Незрячая блогер Ольга Иценко-Малер из Харькова уже несколько лет живет в Австралии и ведет канал на YouTube «Рожден незрячим, чтобы вдохновлять». Ольга воспитывает двоих сыновей и пишет детскую книгу о динозаврах. В интервью австралийской радиостанции SBS Russian она рассказала о том, как незрячие родители справляются с бытовыми сложностями, а также о том, как в Австралии помогают людям с инвалидностью.
С разрешения издания «Особый взгляд» публикует расшифровку интервью с Ольгой, послушать аудиоверсию можно на сайте радиостанции.
- Давайте, наверное, начнем с небольшого рассказа о вашей жизни. Расскажите, пожалуйста, откуда вы, какое у вас образование, профессия.
- Я родилась в незрячей семье. У меня двое сыновей — 3 и 13 лет мальчикам. Семь лет назад я переехала из Харькова в Австралию, так как вышла замуж за австралийского доктора.
Я закончила Харьковскую гимназию для слепых детей. Это интернат. После этого я получила диплом магистра в Университете имени Каразина по специальности «переводчик и преподаватель английского и немецкого языков». А также я закончила медицинский колледж в Харькове по специальности «медсестра-массажист». Именно массажистом я и работала в пятизвездочной гостинице, и многие мои клиенты были иностранцы, поэтому я смогла использовать все свои навыки и знания — и английский язык, и массаж.
- Очень интересно. Ольга, а вы высшее образование получали в специализированных учреждениях для незрячих людей или в обычных университетах?
- Высшее образование не существует специализированное для незрячих людей. Незрячие люди обучаются в самых обычных вузах.
- У вас были тьюторы? Или на Украине это не используется?
- Обучение в университете для незрячего в Украине – это довольно сложный процесс. И я до сих пор вспоминаю его с содроганием, потому что нет никакой помощи, можно сказать. Не существует специализированных учебников, не существует каких-либо преподавателей, которые тебе могут помогать. Даже все учебники, которыми пользуются студенты, они только в печатной форме, нет даже в электронной форме. Поэтому мне приходилось очень сложно. Нужно было тонировать учебники, потом переписывать это все шрифтом Брайля. На это уходило очень много времени. Поэтому я завидую незрячим студентам в Австралии, в Америке, потому что у них условия намного лучше, у них есть намного больше поддержки, чем у незрячих студентов в русскоговорящих странах.
- Давайте перейдем к вашей семье. Вы сказали, что у вас двое детей, вы вышли замуж, приехали в Австралию. Как так получилось? Расскажите, если это корректно.
- Я была замужем дважды. Мой первый муж был моим одноклассником из моего интерната для незрячих детей. Я вышла замуж очень рано, в 19 лет, и почти сразу забеременела. Уже в 20 лет я стала мамой в первый раз. Параллельно я училась, муж тоже был студентом, поэтому нам было очень тяжело. Я так думаю, по этим причинам мы не вынесли нагрузки и разошлись. И я с тех пор начала искать нового мужа в интернете. Я страшилась личной встречи и боялась, что мне придется объяснять, рассказывать, что я не вижу. А в интернете мне об этом необязательно было рассказывать в анкете, а только уже потом, когда ты поближе познакомишься с мужчиной. К сожалению, 98% мужчин после этого говорили мне: «До свидания». Было очень больно, но я не из тех людей, которые сдаются. Я все равно как вода точила этот камень, точила-точила, пока все-таки ни встретила мужчину, который увидел во мне не инвалида, а женщину, интересную, красивую, хорошего собеседника, и познакомился со мной поближе. Он навестил меня из Австралии. Представляете, такое первое свидание: 30 часов на самолете.
- С ума сойти!
- Он даже не знает, к кому он точно летит, потому что, мало ли, может быть, я какой-нибудь скамер. Тем не менее с обеих сторон у нас с самого начала было взаимное доверие. У нас изначально все складывалось серьезно, потому что мы оба были настроены на брак. И действительно, ему пришлось привыкнуть к моей слепоте. Он никогда раньше не имел дела с незрячими людьми. Конечно, как врач он обслуживал незрячих пациентов, но это совершенно другое. Ему нужно было привыкнуть к тому, что, когда мы куда-то идем, я должна держать его под руку. Когда мы в ресторане, он мне должен прочитать меню. Когда мы, например, где-то в гостинице на завтраке, а там шведский стол, то ему нужно помочь мне взять еду. Но на сегодняшний день он говорит, что это просто его вторая натура. Он даже об этом не задумывается. Я его иногда спрашиваю: «Скажи мне все-таки по-честному, ты жалеешь, есть ли какие-то действительно трудности, о которых ты жалеешь, связанные с моим зрением?». Он говорит: «Нет, абсолютно. Я никогда даже не ощущаю то, что ты не видишь».
- Когда я общалась с незрячими людьми, они всегда говорили, что очень сложно научить своих домашних класть вещи на те места, на которых им положено лежать, потому что для незрячего человека же важно, чтобы все лежало на своем месте, не наткнуться, не перепутать, не искать.
- Да.
- Ему, наверное, пришлось тоже порядок навести.
- Пришлось. Но я до сих пор переворачиваю его банки с напитками. Он откроет, оставит, а я как магнитом, рука моя тянется именно к этой банке. Бум, и весь напиток разлился по столу. Это единственное, что мы еще не скоординировали. Во всем остальном все нормально.
- Понятно. И второй ребенок у вас родился уже в Австралии, правильно?
