Мама двойняшек с сенсорными нарушениями Нина Раудис рассказала Ксении Николаевой о том, как не зациклиться на болезнях, жить полной жизнью и не забывать о себе.
В первый раз мы встретились с Ниной Раудис в Летней Школе Фонда "Со-единение" в Алуште. Там она вместе с одним из сыновей-близнецов проходила комплексную реабилитацию. Они сразу привлекли мое внимание: от них исходило спокойствие, чувствовалась семейная идиллия. Затруднения были заметны лишь в общении матери и сына: Нина еще не владела жестовым языком, и это явно ограничивало их диалоги.
Прошло пять лет, и вот я вновь встречаю эту семью на одном из собраний Сообщества семей слепоглухих в Санкт-Петербурге. Нина и Кирилл уже бегло разговаривают жестами, шутят, делятся друг с другом впечатлениями. Кирилл вырос, возмужал, а Нина все так же доброжелательна и открыта.
Нина Раудис – высокая, стильная женщина. Ее лицо светится улыбкой и красотой, в глазах бесконечная доброта. Она мама 14-летних подростков-двойняшек с тяжелыми сенсорными нарушениями. Глядя на нее, никогда не подумаешь, что этой лучезарной женщине выпали непростые испытания. Стереотип разрушен, вспоминаются слова Марины Цветаевой: «В диалоге с жизнью важен не ее вопрос, а наш ответ».
- Нина, расскажите, пожалуйста, в нескольких словах о вашей семье, сыновьях.
- Я замужем уже 16 лет, мы с мужем и сыновьями живем в Санкт-Петербурге. Появление наших мальчиков-двойняшек не было запланированным, мы только поженились, на тот момент я занималась модельным бизнесом. Мы поженились, когда нам было по 20 лет. Забеременела я неожиданно. Нас, конечно, тогда испугала ответственность, неустроенность в жизни, ведь мы только создали семью, но детей мы решили оставить, и родственники нас поддержали.
- Как протекала ваша беременность?
- Беременность была легкой, хотя из-за модельного бизнеса у меня была проблема с набором веса. На пятом месяце беременности меня положили на сохранение, патологий никаких не было. А к месяцу седьмому у меня стало часто потягивать низ живота, но врач женской консультации не обратила на это внимание. У меня начались преждевременные роды, это произошло на 26-27 неделе беременности, роды были стремительными, мальчиков я родила сама с интервалом в 15 минут. Первый ребенок (Кирилл) родился и сразу закричал, по шкале Апгар семь баллов, а второго (Тимура) сразу унесли, он не издал ни звука. На следующий день я узнала, что Тимура увозят в детскую городскую больницу в реанимацию. Кирилла перевезли к нему через сутки. У меня на фоне стресса началось воспаление, температура, нарушилась лактация, я провела неделю в роддоме.
После выписки я сразу поехала в больницу к сыновьям. Через две-три недели в реанимации картина резко изменилась. Тимур стал достаточно быстро восстанавливаться и набирать вес, а у Кирилла произошла обратная реакция: ему становилось все хуже, были бесконечные пробы антибиотиков, он лежал в кувезе, к нему меня не пускали. Я не понимала, как себя вести и что предпринять, я не понимала, почему такое произошло с моими детьми, ведь я спортсменка (Нина занималась волейболом - ред.), у меня не было заболеваний, инфекций.
Тифлокомментарий: цветная фотография на синем фоне. Нина стоит вместе с сыновьями-подростками на фоне рекламного баннера. Слева Кирилл в джинсах и толстовке. Он наклонил голову и широко улыбается, глядя в камеру. Нина приобнимает его за талию. Справа Тимур в очках, в бежевых брюках и темном свитере. Он держит в руках театральный бинокль и слегка улыбается. Здесь у Нины длинные темные волосы, она в синей блузке и черной юбке, через плечо на цепочке висит сумочка.
