Слепоглухоту называют особой формой инвалидности. Одновременное нарушение зрения и слуха существенно ограничивает самостоятельность и активную деятельность человека. Но сегодня участвовать в жизни общества ему помогают технические средства реабилитации, организация доступной среды, комплексная поддержка со стороны государства и некоммерческих организаций.
Рассказываем, что такое слепоглухота и какие меры социальной поддержки может получить человек с одновременным нарушением зрения и слуха.
История вопроса
Человека называют слепоглухим в том случае, если у него одновременно нарушены зрение и слух. Степень нарушений может быть разной, в связи с этим слепоглухих людей условно делят на четыре категории:
-
незрячие слабослышащие;
-
глухие слабовидящие;
-
слабовидящие слабослышащие;
-
тотально слепоглухие.
По данным Всероссийской переписи слепоглухих, проводимой благотворительным фондом «СО-ЕДИНЕНИЕ», в России насчитывается около 5000 людей с одновременным нарушением зрения и слуха (около четырех процентов от этого числа — тотально слепоглухие люди).
Технические средства реабилитации призваны компенсировать нарушенные функции слепоглухого человека, а значит ему могут, к примеру, понадобиться и тактильная трость, и слуховой аппарат.
Во время обучения ребенка с одновременным нарушением зрения и слуха педагог использует и рельефно-точечный шрифт Брайля, и дактильную азбуку. Именно благодаря такому комплексному подходу в процессе реабилитации слепоглухих людей мир узнал о Лоре Бриджмент, об Эллен Келлер и об Ольге Скороходовой. Эти слепоглухие с детства женщины при поддержке своих педагогов смогли научиться читать, писать, общаться при помощи жестового языка, получили образование и стали активными общественными деятелями.
В России обучением и реабилитацией слепоглухих людей занимались Иван Афанасьевич Соколянский и Александр Иванович Мещеряков. Результатом их работы стал успешно проведенный «Загорский эксперимент», в рамках которого четыре выпускника Загорского детского дома для обучения слепоглухих детей (Александр Суворов, Сергей Сироткин, Юрий Лернер, Наталья Корнеева) поступили на психологический факультет Московского Государственного Университета им. М. В. Ломоносова и с успехом окончили его.
Тифлокомментарий: черно-белая фотография. Три раскрытые человеческие ладони прикасаются друг к другу.
Но несмотря на положительные примеры обучения и социализации слепоглухих людей, их комплексные потребности долгое время оставались незамеченными.
В 2004 году, после организованной в ряде стран Европы кампании по пропаганде проблем слепоглухих, Европарламент принял декларацию о признании слепоглухоты особой, уникальной инвалидностью. В России о слепоглухоте как об уникальной инвалидности тоже говорили, но юридического признания этот факт до сих пор не нашел.
В 2007 году в институте «Реакомп» была выпущена книга «Этика взаимоотношений и общения со слепоглухими. Методическое пособие». Ее авторами стали Сергей Алексеевич Сироткин, участник «Загорского эксперимента», президент «Общества социальной поддержки слепоглухих „Эльвира“» и Ольга Ивановна Смирнова, генеральный директор «Центра реабилитации неслышащих „ОТОФОН“», член Совета по работе со слепоглухими при ЦП ВОС. При определении слепоглухоты в книге они использовали следующую формулировку: «Слепоглухота является отдельной, потому уникальной инвалидностью, создающей те особые проблемы и трудности, которые нельзя найти ни у инвалидов по зрению, ни у просто глухих людей».
Слепоглухота не была внесена в перечень причин инвалидности, но за несколько последних лет Министерство труда и социальной защиты населения опубликовало ряд приказов, благодаря которым оценка степени нарушения зрения и слуха людей во время прохождения МСЭ стала более объективной.
Тифлокомментарий: цветная фотография. Крупным планом левая рука человека в темной кофте с длинным рукавом. Она тянется к яркому лучу солнца, который проникает в темную комнату через окно. В луче клубятся пылинки.
Критерии количественной оценки слепоглухоты
1 января 2020 года вступил в силу приказ Минтруда России № 585н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы». Количественная оценка степени выраженности нарушений функций организма определена в нем следующим образом:
Нарушение сенсорных функций, МКФ: В
- Двусторонняя тугоухость III степени в сочетании с высокой степенью слабовидения (острота зрения лучше видящим глазом с максимально переносимой коррекцией 0,1 — 0,05) — 80%.
- Высокая степень слабовидения (острота зрения (лучше видящим глазом с максимально переносимой коррекцией в пределах 0,1 — 0,05) в сочетании с глухотой —
90-100%. - Полная (тотальная) или практическая слепоглухота — 100%.
- Полная (тотальная) или практическая слепота в сочетании с тугоухостью
III-IV степени — 100%.
Количественная оценка степени выраженности нарушений функций организма для детей
Нарушение сенсорных, языковых и речевых, психических функций, МКФ: B 210.
- 249 (слуха и зрения), B 310 — 399, B 110 — 199.
