«Особый взгляд» публикует вторую часть материала, посвященного родителям незрячих детей. Они рассказали нам о том, с какими проблемами чаще всего сталкиваются и как объединяются в сообщества. В первой части статьи опытом поделились соучредитель Российского общественного движения «Родители незрячих (слепых) детей» Анастасия Днепровская, мама слабовидящей малышки Мария Селиванова и мама незрячего ребенка Татьяна Привалова.
Тифлокомментарий: цветная фотография. Мужчина лет пятидесяти стоит у белого информационного стенда с оранжевой надписью: «Благотворительный фонд поддержки слепоглухих ‘’Со-единение’’». Мужчина невысокого роста, среднего телосложения. У него короткие русые волосы с проседью, овальное лицо, густые брови, небольшие глаза, широкий нос, тонкие губы. Одет в серую рубашку с длинными рукавами, черные брюки и ботинки. В нагрудном кармане — пара белых шариковых ручек.
Вячеслав Озеров, папа незрячего Максима (35 лет), Санкт-Петербург
«В то время, когда у нас родился незрячий ребенок, об инвалидности вообще не было принято говорить. Появление ребенка с физическими нарушениями становилось проблемой только его родителей. О том, что у нас в городе есть садик и школа для слепых детей, я вообще узнал от знакомых.
Максим появился на свет недоношенным, некоторое время находился в боксе, и то, что он не видит, мы даже сразу не поняли. Основная проблема, о которой говорили нам врачи, была связана с угрозой ДЦП. Даже когда стало понятно, что ребенок не видит, медики говорили нам: «Помните, основная ваша проблема — возможность ДЦП, в первую очередь решайте ее». И мы с женой все силы бросили на физическое развитие Максима: ежедневно занимались с ним гимнастикой, делали массаж, и к году практически никаких нарушений со стороны двигательных функций у него не осталось.
Сегодня в интернете легко найти любую информацию, связанную с инвалидностью, а в
А в начале двухтысячных годов у меня появилась мысль описать свой родительский опыт в отдельной книге. Сначала я подготовил и опубликовал несколько статей для родителей незрячих детей, в которых говорил о том, что они не одиноки, совместно с другими семьями решать общие проблемы им будет легче. Я рекомендовал им не заниматься самобичеванием, уходить от чувства вины, знакомиться с другими родителями детей-инвалидов, начинать общение с ними и учиться помогать друг другу. Эти же мысли повторились в написанной мной книге «Беседы с родителями незрячих детей». В ней я советую родителям не скрывать своего ребенка с физическими нарушениями, не делать ничего за него, а, учитывая его проблемы, создавать условия для того, чтобы он сам мог сделать абсолютно все. Основная мысль моей книги может быть заключена в фразе, которую я некогда прочитал в одной иностранной статье: если незрячему ребенку своевременно создать необходимые условия для развития, то его слепота может быть сведена до простого физического дефекта".
Тифлокомментарий: цветная фотография. Молодая стройная женщина в крупных очках стоит у черной стены, держит руки в карманах синих джинсов, улыбается. У нее русые прямые волосы чуть ниже плеч, овальное лицо, широкий лоб, карие глаза, аккуратный прямой нос, тонкие губы. Поверх брюк белая рубашка свободного кроя с длинными рукавами, верхние пуговицы расстегнуты.
Юлия Кремнева, мама слепоглухого Петра (11 лет), Нижний Новгород
«Петр родился недоношенным, из больницы его выписали с диагнозом «поражение ЦНС» и со словами: «Опасность миновала». Это про ретинопатию. К сожалению, опасность не миновала. О том, что у него глубокое поражение зрения, стало понятно через месяц, а вот о нарушениях слуха стало известно гораздо позже. Первые месяцы после его рождения мы с ним провели в больницах, пытаясь вернуть зрение. Безуспешно. В какой-то момент я поняла, что ситуацию не изменишь, никаких операций больше делать не нужно. Несколько месяцев мы жили с ним в питерских больницах, а дома нас ждала моя четырехлетняя дочка, которая не понимала, что происходит и где мама. Все стадии принятия инвалидности Петра я честно прошла: сначала не верила, затем не понимала, почему это произошло именно со мной, и только после этого осознала необходимость, несмотря ни на что, двигаться вперед.
Помню, как я сидела на кухне, держа на руках сына, а рядом ревела Соня. Ощутив ужасную усталость и свою беспомощность, я тоже разревелась. А потом подумала: «Если я, взрослый человек с образованием и работой, чувствую бессилие, то что же делать им, маленьким и беззащитным?.. Я должна быть самой старшей в сложившейся ситуации, ведь больше им надеяться не на кого». Эти мысли взбодрили меня, почувствовав ответственность, я, кажется, даже повзрослела. Петру нужно было развиваться, я стала знакомиться с родителями детей с инвалидностью. Начала искать в интернете методики обучения сначала слепых, а потом и слепоглухих людей.
