Будущие родители переживают один из самых трепетных и нежных периодов семейной жизни в ожидании рождения малыша: покупают еще не рожденному крохе игрушки и наряды, выбирают имя, оформляют детскую комнату так, чтобы, оказавшись в ней, ребенок сразу почувствовал себя дома. Дети рождаются очень разные: непохожие друг на друга, с индивидуальным набором личностных особенностей, способностей и физических возможностей. Даже зная об этом, большинство родителей оказываются не готовы к появлению малыша с ограничениями здоровья: они легко могут представить себе, что кроха будет плакать по ночам или не усваивать продукты с белком коровьего молока, но подготовиться к тому, что ребенок родится незрячим, практически невозможно. Для семьи, в которой нет людей с инвалидностью, подобное событие становится неожиданным испытанием: родители и родственники незрячего новорожденного волнуются за его судьбу, не знают, как он будет взрослеть, строить свою жизнь, сможет ли достичь успеха и быть счастливым.
Один из лучших способов помочь такому ребенку — показать ему пример взрослого человека, рожденного незрячим, но, несмотря на это, научившегося формулировать и добиваться целей и сумевшего найти свое место в обществе, считает незрячая американка Лорел Уилер — специалист по доступности web-сайтов и адаптации образовательных программ для студентов с ограничением зрения, а также основатель фонда помощи незрячим людям России, Армении и Грузии в покупке технических средств. В интервью информационному порталу «Особый взгляд» она рассказала о своем видении пути к самостоятельности и успеху, подходу к обучению незрячих детей в американских школах и правильном выстраивании диалога с детьми с нарушением зрения внутри семьи.
— Нередко незрячие дети рождаются у людей без нарушения зрения. Как родители реагируют на появление в семье незрячего малыша? Как происходит процесс принятия ребенка?
— Я думаю, все зависит от семьи. Если семья крепкая, сильная, как моя, то, конечно, она испытывает стресс в связи с рождением незрячего малыша, но все равно любит и принимает его, делает то, что делали мои родители, то есть ищет ресурсы, которые позволят дать ребенку лучшую жизнь из возможных. Так делают многие семьи в Штатах. Я родилась незрячей, и моя мама начала учиться в университете, чтобы получить специальность тифлопедагога. Мы жили в маленьком городе, где не было профессиональных тифлопедагогов, а маме надо было меня воспитывать и учить. Моя семья много работала со мной, прикладывала усилия для того, чтобы дать мне необходимые ресурсы для хорошей жизни.
Тифлокоммментарий: на белом фоне голова маленькой девочки, закрывшей лицо руками. У девочки темно-русые волосы, длинная челка и разноцветный маникюр. Ее короткие ногти неаккуратно покрашены в желтый, голубой, зеленый, малиновый и золотистый цвета.
Но есть не очень хорошие родители: не сильные, не понимающие, не желающие принимать своего ребенка — наверное, как и в России. Некоторые семьи не хотят так вкладываться, и их незрячим детям оказывается тяжело быть самостоятельными и добиваться успеха в жизни.
Родители должны уделять время тому, чтобы учиться воспитывать ребенка с нарушением зрения, и искать ресурсы для этого. Ресурсов много: есть форумы и группы в социальных сетях, есть книги и видеоматериалы, есть тифлопедагоги, работающие с малышами. Но у семьи должна быть открытость к потоку информации, активность, чтобы контактировать со специалистами, изучать материалы, способы, которые помогают незрячему ребенку адаптироваться к жизни.
— Что бы вы посоветовали родителям, у которых недавно появились незрячие дети? Как минимизировать стресс от такого события и максимально быстро вернуться в свое обычное эмоциональное состояние?
— Мне не хочется хвалиться, но я достаточно независимый незрячий человек, и самый лучший совет, который я дала бы родителям ребенка с нарушением зрения, — найти в интернете независимых незрячих людей, как я, связаться и познакомиться с ними. Родителям необходимо понять, что люди с инвалидностью по зрению могут быть успешны: они получают образование, устраиваются на работу, занимаются волонтерством, живут самостоятельно и независимо от других, — и их незрячий малыш тоже все это сможет. Семья должна надеяться на то, что ребенок будет успешен. Даже если она живет в маленьком городе, где нет взрослых незрячих людей, посредством интернета найти их несложно. Я уверена, что, если мне или моим знакомым напишут родители незрячего малыша, мы не оставим без внимания такое письмо, поможем и подскажем, где найти материалы по тифлопедагогике и специалистов.
— Все родители по-разному относятся к детям: кто-то идеализирует и превозносит их, кто-то считает обузой, кто-то пытается отгородить от реальной жизни, ее сложностей и посторонних людей. Родители детей с инвалидностью не исключение. Но есть ли какие-то особенные черты восприятия и воспитания ребенка, присущие именно родителям детей с инвалидностью? Какие типы родителей детей с ограниченными возможностями здоровья вы можете выделить?
