Ирина Поволоцкая — литератор, художник, актриса, психолог, слепоглухая с детства, автор автобиографической повести «Ничего не вижу, ничего не слышу, ничего не говорю». В колонке «Инопланетянин в аквариуме» на портале «Особый взгляд» Ирина рассказывает о своем восприятии мира и об искусстве как способе терапии.
В прошлом году меня пригласили на дискуссию на тему терминологии и лексики людей с инвалидностью — как называть людей с особенностями здоровья так, чтобы никого не обидеть. Тогда я подумала, что могла бы поделиться некоторыми своими мыслями исходя из опыта и видения, не навязывая никому свою точку зрения.
В 2006 году Сергей Сироткин (слепоглухой, один из четверки, принимавшей участие в «Загорском эксперименте» в МГУ) написал хорошее методическое пособие «Этика взаимоотношений и общения со слепоглухими», по отдельным вопросам он консультировался со мной. Желающие вникнуть в технические аспекты общения со слепоглухими могут найти и ознакомиться с указанным пособием. В своей же колонке «Инопланетянин в аквариуме» на портале «Особый взгляд» я стараюсь описывать вещи через призму личного опыта. Хотя, будучи психологом по основному образованию, порой сложно избежать ухода от простой и понятной разговорной лирики в наукообразность.
В том обсуждении терминологии мне понравились некоторые высказывания: я тоже считаю, что прежде всего человек, а потом уже — особенности его здоровья. Мы все — люди в этом мире, все — равно живые, равно — индивидуальности. Диагнозы нужны только для официального медицинского и социального статуса, для чиновников. В обычном общении они ни к чему.
Человек с особенностями, а не ограничениями — у людей должно быть именно такое понимание. Мне кажется, что тогда сами люди с особенностями этого самого здоровья более спокойно относились бы к своей особенности, без вкладывания в это слово личного негативного отношения со стороны «условно здоровых».
Во время дискуссии также была выделена важность использования «правильной» терминологии. Верно, ведь в начале было слово, как корабль назовешь, так он и поплывет. Язык со временем меняется, развивается, некоторые слова приобретают другой оттенок. Так, слово «идиот» из медицинского термина перешло в разряд бытовых ругательных слов, теперь его не употребляют в том значении, что раньше.
Тифлокомментарий: цветная иллюстрация. На черном фоне три фиолетовые иконки: прямоугольные облака сообщений с вопросительным знаком, с тремя точками и с черными очками.
Мне лично весьма неприятны слова «глухонемой» и «слепоглухонемой», хотя в советское время эти термины считались «нормой», да и до сих пор пор их иногда используют по незнанию (либо от бескультурья). Как может быть иначе, если дети со школьной скамьи из рассказа «Муму» Тургенева усваивают мысль, что «раз глухой, то и немой».
А вообще, очень хорошо, что сейчас постоянно проводятся различные дискуссии на темы инклюзии, это позволяет переосмысливать некоторые вещи, а также не забывать о самих людях, имеющих ограничения по здоровью. Иногда эти дискуссии разгораются очень бурно, получается — сколько людей, столько и мнений.
Я думаю, что нужно, во-первых, находить некий общий компромисс, во-вторых, позволить людям с особенностями здоровья самим определить, как и какие термины они хотят использовать. А в-третьих, есть научная терминология, она наиболее консервативная и не обязательно должна совпадать с разговорными обозначениями. Но самое главное — нужно всегда руководствоваться здравым смыслом и добротой.
По отношению к людям с нарушениями по слуху и зрению сейчас есть устоявшийся термин «слепоглухие». И сообщество слепоглухих это слово воспринимает нормально. Если мы заменим его на «неслышащие и невидящие», мотивируя это тем, что в народе слова «слепой/глухой/слепоглухой» частенько используются как оскорбления, то это не будет выглядеть здраво. Намного лучше было бы не использовать их как оскорбительные высказывания, для культуры речи это точно было бы полезно.
«Глухой. Слепой. Слепоглухой/Пустые ярлыки» — есть у меня такие строки в стихотворении. Эти слова сейчас пробуют заменить на другие ярлыки — «незрячий», «неслышащий», чтобы не звучало как оскорбление. Но новые термины не очень удобны для постоянного использования, хотя могут существовать как альтернатива, это только делает язык богаче и гибче.
Хотя и понятно устаревшее утверждение, что «немой — это тот, кто не может говорить голосом», но, во-первых, некоторые (слепо)глухие могут говорить голосом. И потом, неправильно называть немыми тех, кто говорит жестами, — русский жестовый язык (РЖЯ) признан официально.
В личном общении нормально говорить просто «глухой», «слепой», «слепоглухой»: меня лично это не оскорбляет, да и всех, кого я знаю из слепоглухих, тоже. Единственное, что реально имеет значение — то, что все мы духовные индивидуальности, а не просто физические оболочки с теми или иными недостатками, и вот об этом действительно важно помнить.
Что же касается вопроса взаимоотношений, то на эту тему тоже есть много различных статей и обсуждений. Несмотря на новые тренды, стоит обращаться к вневременной мудрости древних — существует так называемое золотое правило нравственности: не делайте другим то, что вы не желаете для себя, и поступайте с другими так, как хотели бы, чтобы с вами поступили. Это правило нравственности издревле известно в учениях Востока и Запада, оно лежит в основе всех мировых религий и метафизической философии, являясь основополагающим мировым этическим принципом, и это касается всех людей без исключения.
Проблемы с этикой часто возникают как раз у людей с инвалидностью, по вполне понятным причинам. Если следовать золотому правилу нравственности, то во взаимодействии с человеком с особенностями здоровья все сложится правильно, даже если вы не знаете каких-то нюансов общения.
К примеру, у меня есть замечательная подруга, которая однажды пришла пофотографировать репетиции нашего нового инклюзивного спектакля по мотивам картины Брейгеля «Перевернутый мир». Будучи душевной, внимательной и любознательной, она всячески стремилась понять особенности нашего мира — тех, кто не видит и не слышит. И, как она сама сказала, для нее был открытием тот этический факт, что когда приходишь куда-то, где есть слепоглухие, то желательно подойти к каждому слепоглухому и поздороваться с ним тактильно.
Если же человек незрячий, то можно поздороваться и просто голосом, назвав свое имя. Казалось бы, мелочь, а приятно.