Я поняла, что развивать нужно не столько зрение, сколько головной мозг ребенка. Прочитав много книг и статей на эту тему, стала искать педагога, который смог бы регулярно заниматься с Петром. Руководствуясь каким-то внутренним чувством, из большого числа преподавателей-дефектологов, оставивших о себе информацию в интернете, я выделила именно Анну Евгеньевну Митрофанову. Знакомство с ней оказалось просто подарком для нашей семьи. Несмотря на то, что у нее никогда не было опыта работы с такими детьми, как Петр, она согласилась позаниматься с ним. Анна Евгеньевна — человек, который смотрит на ребенка не с точки зрения имеющегося у него диагноза, а с точки зрения возможностей работы его мозга. Установив контакт с Петром, она постепенно стала выстраивать процесс взаимодействия с ним, разрабатывать особые методики его обучения. Анна Евгеньевна занимается с моим ребенком уже восемь лет и за это время смогла во многом ему помочь, а для себя сделать немало открытий в области дефектологии и тифлосурдопедагогики. Об этом немного есть в фильме «Посмотри. Послушай», который сняли мои друзья, журналист и оператор.
После выхода фильма со мной стали связываться мамы детей со сложной инвалидностью, проживающие в самых разных городах и странах. Я отвечала им на письма, часами разговаривала с ними по телефону, и эти мамы говорили мне: «Спасибо, наше общение было полезно». А потом, даже не помню, в какой момент, я начала делать фото и видео занятий и активностей Петра и выкладывать их в социальные сети. С одной стороны, мне, как и всем родителям, хотелось поделиться успехами своего ребенка, а с другой — я стремилась сделать так, чтобы о моем сыне знало как можно больше людей на тот случай, если меня вдруг не будет. Рассказывать о Петре публично я стала скорее не ради популярности, а для его безопасности. Со временем стало понятно, что у этих постов есть своя аудитория, которая следит за моим сыном и ждет новостей из его жизни. Это и люди, которые совсем не в теме, и родители детей с инвалидностью, и педагоги, наблюдающие за процессом обучения Петра с профессиональным интересом.
А перед тем как Петр пошел в первый класс, я стала одним из организаторов «Летнего лагеря» для семей слепоглухих, который впервые прошел в нашей Нижегородской области. Мы пригласили родителей слепоглухих детей, педагогов, волонтеров, слепоглухих активистов; организовали и провели мастер-классы, занятия, беседы, экскурсионные мероприятия. В результате родители из разных регионов смогли встретиться друг с другом, обменяться опытом, пообщаться с экспертами и педагогами. Именно родителям требуется серьезная поддержка, ведь только тогда они смогут быть опорой для своих детей с инвалидностью. У детей вообще все в порядке, а беспокоятся чаще всего окружающие их взрослые люди. Именно для поддержки и было создано «Сообщество семей слепоглухих», исполнительным директором которого я сегодня являюсь. Сообщество объединяет родителей детей с нарушением зрения и слуха, активных и сочувствующих им людей, которые не просто хотят получать помощь, а готовы взаимодействовать и, поддерживая друг друга, двигаться вперед".
Тифлокомментарий: черно-белая фотография. Портрет молодой женщины в светлой кофте. У нее короткая стрижка, овальное лицо с правильными чертами, внешние уголки глаз чуть опущены. Она прислоняет ладонь к губам и правой щеке, смотрит добродушно, спокойно.
Елена Кудрявцева, мама слабовидящего Егора (18 лет), Москва
«Егор начинал учиться в обычной общеобразовательной школе, но к десятилетнему возрасту у него было обнаружено генетическое заболевание, приводящее к снижению зрения. Офтальмолог, которая консультировала нас в институте Гельмгольца, предупредила о том, что зрение будет ухудшаться и инвалидности, вероятнее всего, избежать не удастся. Она же рассказала нам и о первом интернате, где учатся незрячие дети и с которым уже много лет сотрудничает институт. Учительница Егора в начальной школе, узнав о его проблемах со зрением, сказала, что готова заниматься с ним и на слух, но впереди были старшие классы и новые, незнакомые с ним учителя. Да и директору эта идея не очень нравилась.