— Я бы выделила несколько типов родителей детей с инвалидностью. У меня есть зрячий брат — и, к примеру, наши родители относились к нам одинаково. Они поддерживали меня, помогали мне стать независимой, но моему брату они тоже помогали стать самостоятельным человеком. Родители никогда не воспринимали меня как крест, который надо нести, — они рассматривали меня как уникальную личность, как и зрячего брата. И у меня, и у брата есть таланты — мы оба можем делать очень многое, просто нам надо помочь.
Другие родители — не хорошие и не плохие — не знают, что делать с незрячим ребенком. Они его любят, хотят для него лучшего, но не знают, что ребенок может, не знают, как вдохновить его, поддержать его мечты, помочь реализовать себя в жизни.
Тифлокомментарий: в комнате на углу белого стола сидят маленькая девочка и рыжеволосая женщина. Перед ними самодельная игрушка в виде машинки из поролона, сверху к ней привязан зеленый воздушный шарик с синей трубочкой. У девочки темные волосы, собранные в хвост на затылке. На ней красный джемпер и белая рубашка. Она серьезно смотрит на машинку, правая рука лежит на столе, левая рука вытянута от себя ладонью вперед. На женщине — желтая блузка с короткими рукавами-воланами. Она с азартным выражением лица смотрит на машинку, ее левая рука лежит на столе, а правая тянется к игрушке. Рядом с ее правым локтем лежит черная картонная папка, на папке — лист бумаги и шариковая ручка.
В иных семьях родители рассматривают ребенка с инвалидностью по зрению как позор — есть люди, которые стыдятся своих незрячих детишек. К сожалению, я знаю ребят с ограничением зрения, которые хотят вырасти и никогда не общаться со своими родителями, потому что те не поддерживают их. Семьи такого типа не воспринимают детей как личностей, относятся к ним, как к людям второго сорта.
Итак, я бы выделила три типа родителей незрячих детей, которые есть в Америке. Первый — любовь и делание, второй — любовь и бездействие, третий- нелюбовь и бездействие. Конечно, больше семей первого и второго типов, но я бы лгала, если бы сказала, что третьего типа не существует.
— Как правильно выстраивать диалог с незрячим ребенком, чтобы вырастить его открытым, социально адаптированным человеком без комплексов, связанных с нарушением зрения, не враждебным внешнему миру? Нужен ли для этого психолог, который постоянно работает с семьей?
— Психолог поможет, но работа с ним не является обязательной. Мне кажется, родителям непременно нужно обращать внимание на две вещи. Во-первых, им надо добиться того, чтобы незрячий ребенок хорошо освоил социальные навыки: у многих незрячих людей есть сложности с включением в общество, и это мешает им добиваться успеха в жизни. Родители должны быть уверены, что ребенок максимально адаптирован к внешнему миру. Поведение человека с нарушением зрения может отличаться от поведения людей без инвалидности, но они должны уметь взаимодействовать социально приемлемым способом. Во-вторых, родителям незрячего ребенка лучше не фокусироваться на том, чего он не может, а обращать внимание на то, что ему доступно. В этом случае ребенок будет чувствовать, что может реализовать свои планы, будет понимать, что в мире для него возможно все: работать почти по любой специальности, получать образование. Конечно, это отнимет много сил и времени — гораздо больше, нежели у других, — но все это будет оправдано результатом.
Я сама была неуверенным ребенком. Родители хорошо воспитывали меня, но уверенности в себе у меня не было. Моя самооценка выросла только после того, как я получила собаку-проводника и стала самостоятельно ходить с ней. Причина моей неуверенности была не в родителях, а все-таки в особенностях моей личности.
Тифлокомментарий: две цветные фотографии в белых рамочках на сиреневом фоне. Они соединены между собой линией такой же толщины, как рамки фотографий. На первой фотографии Лорел Уилер сидит на корточках перед камином. Она в светло-серой кофте и темно-серых брюках, на груди подвеска. Темные волосы спадают локонами по плечам. Взгляд устремлен вверх. Она улыбается. Правой рукой она обнимает собаку. На второй фотографии Лорел стоит рядом с полной, выше нее девушкой. Лорел одета в синюю футболку, черную кофту, джинсы. Через плечо перекинута сумка. Ее спутница в малиновом свитере и джинсах. Они обе правыми руками держат сэндвичи перед ртом. В левой руке Лорел поводок собаки, которая стоит рядом. Они находятся в торговом центре.
— Есть ли какие-то стоп-слова и запрещенные приемы в диалоге с незрячим ребенком?
— В Америке многие люди уделяют внимания словам, которые употребляются по отношению к людям с инвалидностью. Говоря о незрячем человеке, важно делать акцент на том, что он человек: в первую очередь он человек, а во вторую — незрячий, то есть человек с нарушением зрения, а не просто слепой. Конечно, встречаются люди, которые пренебрегают этим, и такие люди сводят меня с ума. Мне кажется, что они концентрируются на моей инвалидности и не замечают половину моих человеческих качеств. Конечно, моя инвалидность — это часть меня, но она не определяет мою личность.
