Однажды актер и телеведущий Сергей Белоголовцев и его жена Наталья во время отдыха за границей предложили сыну Евгению с ДЦП покататься на горных лыжах. Юноше выдали специальное оборудование, его сопровождал инструктор. Через несколько занятий Евгений мог самостоятельно съезжать со склона.
Терапевтический эффект от горнолыжного спорта был очевиден. Это открытие настолько поразило Сергея и Наталью, что они захотели сделать доступными занятия и в России. Так началась история автономной некоммерческой организации «Лига Мечты» (ранее она называлась «Лыжи Мечты»). Основная ее цель — развитие горнолыжного спорта для детей и взрослых с инвалидностью как способа их реабилитации и социализации.
О развитии проекта и об участии в нем людей с нарушением зрения «Особому взгляду» рассказала директор Наталья Белоголовцева.
Тифлокомментарий: цветная групповая фотография участников проекта «Лыжи Мечты». Дети и взрослые расположились в снегу на фоне сосен, между узких желтых флагов на флагштоках. Все одеты в яркую теплую одежду, некоторые держат в руках дипломы, на груди детей висят медали. Все улыбаются.
— Как проект «Лыжи Мечты» начал свое развитие и как проходили первые тренировки?
— Проект «Лыжи Мечты» создавался для одного ребенка — для нашего сына. У него был диагностирован тетрапарез и пороки сердца, но после двух недель занятий горнолыжным спортом за границей мы были поражены тем, как изменилось его тело. Оказывается, в новых для себя условиях горнолыжного спуска, оно моментально активизирует все анализаторы, мобилизует позвоночник, нервную систему, подключает мышечную память так, что через некоторое время легко может повторить новые движения.
Спуск по горнолыжному склону — это стресс для организма человека с нарушением здоровья, благодаря этому стрессу достигается терапевтический эффект.
Положительный результат от занятий горнолыжным спортом для нашего сына был очевиден, нам хотелось продолжать занятия уже в России. Мы пришли в ближайший к нашему дому горнолыжный центр, объяснили ситуацию, сказали, что Женя умеет кататься на горных лыжах, мы хотим продолжить занятия с ним, но нам ответили, что это невозможно.
Чуть позже муж в интервью одному известному изданию рассказал об этом случае. Интервью попало в соцсети, нам неожиданно начали писать очень разные люди, в том числе руководители и инструкторы горнолыжных центров.
У нас в планах не было заниматься благотворительными проектами по развитию горнолыжного спорта для детей и взрослых с инвалидностью, когда же поняли, что заинтересованных людей немало, то задумались об этом.
Тогда же к нам присоединилась Аня Шилова, которая стала первым волонтером. Она сделала бизнес-план проекта, уговорила нашего знакомого дать на его развитие 20 000 долларов, которые были потрачены на закупку специального оборудования и приезд специалиста из Америки Элизабет Фокс, директора национального центра абилитации в Колорадо. На эти же деньги мы позже разработали свое оборудование, обучили наших специалистов в Америке, построили систему обучения в России. В итоге нам удалось выстроить инфраструктуру проекта, который сегодня работает в 45 регионах страны.
Первые занятия по горнолыжному спорту прошли в 2014 году. В них приняли участие 9 человек с разными формами инвалидности в возрасте от 5 до 25 лет. Среди них была и незрячая Дарья с ДЦП. Когда я впервые увидела Дашу, решила, что по причине таких сложных нарушений мы ее не возьмем. Я была готова отказать ей, но Элизабет Фокс, которая помогала нам в организации первых тренировок, сказала, что будет с ней заниматься. Встала она на лыжи при помощи специального оборудования и в связке с инструктором совершила свои первые спуски. После того как тело запомнило движения, Даша спускалась уже самостоятельно, ориентируясь на его голосовые подсказки. Несмотря на мои опасения, у Дарьи все получилось, и она еще долгое время тренировалась в нашем проекте.
— Много ли незрячих людей занимаются горнолыжным спортом, каким образом они совершают спуски на горных лыжах?
