Каждый прожитый день – страница собственной сказки, которую пишет любой из нас. Не все истории легки и просты. Но интересны ли? Да. Насыщены? Непременно. И абсолютно непредсказуемы – ведь точка еще не поставлена.
Детство
Любая сказка начинается с «жили-были», и моя не исключение. Я родилась жарким солнечным днем в городе Севастополе, 3 августа 1991 года. На два месяца раньше положенного срока и на 10 минут раньше своего брата.
Сколько себя помню – борьба с собственным телом была всегда. До трех лет я не умела ходить, часами справлялась с поглощением пищи, невнятно разговаривала.
В шесть лет, наблюдая за ребятами со двора, я решила, что тоже научусь бегать и прыгать. И научилась. А чудесный педагог в садике поставила речь.
Так бывает: в два года умерла мама. И отец отправил нас жить к прабабушке. Женщина в возрасте, глубоко верующая, мало что знала о правильном воспитании, лечении и здоровой пище. Первые легкие операции, запомнившиеся больничные палаты. Первая боль.
В пять лет отец женился второй раз и забрал нас обратно к себе. Вторая мать оказалась детским врачом и взялась за здоровье «по-взрослому». Обливание холодной водой, вылазки на природу, отсутствие жирной пищи, детские санатории на южном берегу Крыма – все это принесло положительный результат.
Я росла бойкой девочкой, несмотря на физические проблемы.
Деревянные луки, автоматы, придуманные на ходу танцы – пушистая копна рыжих волос то и дело мелькала среди играющих ребят во дворе или школе. Брат, довольно крепкий мальчик, чаще предпочитал другие игры.
Тифлокомментарий: цветная фотография. Юлия стоит спиной к нам на фоне водоема с бирюзовой водой и высоким каменистым берегом. Она держит руки за головой, разводит локти в стороны. На ней красная клетчатая рубашка, рукава закатаны до локтей. Предплечья покрыты сплошными татуировками преимущественно синих и красных цветов. На правом запястье круглые массивные часы на коричневом ремешке. Небо безоблачное голубое.
Первые уроки жизни
Мир был ярким, хоть и не всегда ясным. То, что я вижу одним глазом, а не двумя, стало понятным только в 12 лет: резкое падение зрения послужило причиной более детальной проверки у врачей.
На аппаратное лечение ребенок один ходить не мог, а у родителей в 90-е была одна забота – прокормить, одеть, обучить. Монокулярность, косоглазие, начальная стадия близорукости – и вот мои первые очки для постоянного ношения.
Диагнозы ставили и убирали. И чего там только не было в детстве: органическое поражение мозга, ДЦП...
Но я с удовольствием и легкостью обучалась гуманитарным наукам. Очень нравилась кулинария на уроках труда. Тяжело давались математика, черчение, вязание или вышивка.
В середине шестого класса мы переехали. На старом месте дети и взрослые, знавшие меня с малых лет, не видели в такой девчушке ничего странного. Но все изменилось.
Поводом для насмешек служили любые причины: косоглазие, угловатая походка, неправильный прикус и вечно склоненная на левый бок голова (мышцам шеи было трудно держать ее прямо). Картинку дополняла одежда с чужого плеча: опрятная, чистая, но не своя.
Камни в спину, обидные прозвища – защищаться приходилось самой. Я училась. Борьба с социумом стала моей второй заботой. Первой оставалось здоровье.
Постепенно ограничений и запретов становилось больше, а желания смотреть на мир с улыбкой – меньше. Бокс, танцы, лук – все, чем я хотела и пыталась заниматься, исчезло из моей жизни навсегда.
На смену им пришли книги. Я читала все, кроме любовных романов (их не признаю до сих пор). Целые миры рождались и жили в моей голове. Вместе со мной.
Головные боли, вывихи колен, мышечная слабость, падающее зрение, судороги, боли в спине – такова была вторая, реальная сторона подростковой жизни.
Окончила школу я без особой радости. Или грусти.
Тифлокомментарий: черно-белая фотография. Юлия сидит на высоком бордюре из крупных неотесанных камней. Спиной прислоняется к широкому стволу дерева, покрытого плющом. Левую ногу она согнула в колене, упирается пяткой на выступающий булыжник. На ней черные джинсы,белая рубашка, черная жилетка, шляпа с короткими полями и черные высокие кеды. В правой руке, пока без татуировки, она держит смартфон, левую согнула в локте и поднимает к волосам. На запястьях браслеты и часы, с шеи свисают наушники. Девушка широко улыбается, глаза закрыты. Задний фон размыт. Сзади фигурное основание фонарного столба.
В поиске себя
Я поступила наобум на бухгалтера в училище. Выбор был небольшой: возможности семьи не позволяли оплачивать курсы перед университетом обоим детям.
Новая группа без издевательств и насмешек, коллектив очень крепкий и теплый. На переменах мы все вместе дружно выбегали на перекур (вредные привычки, увы, не обошли меня стороной. В 24 я бросила их окончательно), устраивали посиделки после пар.
Эта учеба закончилась быстро и легко – с красным дипломом.
Моя любимая сказка про гадкого утенка никак не сбывалась в жизни. Превращения не получалось. Я упрямо пыталась изменить свое тело, не замечая главного – изменений внутри. Стержня, что не давал мне сломаться совсем, заряжал на поиск нового.
А уж за несколько лет пробовала многое: сортировщик хурмы, мерчандайзер, бухгалтер, кассир, ночной продавец, главный бухгалтер, контент-менеджер, помощник по производству 2D-игр и созданию 3D-обложек..