Мы с мужем решили переводить сына в первый интернат. Остаток его зрения позволял учиться и в школах для слабовидящих детей, но мы знали, что зрение будет падать, и не хотели, чтобы ему пришлось еще раз менять привычный коллектив. Кроме того, у нас была надежда на то, что Егор, познакомившись с незрячими ребятами, поймет, как они и без зрения могут учиться и интересно жить.
Конечно, первая встреча с незрячими детьми вызвала у него шок. «Почему они меня трогают?» — спрашивал он. «Ребята тебя не видят, но хотят знать, как ты выглядишь», — объясняли мы с мужем, а сами были растеряны и полны сомнений в правильности своего решения. В первый интернат мы отдали Егора, руководствуясь только интуицией, но сейчас понимаем, что сделали все правильно. Сыну вскоре понравилось в новой школе: у него был остаток зрения, который давал ему возможность помогать тем, кто совсем не видит. Он делал это с удовольствием. Кроме того, Егор попал в сильную параллель и, следуя программе общеобразовательной школы под руководством высокопрофессиональных педагогов, получил отличные знания.
Родители учеников этой параллели оказались очень активными и стремящимися улучшить и разнообразить жизнь своих детей. Вместе с ними мы продолжили осваивать музейное пространство и ходить на первые спектакли с тифлокомментариями. Сегодня ведущие музеи Москвы сами предлагают экскурсии для незрячих посетителей, а пять-шесть лет назад для многих из них это казалось невозможным и даже ненужным. Мы звонили в столичные музеи, говорили о том, что хотим прийти на экскурсию с незрячими детьми, и часто сталкивалась с недоумением со стороны музейных сотрудников. А в некоторые музеи, доступные сегодня, мы пришли первыми. К примеру, очень доброжелательно отнесся к нам Дом-музей Н. В. Гоголя. Его сотрудники никогда не сталкивались с посетителями без зрения, но оказались готовы получить такой опыт. Они спросили, как организовать экскурсию, чтобы она была интересна для наших ребят. Мы попросили дать нам самого лучшего, яркого экскурсовода и возможность потрогать или подержать в руках какие-нибудь предметы из экспозиции музея. В итоге к приходу нашей группы сотрудники музея сделали тактильную копию посмертной маски писателя, его фигурку за конторкой и макет камина, в котором он сжег «Мертвые души». Да и экскурсовода нам подобрали, действительно, самого лучшего: он так захватывающе говорил о творческом пути Гоголя, что наши ребята, раскрыв рты, ловили каждое его слово. Это была первая специализированная экскурсия для Дома-музея Н.В. Гоголя, но с того дня наши незрячие школьники стали приходить к ним регулярно.
С тех самых пор со многими сотрудниками музеев, театров и кинотеатров мы на связи: они присылают нам информацию об экскурсиях, доступных для незрячих посетителей, и о проходящих спектаклях и кинофильмах с тифлокомментариями. Эту информацию мы выкладываем в группе в WhatsApp, в которой объединились родители незрячих детей, интересующиеся культурными мероприятиями. В этой же группе происходит распределение билетов на спектакли с тифлокомментариями, запись на экскурсии.
Вообще, проблема, связанная с тем, что информация о доступных активностях не доходит до своей целевой аудитории, существует, и наша группа была призвана эту проблему хоть отчасти, но решить. Сейчас и портал «Особый взгляд» публикует актуальные новости о мероприятиях для незрячих людей, и на сайте нашей школы есть соответствующий раздел, но все-таки нет такого места, где родители незрячих детей могли бы оставлять отзывы об экскурсиях и спектаклях, которые посетили с ребенком.
В группе WhatsApp мы стараемся делиться своими впечатлениями о мероприятиях, рассказываем о доступных музеях в других регионах, если получается их посетить. С классом Егора мы с родителями и преподавателями из школы смогли организовать групповые выезды в несколько городов: нам удалось побывать в Туле, в Питере, весной должны были поехать в Казань, но из-за ограничений, связанных с коронавирусом, поездка, к сожалению, не состоялась. Во время таких путешествий мы обязательно посещаем музеи, в которых есть программы, доступные для незрячих посетителей. Своими впечатлениями о выездах в другие города делимся в нашей группе или на страницах в социальных сетях. Мне очень хочется создать в Instagram страницу для родителей незрячих детей, посвященную отзывам о музеях, спектаклях, кинофильмах и других интересных мероприятиях, доступных для юных посетителей с нарушением зрения. Все-таки это важно: оставлять комментарии о мероприятии именно от лица родителей незрячего ребенка для того, чтобы с ними могли ознакомиться и другие родители, и сотрудники культурных учреждений, которые делают эти мероприятия доступными для наших детей. Надеюсь, что соберусь с силами и сделаю это".