Из-за длительного пребывания в кувезах и преждевременного появления на свет у обоих мальчиков диагностировали ретинопатию недоношенных, неврологические нарушения. У Кирилла в реанимации началась пневмония, он задыхался без кувеза.
Первый раз Кириллу и Тимуру прооперировали глаза в полтора месяца, они оба проходили интенсивную терапию, и Тимур после этого стал хорошо восстанавливаться и развиваться. С Кириллом было сложнее. Примерно в три месяца мальчиков выписали домой, их также наблюдали в Институте раннего вмешательства. На тот момент по слуху все было в порядке. До полутора лет мальчикам ставили диагноз ДЦП, хотя серьезных двигательных проблем у них не было.
- Как ваш муж отреагировал на известие о том, что мальчики родились с проблемами развития?
- Первым желанием было напиться. Нет, муж не отрицал происходящее, он не отказывался от детей, он принял эту ситуацию. Скажу честно, когда наш папа в первый раз приехал в реанимацию и увидел детей, ему стало плохо. Он даже не мог представить, как выглядят дети весом 1 кг 100 г, ведь они больше были похожи на головастиков. Такие маленькие! Моя бабушка вязала для них крошечные шерстяные носочки размером с ноготок.
- Как изменилась ваша жизнь с появлением близнецов дома?
- Я бы не сказала, что перестроить наш семейный уклад с появлением детей было сложно. Я достаточно легкий человек по натуре, а когда нужно что-то глобальное, я начинаю делать, не задумываясь. В первые года полтора я даже не могу вспомнить, что у меня было отчаяние, рев. Там жизнь была настолько динамичной: реабилитации, врачи, переезд, ремонт, уход за младенцами. У мужа не было страха остаться одному посидеть с детьми, он их купал, переодевал, кормил. А я могла в выходной уехать по делам, оформить документы.
Через год-полтора у Кирилла усугубилось состояние глаз, понадобилась срочная операция, обнаружилась глаукома, вслед за этим бронхообструкция, следом АЛТ (аланинаминотрансфераза - ред.) Выйдя из больницы с Кириллом, я тут же легла в больницу с Тимуром, потому что бронхообструкция началась и у него. До 3,5 лет я переезжала из больницы в больницу на реабилитацию вместе с детьми.
В два года у Кирилла выявили проблемы со слухом (вторая степень глухоты), и вот тут у меня началось отрицание. Я не могла этого принять, потому что не понимала, что с этим делать. Мы отказались делать кохлеарную имплантацию - на тот момент о ней было недостаточно информации, мнения специалистов кардинально отличались, и в итоге мы решили остановиться на использовании слуховых аппаратов.
Нам посчастливилось встретить хорошего реабилитолога, который сказал: «Либо вы будете Кирилла приравнивать к брату, либо всю жизнь относиться к нему как к больному, и он со временем привыкнет к этому». Мы старались создавать такие условия, чтобы Кирилл тянулся за братом, повторял за ним.
Мы очень хотели, чтобы наши дети общались со сверстниками, поэтому искали возможность записать их в детский сад. С трех лет мы отдали мальчиков в детский сад в Стрельне. На тот момент это был единственный садик, где была открыта группа для особых детей.
В какой-то момент жизни, когда уже выяснились все диагнозы сыновей, у меня настал очень сложный период: начала сдавать нервная система, опустились руки, пришло осознание происходящего и не было сил бороться дальше, выбивать пенсии, лекарства, оформлять документы. У меня были нервные срывы, открылась язва желудка, врачи расценили это как психосоматическое расстройство. Я обратилась к специалистам. Стационарное лечение помогло мне справиться с болезнью и начать жить с новыми силами. В этот момент моя семья очень меня поддерживала, помогала с детьми. Я многое переосмыслила за это время, приняла то, что произошло.