Закреплялись старые и появлялись новые хобби: чтение, энтомология, поэзия, гитара, массажи, походы.
Организм же продолжал ломаться. В 20 лет трость, потом на несколько месяцев коляска (инсульт спинного мозга).
Было нелегко. Доверие к миру все никак не могло улечься внутри. Попытки казались порой пустой тратой времени. Постоянная боль в разных частях тела – не самый лучший спутник, но уж очень верный.
Все с нуля
В 24 года ослеп левый глаз – тот, что был рабочим. А в 25 сдал правый: попросту микроинсульт. Очередные операции ничего не дали.
Окружение из друзей, близких, знакомых стало стремительно исчезать. Здоровые люди не знали, как вести себя со мной, реагировать на резкие изменения. Их можно понять.
Но полная слепота двух недель после микроинсульта оказалась не приговором – спасением. Я прошла этапы отказа, животного страха, злости, скуки, грусти. Бояться больше было нечего.
И снова все с нуля. Одеваться, мыться, есть, причесываться. Постепенно выстраивала в голове список заданий. Дойти до поликлиники – новое задание номер один. Выучить дорогу к магазину – задание номер два. Научиться работать с этими условиями – номер три. Узнавать знакомых по голосу – четыре… И стараться справляться самой.
Поначалу обострился слух. Те звуки, что раньше никак не выделялись, обрушились градом. Все обрело звуковую форму. А потом новые ощущения: каждый предмет является частью тела. Небо – огромное пространство, что давит. Море может поглотить своей глубиной, объемом.
Постепенно зрение в правом глазу вернулось. Далеко не прежнее - искаженное. И мир превратился в чудовищный фильм. Люди с масками вместо лиц, вытянутыми шеями. Кривые выражения, странные здания, обманные номера автобусов, присутствие лишних предметов, отсутствие реальных.
Забылись бумажные книги, письмо. Работа бухгалтером - только в уме. Спасал телефон: подобранный шрифт, чуткие пальцы и маленький экран. Вблизи я могу видеть, хоть и не слишком четко, но реальные образы.
Жизнь вокруг превратилась в сплошные загадки без конца и края. Но наступил день, когда у меня получилось их решить. Полегчало. Отсеивались лишние знакомые. Появились новые друзья.
Мир изнутри и снаружи
Начало затягивать творчество – поэзия. Я писала в заметки, выбрасывала в интернет, но первые попытки высказаться на публику не понравились.
А в 26 лет близкая подруга, будучи сама уже успешной поэтессой, настояла выступить на всероссийском фестивале «Мцыри». Первый этап конкурса проходил в родном городе. Скованность, страх позабыть строчки, показаться смешной, нелепой. И неуемный интерес: что же дальше?
Первое выступление и первое место по Крыму. Финалисты приглашались в Москву. Здесь все, абсолютно все, было чужим.
67 конкурсантов. Прямая трансляция. Я не знала, где сцена, как стоит микрофон, сколько шагов, есть ли ступеньки. Выход нужно было искать срочно. И я обратилась к соседке за столом. Сориентировалась девушка быстро, но справиться с волнением у меня не вышло. Это был полный провал. По итогу конкурса я заняла, кажется, шестое место.
Природа полуострова сыграла не последнюю роль в моей жизни. Телом красота вокруг ощущается не меньше, чем глазами. Стоит немного довериться своей интуиции, преодолеть страх, подучиться быстро реагировать на ориентиры друзей – и все получится!
Физические тренировки – и первая гора становится Твоей. Ты преодолела не только ее, но и себя.
Тифлокомментарий: цветная фотография. Ясный день. Юлия стоит вполоборота на фоне горной скалистой вершины и пологого склона, покрытого зеленью. У подножия горы бескрайнее море. На девушке синие джинсы и серая футболка с черной надписью на английском “Улыбка”. За спиной небольшой синий рюкзак. Юлия согнула в локтях руки в татуировках, держится за лямки. На правом запястье часы, на левом - коричневый браслет-четки.
В начале 2016 года ум, на который я всегда рассчитывала и в полной темноте, и на коляске, впервые сдал. Клетки белого вещества головного мозга стали отмирать. Появились панические атаки, приступы новой боли, закрытая форма эпилепсии.
В какой-то момент я перестала понимать, что происходит с моей жизнью. Пропали ориентиры, опора внутри грозилась рухнуть под грузом опасений, что с этим уже не справиться.
Хотелось ли сдаться? Да, До очередного витка.
Чувства, подаренные людьми
В 2019 году я столкнулась с обществом буддистов. Эти люди открыли самую главную страницу жизни. Начало огромной работы над собой, которую я продолжаю и сейчас – с новыми, удивительными людьми в моем окружении. Перестать выживать – учиться жить.
На этом этапе я массажист, бухгалтер для знакомых. В конце года импульсивно решилась и прошла курсы копирайтинга, где встретила понимание не только своего куратора и одногруппниц, но и поддержку совсем незнакомых людей.
Сегодня я также получаю новый опыт – под руководством человека, что не только понимает, но принимает меня полностью, какая я есть. Удивительное ощущение, если дать себе быть в этом.
Зрение продолжает падать. Мозг еще работает, вопреки прогнозам.
Превращения в прекрасного лебедя так и не случилось. И это лучшее, что могло произойти со мной. Родилась другая, но своя уже, раскрашенная людьми и красками событий, история.
Чем сложнее задачу задает новый год, тем яснее одно: этот мир стоит ценить. Любой его подаренный день.
Не важно, будет ли новый – сегодня тебе стоит прожить сполна.
У каждого личная сказка. И моя еще не дописана.