Слово «инвалид» в английском языке имеет крайне негативную окраску. Если в Америке вы назовете человека «инвалидом», и особенно человека с инвалидностью, он воспримет это как оскорбление и будет готов ударить вас. Более сильное оскорбление личности даже трудно себе представить. Американские незрячие люди не любят, когда их называют слабовидящими, а слабовидящие не хотят, чтобы их называли незрячими. Между этими понятиями в Америке существует строгая разница. На мой взгляд, это глупость: разница между незрячими и слабовидящими очень маленькая.
— Когда незрячий ребенок может и должен узнать о том, что он не видит, и этим отличается от других детей? Как рассказать ему об этом и к какой реакции ребенка готовиться?
— Я думаю, скрывать от ребенка тот факт, что он не видит, не надо. Мне всегда было известно, что я незрячая. Я никогда не грустила оттого, что я не могу видеть, не могу делать то, что другие могут. Иногда дети не хотели играть со мной, и я переживала из-за этого. Я думаю, что гораздо больше переживают ребята, которые не родились незрячими, а потеряли зрение. Это намного сложнее, потому что человек помнит, как он жил, когда видел.
Разговаривать с ребенком о его инвалидности нужно, быть честным с ребенком — самое лучшее решение. Уже в три-четыре года малыш способен осознавать, что он делает что-то медленнее других детей, не умеет того, что умеют они. Родителям надо объяснить ему, почему это так. И ребенок живет с пониманием того, что быть незрячим — нормально. Для меня, к примеру, это именно так.
— Расскажите об американских инклюзивных школах и вашем отношении к инклюзии в дошкольном и школьном образовании.
— В Америке большинство незрячих детей учатся и занимаются вместе с ребятами без инвалидности, и это кажется мне правильным. В обычных школах работают тифлопедагоги, которые, принимая на обучение нового ученика, проводят диагностику и решают, готов он к инклюзивной среде. Если незрячий ребенок может учиться со сверстниками без инвалидности, он определяется в обычный класс. Раз в день с ним обязательно работает тифлопедагог, помогает освоить необходимые социальные и бытовые навыки. Если ребенок с особенностями зрения не готов к инклюзивной среде, его определяют в ресурсный класс, где с ним работают индивидуально, ставят индивидуальные цели и совместно достигают их. Практически все незрячие люди посещают обыкновенные школы, и, если они там имеют хорошую поддержку тифлопедагогов, проблем с образованием не будет. Отказать ребенку с инвалидностью в обучении школа не имеет права — это противозаконно и влечет за собой очень много неприятностей. В Америке стараются избежать любого рода дискриминации и обеспечить всем людям равные права и возможности. Я не знаю незрячих людей, которым отказали бы в обучении вместе с детьми без инвалидности.
Инклюзивное образование нередко начинается еще до школы. Некоторые незрячие малыши посещают центры, где играют и занимаются вместе с детками без инвалидности. Это помогает ребятам с нарушением зрения стать максимально социализированными, похожими на других детей.
Есть в Америке и специализированные школы для незрячих детей, но их очень мало, обычно одна на штат. Некоторые семьи, в которых воспитываются незрячие малыши, живут в маленьких городах, и им кажется, что в специализированных школах больше ресурсов, нежели в обыкновенных. Есть дети с ограничением зрения, которые сами хотят посещать такую школу: у одних там учатся друзья, другие стремятся уехать из дома. Если ребенок получает образование в специализированной школе, он, как правило, там и живет. В Америке большие проблемы с общественным транспортом, и поэтому часто ездить домой у незрячих детей просто не получается. Обучение в специализированной школе может стать хорошим вариантом для тех ребят, которых не любят и не поддерживают дома.
— Какие дополнительные занятия и хобби лучше всего подходят незрячим детям? И стоит ли ребенку брать индивидуальные уроки или заниматься в инклюзивных группах?
— Выбор рода и формы проведения занятий, конечно, зависит от предпочтений и способностей самого незрячего ребенка. В школах организованы музыкальные, туристические, научные и театральные кружки, которые могут посещать ученики с нарушением зрения. Тифлопедагоги стараются помочь им комфортно чувствовать себя во время таких дополнительных занятий. Спортивные секции для людей с инвалидностью не настолько инклюзивны: занятия в них проходят индивидуально. Спортом незрячий человек может заниматься, только если в его городе есть специализированные спортивные секции. В моем городе, к примеру, таких секций не было, и спортом я не занималась, хотя знала, что это способствовало бы развитию моей координации и ориентирования в пространстве.
— Что вы могли бы посоветовать родителям в плане приучения незрячего ребенка к самостоятельности в быту?
— Приучать незрячего ребенка к самостоятельности надо настолько рано, насколько это возможно. В этом вопросе не должно быть разницы между зрячим и незрячим ребенком. В три года я уже сама одевалась, убирала свои игрушки, начала учить шрифт Брайля. Незрячему малышу как можно раньше надо помочь стать самостоятельным, чтобы он даже не знал, что можно зависеть от других людей. И этот навык — вместе с умением взаимодействовать с обществом, добиваться своих целей, знаниями и профессиональной поддержкой семьи — поможет незрячему ребенку стать востребованным и успешным в жизни.