Тифлокомментарий: цветная фотография на синем фоне. Муж Нины с племянницей и сыновьями-подростками на фоне зеленых сопок в солнечный летний день. Все четверо загорелые, стоят улыбаясь на каменистой дороге на краю холма. Тимур в очках, белых шортах и белой футболке с принтом, машет раскрытой ладонью и улыбается, приобнимая отца за плечи. Кирилл в джинсовых шортах и темной футболке, широко улыбается, держа руки за спиной. Девочка немного ниже братьев, одета в джинсовые шорты и белую футболку, темные волосы спрятаны под соломенной шляпой. Над ними голубое небо с редкими облаками, позади в долине несколько зданий среди деревьев.
Мы с мужем и мальчиками переехали, определили детей в школы. Кирилл поступил в специальную коррекционную школу № 31, Тимур в – школу-интернат для слепых им. К.К. Грота. Так сложилось, что Кирилл несколько раз менял место обучения, мы искали для него самый подходящий вариант. Три года он отучился в Сергиевом Посаде (Сергиево-Посадский дом-интернат слепоглухих для детей и молодых инвалидов - ред.), что дало большой толчок на пути к его самопознанию и овладению необходимыми навыками. Сейчас Кирилл учится в школе-интернате №1 для глухих в Санкт-Петербурге.
- Нина, вы с семьей ведете достаточно активный образ жизни, путешествуете, открыты к общению. Вы взяли себе такую установку, что ваша жизнь будет активной, несмотря на трудности?
- Наверное нет. Думаю, дело в том, что, когда мальчики немножко стали покрепче физически, я стала повсюду брать их с собой. Я не люблю сидеть дома, мне всегда хочется куда-то ездить: к родственникам, к друзьям. Конечно, поначалу было тяжело, но ведь мы привыкли ездить на реабилитации, а там условия не всегда хорошие. Мы все время двигались и перемещались с детьми, со временем это уже не было проблемой.
Я очень хорошо лажу со своими сыновьями, не стесняюсь их, как бывает у родителей особых детей. Я с ними вместе могу отдохнуть, поговорить. Когда я осознала, что для общения с Кириллом мне нужен жестовый язык, я стала изучать книги, узнавать, где можно пройти курсы, чтобы понимать его. Вслед за мной жестовый язык начал учить мой муж. Наши дети растут, меняются их характеры, но хочется оставаться другом для них, чтобы быть не просто мамой, которая только воспитывает. Я закрываю глаза на диагнозы, общаясь со своими детьми, я отношусь к ним, как к здоровым.
- Как вы проводите досуг, когда вся семья в сборе?
- Я стараюсь, чтобы мы проводили больше времени вместе, гуляли, ходили в кино, цирк, на выставки. Очень важно общение мальчиков с папой. Они ходят вместе на футбол, ездят на рыбалку, играют в бильярд, домино, настольные и видео игры.
Тифлокомментарий: цветная фотография на синем фоне. Кирилл и Тимур с отцом сидят на стадионе на футбольном матче. Братья смотрят вверх перед собой, немного приоткрыв рты. На Тимуре бело-голубой шарф болельщика. Позади несколько ярусов трибун, наполовину заполненных людьми. Между ярусами длинный узкий баннер с надписью на английском «Лига Европы УЕФА».
- Есть ли у сыновей увлечения?
- Кирилл неплохо рисует, посещает художественный кружок в своей школе, хоть один его глаз уже стал -30 при отсутствующем слухе, когнитивных и неврологических нарушениях. Но он не хочет себя воспринимать незрячим, он не использует трость, отказывается читать по Брайлю, у него с раннего детства отрицание слепоты.
Тимур любит творческие и спортивные занятия, занимался в театральной студии. С шести лет плавал в бассейне, успешно занимался футболом, затем хип-хопом, спортивным рок-н-роллом, но из-за проблем со зрением был вынужден оставить занятия. Сейчас он ходит на секцию по легкой атлетике при школе К.К. Грота, участвует в соревнованиях и спартакиадах. Ему хорошо даются бег, прыжки в высоту и длину, но, к сожалению, сейчас врачи стали опасаться за прогрессирование его зрительных проблем, поэтому, возможно, занятия придется закончить. Несколько лет назад Тимур стал заниматься проектированием анимации на компьютерных курсах.