— Мне трудно оценить количество людей с нарушением зрения в «Лиге мечты», но их достаточно много. Подход к организации их занятий индивидуальный — в зависимости от степени нарушения зрения, общего физического состояния и наличия сопутствующих заболеваний.
У нас долгое время занимается Алина, у которой всего пять процентов зрения. Она катается на горных лыжах и на роликах, участвует в соревнованиях и даже выигрывает у спортсменов без физических нарушений.
В 2014 году при поддержке фонда «Со-единение» были организованы занятия для слепоглухих людей. Среди них была пожилая тотально слепоглухая женщина Надежда, которая через два или три занятия поехала на горных лыжах. Мы сами были этому поражены.
Если у человека нарушения только со стороны зрения, то специального оборудования ему не требуется. Он проходит инструктаж со специалистом, первые спуски совершает в связке с ним до тех пор, пока его тело не запомнит новые для него движения. После этого незрячий или слабовидящий спортсмен едет самостоятельно, ориентируясь на голосовые подсказки инструктора, который едет рядом с ним. Конечно, все это происходит на пологих безопасных спусках. У нас замечательные инструкторы, которые могут построить работу с человеком практически с любыми физическими нарушениями. Но таких специалистов мало, основная проблема нашего проекта — их нехватка. Сейчас многие незрячие и слабовидящие люди занимаются горнолыжным спортом в Нижнем Новгороде, работает с ними всего лишь один инструктор. Специалистов, желающих заниматься с людьми с инвалидностью, не так много.
Тифлокомментарий: цветная фотография. Ясный зимний день. По пологому склону несется лыжник в ярком костюме. На его голове шлем и защитные очки. Он делает скользящий поворот, балансирует, помогая себе палками, из-под его широких лыж разлетается снежная пыль.
— Что дают людям с нарушением зрения занятия горнолыжным спортом с точки зрения их реабилитации?
— За границей доступность горнолыжного спорта стала следствием развивающейся инклюзии. Если человек с инвалидностью приходит в горнолыжный центр, то он должен получить услугу наравне со всеми, а значит должны быть инструкторы, которые знают, как с ним работать. Но занятия горнолыжным спортом оказались эффективным методом реабилитации людей с разными формами инвалидности, и в нашем проекте мы главным образом обращаем внимание на это.
Когда мы выбирали название для проекта, один из вариантов был такой — «Лыжи лечат», и мне он нравился больше всего потому, что отвечал его основной цели. Во время спуска по горнолыжной трассе тело человека с инвалидностью испытывает стресс и активизирует работу нервной системы, а с ней связаны функции многих органов, в том числе и зрения. Я предполагаю, если зрение человека снижено из-за нарушений со стороны нервной системы, то занятия горнолыжным спортом могут положительно влиять на состояние его органов зрения.
Конечно, если у спортсмена зрения нет, то регулярные спуски на горных лыжах его не вернут, но они будут способствовать развитию его координационных навыков, улучшению общего физического состояния, умению быстро реагировать на стремительно изменяющиеся обстоятельства.
— Горнолыжный спорт не единственная программа «Лиги Мечты». Расскажите о других программах, в которых могут участвовать люди с нарушением зрения.
— Да, помимо горнолыжного спорта, мы развиваем доступность роллер- спорта, командных игр, водных видов спорта (сапбординга, каякинга, парарафтинга), скалолазания. Во всех этих программах могут принимать участие люди с инвалидностью по зрению.
У нас отлично ездил на роликах незрячий слабослышащий Михаил, а Алина, о которой я уже говорила, катается на роликах лучше многих людей без инвалидности.
Проблемы в роллер-спорте могут быть связаны не с возможностями незрячих и слабовидящих людей, а с теми, кто вокруг них находится в парках или на роллер-трассах. Вот такие люди могут представлять опасность для спортсменов с нарушением зрения, но занятия роллер-спортом, как и другими видами спорта, для них безопасны.
