:
- изготовитель художественных изделий из дерева;
-
изготовитель художественных изделий из лозы;
-
обувщик по ремонту обуви;
-
пчеловод;
-
изготовитель художественных изделий из льноволокна;
-
вязальщица трикотажных изделий, полотна;
-
цветовод, овощевод;
-
переплетчик.
Дополнительное образование в Волоколамске:
- сенсорные смартфоны на базе ОС Android и iOS;
-
GPS-навигация;
-
кулинария и др.
После прохождения одного из этих курсов незрячий человек получает документ, подтверждающий его профессиональную подготовку.
В реабилитационных центрах также имеются реабилитационные программы для слепоглухих.
В некоторых регионах есть региональные реабилитационные центры.
Кто еще оказывает помощь
1. Всероссийское общество слепых
Это общественная организация, объединяющая людей с инвалидностью по зрению. Существуют региональные, областные, республиканские, краевые организации. В первичной организации ВОС можно получить различную помощь.
Под патронажем ВОС на предприятиях работают незрячие люди, выпускается самая разная продукция, требующая участия человеческих рук, будь то автомобильные компоненты, трикотаж, металлоизделия, игрушки, электромеханические товары, изделия из бумаги и картона, продукты (переборка) и другие.
В ВОС проводятся различные бесплатные курсы, на которые может направить только местная первичная организация.
Курсы, которые бесплатно проводятся в КСРК ВОС (г. Москва):
- Компьютерная программа для людей с инвалидностью по зрению JAWS for Windows.
-
Компьютерная аранжировка (программа Sonar).
-
Невизуальная доступность сенсорных устройств.
-
Навигационная программа OsmAnd Access.
-
Спутниковая навигация на iOS.
-
Социокультурная реабилитация инвалидов по зрению.
-
Реабилитация инвалидов по зрению средствами физической культуры и спорта.
Различные курсы для незрячих проводятся в Институте РЕАКОМП (г. Москва).
2. Государственные библиотеки для слепых
Зачастую они выполняют не только функции библиотеки, но и оказывают услуги широкого профиля. Например, организуют реабилитационные мероприятия и различные кружки, в том числе по обучению чтению и письму по системе Брайля, использованию смартфонов, компьютерной грамотности, кулинарии.
В библиотеке можно взять литературу, напечатанную РТШ, аудиокниги и обычные книги, а также можно оформить бесплатный доступ к электронной библиотеке AV3715.
В каждом регионе есть филиал Российской государственной библиотеки слепых.
Фонды, НКО и пациентские организации
Обязательно поищите пациентскую организацию по своему диагнозу. Такие организации часто оказывают различную помощь: бесплатные обследования, консультации специалистов, развивающие занятия.
Профильные некоммерческие организации есть в разных регионах, часто они активно оказывают помощь как людям с нарушением зрения, так и их семьям.
Фонды, которые специализируются на помощи людям с нарушением зрения могут оказать существенную поддержку. Например, программа «Особый взгляд» благотворительного фонда «Искусство, наука и спорт» предлагает занятия с тифлопедагогами в регионе проживания человека, а также онлайн занятия для родителей.
4 этап
Трудоустройство
Пройдя этап элементарной реабилитации, можно перейти к следующему этапу – к трудоустройству.
Если в результате потери зрения вы больше не можете продолжать работать по имеющемуся образованию, возможно, вы задумались о необходимости получить другую специальность.
Абитуриент с любым видом инвалидности может подать документы на поступление в любой вуз страны. Учебное заведение не имеет права отказать ему в принятии документов.
Какие существуют льготы при приеме в вуз для людей с инвалидностью
Право на прием в рамках отдельной квоты — в размере 10% от общего числа бюджетных мест. Преимущество при зачислении в вуз в случае успешного прохождения вступительных испытаний и при прочих равных условиях. Продолжительность вступительного испытания увеличивается (но не более чем на 1,5 часа). Вступительные испытания проводятся в отдельной аудитории.