- А какие взаимоотношения у братьев друг с другом?
- Они дружат, могут вместе поиграть, но в то же время у каждого есть свои интересы и увлечения. Общаются они при помощи речи и жестового языка, у них своя волна, они словно нашли свой особый язык. Тимур остается за старшего, когда я оставляю их ненадолго вдвоем. Но я не хочу навязывать Тимуру эту ответственность. Я не понимаю родителей, которые вешают своих больных детей на здоровых. Ведь это мой ребенок и мой выбор.
- Какие вы видите трудности в современной системе образования для детей со сложными нарушениями развития? Что можете сказать об инклюзии?
- Есть много сложностей. Жаль, что родители особых детей сегодня не получают полноценной информации о том, что существует в городе для реабилитации, куда обращаться за помощью, какие положены льготы и т.д. Приходится самостоятельно искать по крупицам данные, узнавать что-то из личного общения с другими родителями.
Очень бы хотелось поменять в нашей стране систему, когда доктор-психиатр за один единственный визит ребенка выносит вердикт о его диагнозе без учета того, что ребенок в этот момент может быть в плохом самочувствии, без настроения, после болезни и прочее.
Я не верю в инклюзию в России. Люди до сих пор прячут своих особых детей, не хотят привлекать взглядов окружающих. У нас, к сожалению, испорчен менталитет людей, ведь все еще бытует вопрос о том, зачем тратить на эти «овощи» деньги. У меня есть знакомые семьи с детьми-колясочниками, которые вообще не гуляют в дневное время - только поздно вечером. Я знаю историю об инклюзивной школе, где особые дети даже не ходят есть в общую столовую, а остаются на обед в классе.
Но, с другой стороны, радостно, что сейчас много молодежи, волонтеров, студентов, которые имеют другое мнение о людях с инвалидностью. Должно смениться несколько поколений.
- Нина, вы всегда прекрасно выглядите, доброжелательны и излучаете спокойствие. Где вы черпаете силы для себя, своей семьи и окружающих? Какой совет вы могли бы дать родителям, которые потеряли жизненный ориентир, узнав о появлении в их семье особого ребенка?
- Я думаю, что самое главное - не замыкаться и не считать свою жизнь потерянной, не называть свою жизнь крестом. Это вовсе не крест! Этот ребенок дается нам для чего-то.
Я смотрю с другой стороны: если бы не было моих детей, я бы не умела ценить такие радости, как прогулка по лесу, отпуск. Как бы я ни устала, я стараюсь использовать все возможности куда-то сходить, увидеть новое, ведь потом этого случая уже может не быть. Я стараюсь сохранить свою молодость и здоровье для своих детей, чтобы довести их до взрослого возраста, вложить в них все, что я могу. Я стараюсь окружить их хорошими знакомыми, которые не оставят их, если со мной что-то случится. А если я буду сидеть с ними одна дома, в грязных портках и плакаться, то что от этого изменится?
Жизнь нам дана один раз. Всегда можно найти время. Сейчас есть множество бесплатных курсов, реабилитаций. Я тоже устаю, но я не представляю свою жизнь без гимнастики, макияжа, пусть хоть 20 минут, но я уделяю их себе. Мне хочется оставаться женщиной. Я верю в то, что если ты начинаешь ныть, то еще больше на тебя наваливается. Да, бывает тяжело, но это только периоды. Нужно думать о хорошем, радоваться простым вещам. В жизни столько интересного. Нужно искать плюсы, не углубляться в проблемы.
Нужно вспомнить, что тебе нравится, находить время на свои любимые вещи. Вышивать, рисовать, что угодно. Я, например, делаю поделки по вечерам, это меня успокаивает, это мое время. Нужно находить радость в своих детях, выходить куда-то вместе, разговаривать, гулять на природе, посещать выставки. Я боюсь упущенного времени.
