Еще несколько лет назад нарушения зрения у новорожденного не просто означали серьезное испытание для родителей, но и предрекали им путь первопроходцев: информацию о врачах, операциях, болезнях нужно было собирать буквально по крупицам. Сегодня ситуация заметно улучшилась: не только продвинулась вперед и стала доступнее медицина, но и появились ресурсы для изучения проблемы — в том числе и благодаря тем самым первопроходцам-родителям.
Самые неприятные прогнозы связаны с патологиями внутриутробного развития и преждевременным рождением ребенка — это различные врожденные аномалии зрения и ретинопатия недоношенных. Когда новорожденный оказывается в группе риска, нужно быть готовым действовать не только быстро, но и рационально: перед родителями вскоре встанет вопрос лечения и, как правило, операции. Ретинопатия, например, быстро переходит с одной активной стадии на другую, рискуя оставить малыша без способности видеть, однако на четвертой и пятой стадиях операции уже практически бессмысленны, если не опасны. Первостепенно найти правильного специалиста, который сориентирует по возможностям лечения.
Как это сделать и куда обращаться? В нашей стране существует достаточно большое количество клиник, которые занимаются проблемами зрения. Если есть возможность, нужно ехать в одну из столиц. Из московских заслуживают полного доверия Морозовская детская больница, МНТК «Микрохирургия глаза» им. академика С.Н. Федорова, Национальный медицинский исследовательский Центр Здоровья Детей (НИИ Педиатрии) и НИИ Глазных болезней им. Гельмгольца.
Что касается петербургских клиник, то это в первую очередь ЛОГБУЗ «Детская клиническая больница». Имя главного врача-офтальмолога Олега Витальевича Дискаленко для тысяч родителей стало символом надежды, и до сих пор к нему приезжают люди со всей страны. В интернете можно найти инструкции, как записаться к нему на консультацию.
Хорошие клиники есть и в других крупных городах: Уфе, Новосибирске, Хабаровске. На сайте Глазмед можно найти полный список больниц, где занимаются болезнями глаз и проблемами со зрением.
Тифлокомментарий: мальчик лет шести в веснушках и с кудрявыми волосами. Он поднял голову и смотрит вверх. Перед ним мужчина в белом халате, с наручными часами и в очках. Он направляет свет маленького тонкого фонаря в глаз ребенку.
Реальность пока такова, что при серьезных нарушениях лучше не только выбираться ближе к крупным городам, но и не ограничиваться консультацией одного врача, особенно если случай нетипичный или патология уже зашла далеко. Необходимо не стесняться задавать вопросы и получать консультации у нескольких офтальмологов.
Если вы обращаетесь к новому специалисту, обязательно проверьте лицензию, найдите пациентов, которые у него лечились, расспросите про результаты. Если вам сразу предлагают дорогостоящее лечение, стоит задуматься; если пациенты довольны процессом лечения, но видимых результатов нет, то это тоже не самый хороший знак. Казалось бы, это очевидные вещи, однако многие родители забывают об этом. Помните, что всегда важно сохранять рациональное мышление.
Помимо консультаций со специалистами, нужно постараться найти людей, которые столкнулись с похожей ситуацией. В первую очередь стоит попробовать сделать это в своем городе, чтобы понимать, что можно сделать здесь и сейчас. Практически на каждом городском форуме или форуме молодых мам есть темы, где родители детей с нарушениями зрения помогают друг другу. Помимо практической помощи, такая коммуникация помогает справиться с чувством одиночества, несправедливости, пребывания с проблемой один на один.
В сети немало и всероссийских групп, где родители обмениваются опытом, материалами, отзывами о больницах, контактами врачей и просто своими эмоциями. Такие группы — не только хороший информационный ресурс, но и помощь в преодолении психологических трудностей.
Форум для родителей недоношенных детей — всероссийский живой форум, посвященный недоношенным детям; обширное обсуждение проблем со зрением в частности.
Группа в «Одноклассниках» «Наши любимые малыши-слепыши» — регулярно обновляющаяся группа для обмена опытом между родителями.
РОД «Родители незрячих детей» — группа в Facebook для родителей для обмена опытом и помощи.
Незрячие люди — сообщество во «ВКонтакте», где обсуждаются способы облегчить жизнь людей с проблемами зрения.
Бэби.ру «Особый ребенок» — раздел форума о воспитании детей, где родители делятся своими историями о том, как им удалось преодолеть сложности воспитания незрячих малышей.
Тифлокомментарий: лицо девочки лет пяти крупным планом. Соломенные волосы убраны в две косички и подхвачены розовыми заколками. На девочке продолговатые очки в красной оправе. Один глаз под очками заклеен «заплаткой» с розовым рисунком в виде сердечек.
Не стоит забывать, что самой важной становится именно способность родителей сориентироваться в ситуации, не поддаться эмоциям, не замкнуться на своих страхах. Нередки случаи, когда, несмотря на отказ врачей делать операцию ребенку, родители продолжают искать способы восстановить зрение малыша — и теряют драгоценные годы для развития и адаптации ребенка. Если несколько врачей говорят, что операцию делать нельзя, что уже слишком поздно и что это может быть опасно, важно услышать этот посыл и понять, что это не конец борьбы, а только ее начало. Слабовидение или слепота — это не приговор, если вовремя заняться адаптацией ребенка и начать знакомить его с окружающим миром. Для детей с нарушением зрения существуют специализированные детские сады и школы, а для их родителей — тренинги, форумы и информационные ресурсы:
Тифлопедагогика Герцена — помощь родителям — проект РГПУ им. Герцена в соцсети «ВКонтакте», ответы на все вопросы по воспитанию детей с нарушением зрения.
Нижегородский областной центр реабилитации инвалидов по зрению «Камерата» — ресурс с массой информации по инклюзивному воспитанию незрячих детей.
Консультативно-аналитический отдел КСРК ВОС — сайт с последними техническими новинками для людей с нарушениями зрения.
«Слепой ребенок: развитие адаптивных возможностей и пути социализации» — базовая информация по воспитанию слепого/слабовидящего малыша, статья В. Устинова, вице-президента Российского благотворительного фонда для слепых и слабовидящих детей.
«Мой ребенок» — на сайте собрано много полезной информации о воспитании незрячих детей. Здесь также можно найти ссылки на зарубежные источники и ресурсы, посвященные слабовидящим и незрячим малышам.
Проект «Мамина школа» — летняя выездная международная школа для родителей незрячих детей.
Детско-родительский клуб «Мир открытий и взаимодействия» школы-интерната № 1 для обучения и реабилитации слепых — статьи о воспитании и информация о встречах для родителей.
«Слепой ребенок» — блог с полезными статьями и советами о воспитании и развитии слабовидящих и незрячих детей.
Благотворительный фонд «Иллюстрированные книжки для маленьких слепых детей» — фонд, занимающийся созданием тактильных книг для детей; также на сайте много информации по тифлопедагогике.
Наконец, всегда стоит помнить: зрячий ваш малыш или нет — главное не защитить своего ребенка от мира, а подготовить его к существованию в нем.