Занятия роллер-спортом тоже проходят под руководством инструкторов, которых еще меньше, чем в горнолыжном спорте. Много незрячих и слабовидящих людей занимается скалолазанием. Это доступный для них вид спорта, с которым тоже связан хороший терапевтический эффект. Что касается водных видов спорта, то они также привлекают людей с нарушением зрения.
Управляя сапбордом, рафтом или каяком, человеку необходимо уметь координировать свое тело в пространстве, удерживать его, вовлекать в работу все группы мышц. Формирование таких навыков может стать важным этапом в процессе реабилитации незрячих и слабовидящих людей.
Узнать, действуют ли эти программы в регионе проживания человека с инвалидностью по зрению и оставить заявку на участие в них можно на нашем сайте.
Записаться на тренировки непросто: инструкторов мало, на каждом из них большая нагрузка. Занятия платные. Любой труд должен быть оплачен: учителя и врачи получают заработную плату, инструкторы не должны работать бесплатно. В некоторых регионах занятия для людей с инвалидностью могут быть оплачены за счет грантов или субсидий. К примеру, в Ханты-Мансийском автономном округе занятия горнолыжным спортом внесены в ИПРА, люди с инвалидностью проходят реабилитацию посредством горнолыжного спорта бесплатно. Но оплатить всем занятия не наша приоритетная задача, для нас важнее создать условия для их проведения, сделать их вообще возможными.
— Участвуют ли спортсмены с нарушением зрения в соревнованиях по горнолыжному спорту и как это может влиять на их социализацию?
— Мы не стремимся в спорт высших достижений, но тем не менее у нас есть спортсмены с инвалидностью, которые принимают участие в профессиональных соревнованиях и занимают призовые места.
Периодически мы сами проводим Всероссийские соревнования по всем видам спорта «Старты мечты», в которых принимают участие в том числе незрячие и слабовидящие люди.
Возможно, профессиональные спортсмены назовут такие старты фестивалями, но наши дети и взрослые люди с инвалидностью участвуют в них со всей серьезностью. Основная задача «Стартов Мечты» не выявить победителей, а дать спортсменам с инвалидностью жизненно важные навыки: уметь побеждать и уметь проигрывать.
Мы разыгрываем первые три места, но при этом все участники наших стартов — победители, каждый из них получает кубки. Представьте, что ребенок с инвалидностью, живущий, к примеру, в деревне, где все его только дразнили, возвращается домой с кубком «Старта Мечты» — отношение окружающих к нему меняется. Это важно и для него, и для его семьи.
— Как организация, чтобы вы хотели изменить в системе реабилитации людей с инвалидностью в России?
— Важная задача — менять реабилитационные подходы, медицинскую реабилитацию заменять спортивной. Спортивная реабилитация более функциональна, она направлена на возвращение в общество всей семьи ребенка или взрослого человека с инвалидностью.
Если ребенок с инвалидностью начинает заниматься спортом, к нему вскоре присоединяются братья и сестры без инвалидности, а вслед за ними мамы и папы. Отец ведет сына или дочь не в поликлинику, а на тренировку, видя в нем не «сломанную деталь», а своего партнера.
Одинокие мамы детей с инвалидностью, включаясь в их занятия спортом, меняют свою жизнь, начинают путешествовать, интересоваться миром вокруг себя. В нашем проекте участвует слепоглухой мальчик Димарик, который к тому же передвигается на кресле-коляске. Мама, впервые выезжая с ним на один из «Стартов Мечты», очень волновалась, для нее путешествие в другой город на стыковочных рейсах было сильнейшим стрессом. Сейчас она объездила всю страну, с огромным удовольствием путешествует, сама катается на горных лыжах и на роликах.
Семьи наших спортсменов с инвалидностью ездят друг к другу в гости, и это вид туризма, который мы называем курсом семейных спортивных инклюзивных смен. И такие смены, на наш взгляд, должны заменить традиционные курсы санаторно-курортного лечения, которые люди с инвалидностью могут ждать годами.