- двусторонняя тугоухость III степени с высокой степенью слабовидения (острота зрения лучше видящим глазом с максимально переносимой коррекцией 0,1 — 0,05); наличие незначительных, умеренных или выраженных нарушений языковых и речевых и/или психических функций — 80%.
-
полная (тотальная) или практическая слепоглухота. Полная (тотальная) или практическая слепота в сочетании с тугоухостью III — IV степени односторонней или двусторонней; наличие нарушений языковых и речевых и/или психических функций различной степени выраженности — 100%.
-
высокая степень слабовидения (острота зрения (лучше видящим глазом с максимально переносимой коррекцией в пределах 0,1 — 0,05) в сочетании с односторонней или двусторонней тугоухостью III — IV степени; наличие нарушений языковых и речевых и/или психических функций различной степени выраженности —
90-100%.
Что положено
Людям, имеющим однвременное нарушение зрения и слуха, необходимы технические средства реабилитации, способные компенсировать или устранить их. Во время прохождения МСЭ слепоглухим человеком составляется его индивидуальная программа реабилитации, в которую вносятся нужные ему ТСР.
В зависимости от степени нарушения зрения и слуха, он может получить следующие технические средства реабилитации:
-
тактильную трость;
-
специальное устройство для чтения «говорящих книг»;
-
лупу;
-
собаку-проводника с комплектом снаряжения;
-
медицинский термометр и тонометр с речевым выходом;
-
сигнализатор звука световой и вибрационный;
-
слуховые аппараты, в том числе с ушными вкладышами индивидуального изготовления;
-
вкладыши ушные индивидуального изготовления (для слуховых аппаратов);
-
телефонное устройство с текстовым выходом;
-
дисплей Брайля;
-
программное обеспечение экранного доступа для компьютера.
Кроме того, незрячие и слабовидящие люди с глубоким нарушением слуха имеют право на получение услуг тифлосурдоперевода. Необходимое им количество часов тифлосурдоперевода также вносится в ИПРА:
-
при высокой степени слабовидения в сочетании с полной или практической глухотой — до 84 часов тифлосурдоперевода в год;
-
при полной или практической слепоглухоте, а также при полной или практической слепоте в сочетании с тугоухостью III — IV степени — до 240 часов тифлосурдоперевода в год.
Перечень показаний и противопоказания для обеспечения людей с инвалидностью техническими средствами реабилитации опубликован в приказе Министерства труда и социальной защиты населения РФ от 27 апреля 2023 г. 342н.
Кто поможет
Люди с одновременным нарушением зрения и слуха могут стать членами Всероссийского общества слепых и Всероссийского общества глухих. Они имеют возможность получать поддержку этих организаций и принимать участие в проводимых ими мероприятиях.
Пройти социальную реабилитацию и освоить ремесло слепоглухие люди могут в Центрах реабилитации ВОС, где специально для них разработаны отдельные программы обучения.
Пройти курс индивидуальной реабилитации, освоить бытовые навыки, а также навыки работы с цифровыми устройствами люди с одновременным нарушением зрения и слуха могут в ресурсном центре «Дом слепоглухих» в Пучково. Специалисты центра также проводят индивидуальную реабилитацию и оказывают комплексную поддержку слепоглухим людям в регионах по их месту жительства.
В 2014 году Агентством стратегических инициатив был учрежден благотворительный фонд помощи людям с одновременным нарушением зрения и слуха «СО-ЕДИНЕНИЕ». Программы фонда направлены на информирование общества о проблемах слепоглухих людей, на их образование, самореализацию, развитие их творческого потенциала, а также на подготовку специалистов в области тифлосрудопедагогики. С 2014 года фонд проводит Всероссийскую перепись слепоглухих людей.
В 1992 году была создана Межрегиональная общественная организация инвалидов «Общество социальной поддержки слепоглухих „Эльвира“», первым президентом которого стал один из участников «Загорского эксперимента» Сергей Алексеевич Сироткин. В ряде регионов действуют региональные отделения общества, председатели которых организуют досуговые мероприятия для слепоглухих людей. Отделения работают на базе региональных ячеек ВОС и библиотек для слепых. В настоящее время «Общество социальной поддержки слепоглухих „Эльвира“» тесно сотрудничает с благотворительным фондом «Дом слепоглухих».
В 1998 году в Москве была создана еще одна некоммерческая организация «Ушер-Форум». Она объединила людей с синдромом Ушера — сложным генетическим заболеванием, приводящим к слепоглухоте. В Москве регулярно проходят встречи членов организации «Ушер-форум», а первые выпуски единственного в России журнала для слепоглухих людей «Ваш собеседник» выходили при ее поддержке. Изданием руководит слепоглухая Наталья Борисовна Кремнева, которая собирает и публикует информацию о жизни людей с одновременным нарушением зрения и слуха:
Журнал «Ваш собеседник» выходит четыре раза в год. Узнать подробнее о журнале можно по ссылке.