Незрячий человек может поступать в любой вуз или колледж на любую профессию, где нет противопоказаний по зрению. Существуют специальные проекты для людей с инвалидностью, например, «Инклюзивное высшее образование в России».
В России действуют два специальных колледжа для незрячих людей:
- Курский музыкальный колледж-интернат для слепых.
-
Кисловодский медицинский колледж. Направление – массаж.
В некоторых медицинских колледжах и других вузах организованы отдельные группы для незрячих людей.
Трудоустройство
Незрячий человек может искать работу по профессии на широком рынке труда. Конечно, знание компьютера расширяет возможности.
Помощь в трудоустройстве может оказать центр занятости.
Задачу трудоустройства людей с инвалидностью, в том числе соискателей с нарушением зрения, берут на себя и многие некоммерческие организации и социальные проекты, например:
- РООИ «Перспектива».
-
Социальный проект Everland.
-
Благотворительный фонд «Действуй!» и др.
Некоторые организации имеют квотируемые места для людей с инвалидностью.
Квотируемые места для людей с инвалидностью — это рабочие места, зарезервированные работодателем для сотрудников с нарушением здоровья. Согласно закону РФ от 19.04.1991 № 1032-1 («О занятости населения в Российской Федерации»), организации, численность сотрудников которых превышает 100 человек, должны установить квоты для социально незащищенных групп граждан в размере от 2% до 4%, а организации, в штате которых трудится от 35 до 100 сотрудников, — до 3%.
Рабочее место человека с инвалидностью по зрению должно быть специально оборудовано так, чтобы он имел возможность эффективно выполнять свои трудовые обязанности.
Согласно приказу Министерства труда и социальной защиты РФ от 19.11. 2013 № 685н «Об утверждении основных требований к оснащению (оборудованию) специальных рабочих мест для трудоустройства инвалидов с учетом нарушенных функций и ограничений их жизнедеятельности», рабочее место человека с нарушением зрения должно быть оснащено:
- хорошим освещением,
-
видеоувеличителями,
-
лупами,
-
тифлотехническими ориентирами и устройствами с возможностью использования крупного рельефно-контрастного шрифта и шрифта Брайля,
-
акустическими навигационными средствами,
-
средствами для письма рельефно-точечным и плоскопечатным шрифтом, в том числе грифелями, тетрадями и блокнотами для письма рельефно-точечным шрифтом, приборами для письма шрифтом Брайля,
-
звукозаписывающей и звуковоспроизводящей аппаратурой,
-
специальным компьютерным оборудованием и оргтехникой с возможностью использования крупного рельефно-контрастного шрифта и шрифта Брайля (дисплей Брайля и клавиатура Брайля), озвучивания визуальной информации на экране монитора с использованием специальных аппаратных и программных средств, в том числе адаптированного тактильного дисплея и синтезатора речи,
-
адаптированными видеодисплеями,
-
программными средствами для контрастирования и укрупнения шрифта с учетом международного стандарта доступности веб-контента и веб-сервисов,
-
принтерами для печати крупным шрифтом.
Зачастую достаточно, чтобы рабочее место было оборудовано компьютером с программой экранного доступа.
При состоявшемся же официальном трудоустройстве специалисту с нарушением зрения нужно знать и перечень своих прав, на безоговорочное соблюдение которых он может рассчитывать. К ним относятся:
- оплачиваемый отпуск в размере 30 календарных дней;
-
отпуск без содержания с сохранением рабочего места в размере 60 календарных дней;
-
35-часовая рабочая неделя;
-
7-часовой рабочий день;
-
Неучастие в выполнении сверхурочных работ в будние, выходные, а также праздничные дни без письменного на то согласия;
-
обустройство рабочего места с учетом имеющихся физических особенностей и т. д.
Любой человек содержит в себе огромный потенциал. Раскройте его в себе. Дорогу осилит идущий!
Уважаемые близкие, постарайтесь всеми силами поддержать человека, который потерял зрение — вашего родственника или друга. Этот буклет поможет вам сориентироваться в вопросах помощи.