- Да. Первый ребенок с нами приехал в Австралию, второй ребенок родился уже здесь. Майкл, ему три года. И бабушка его, конечно, называет Мишенька.
- Кто-то помогает вам? У вас есть няня или вы сами справляетесь со всем?
- Нет. Мне, в принципе, даже и некому помогать, потому что вся моя семья осталась в Украине. Муж меня старше на 18 лет, его мама уже очень старая, ей за 80 лет, и она с не очень хорошим здоровьем.
- Уже не до помощи.
- Поэтому помогать мне абсолютно некому. Но я справляюсь. А также в последние два года в Австралии была запущена замечательная программа для инвалидов, где можно составлять ежегодный план, составить цели и под эти цели можно получать финансирование. И одной из моих целей является быть активным родителем. Под эту цель мне выделили финансирование. Я могу нанимать кого-то, чтобы ходить, например, в зоопарк или возить ребенка на плавание.
- И государство оплачивает?
- Да, государство оплачивает. Эта программа, на самом деле, абсолютно поменяла мою жизнь, она называется NDIS (National Disability Insurance Scheme). В этом году мне было выделено 44 тыс. австралийских долларов на приобретение специализированной техники, такой как компьютер с брайлевским дисплеем за 7,5 тыс. австралийских долларов.
- Это очень дорогая вещь.
- Навигатор. А также на эти деньги я нанимаю специалистов, которые обучают меня пользоваться специализированной техникой, или специалистов по мобильности, чтобы изучать новые маршруты. Недавно меня обучили, как ходить на новую детскую площадку, чтобы я могла ребенка водить туда самостоятельно.
Тифлокомментарий: цветная фотография. Летний день. Во дворе дома из белого кирпича. Ольга сидит на стуле, на ее коленях – грудной малыш. Она слегка улыбается, в руке держит чашку с вишней. На Ольге черные спортивные штаны и футболка, на плечи накинута розовая олимпийка, на голове белая бейсболка, волосы убраны в низкий хвост. На малыше зеленые ползунки и белый слюнявчик. Нагрудник, губы и щеки малыша испачканы вишневым соком.
- Давайте отсюда поподробнее теперь о том, как вы справляетесь с детьми. Я так понимаю, один уже довольно-таки взрослый.
- Он уже сам мне помогает. А с маленьким, конечно, да, непросто.
Вы знаете, прежде чем рассказать, как и что проходит на сегодняшний день, начну немножко издалека. Нам с мужем понадобился не один год на то, чтобы решиться завести ребенка. И это не из-за того, что мы переживали, как я как незрячая мама буду справляться с моей новой ролью, а потому что у многих незрячих, и в моем случае в том числе, есть большая вероятность передать глазное заболевание своему ребенку. А такого и врагу не пожелаешь. Поэтому мы долго-долго думали, решались. И потом все-таки приняли тот факт, что у нас может родиться незрячий ребенок, и мы будем прикладывать все усилия, чтобы его растить. Но нас господь очень благословил, ребенок родился зрячим.
- Ольга, а у вас оба ребенка зрячие?
- Да, мне очень повезло. С точки зрения практических моментов материнства без зрения, это не так сложно. Мы годами накапливаем опыт, знания, навыки, поэтому, когда приходит время воспитывать ребенка, для нас это вполне привычно и нормально, точно так же, как мы самостоятельно выполняем другие задачи в жизни: стирка, готовка, уборка, глажка.
- С какими сложностями в быту все равно приходится сталкиваться? Дети – это же всегда много всякой грязи, разбросанных игрушек и так далее.
- Это да. На игрушки и на мусор можно, как говорится, закрыть глаза. Это уже естественная среда воспитания ребенка. А из сложного, я бы сказала – это следить за ребенком. Дома это более-менее безопасно, можно поставить заградительные ворота. А на улице изначально я использовала специальный поводок, который в принципе и зрячие родители порой используют, – такой, как игрушка, он застегивается у ребенка на спине, от этой игрушки отходит хвост, и можно так следовать вместе со своим ребенком по дорожке, даже на площадку детскую мы изначально так ходили.
Но когда ребенок становится более подвижный, на поводке он уже, конечно же, не хочет, поэтому мы так доходили до детской площадки. Площадка только с забором. На площадку без забора я не ходила. Потом я этот поводок снимала и одевала на ножки ребенку обычные колокольчики, которые люди покупают для своих котов (как ошейники для котов), и одевала ему на ножки, чтобы я могла слышать, куда он бежит, и следовала за ним с тростью. Другие мамы зачастую подключались, помогали мне.
Кстати, интересно, что когда еще ребенок в коляске, то существует такое специальное приспособление – пояс, который имеет крепление сзади, к которому присоединяется коляска. Таким образом незрячий человек может тащить за собой коляску и идти либо с собакой, либо с тростью. Но я, на самом деле, коляской и не пользовалась, а все время носила своего ребенка (где-то до 2,5 лет) в сумке-кенгуру у себя на груди и ходила со своей собакой-проводником.
- По поводу всяких образовательных моментов для ребенка – книжки, игрушки и так далее. Насколько я понимаю, сейчас не так много решений для незрячих людей со шрифтом Брайля и со звуковыми выводами. Расскажите про них, пожалуйста.
- У меня была помощь в идеях еще с моего детства, потому что я помню, как моя незрячая мама мне великолепно рассказывала, сочиняла разные истории. Она могла часами мне рассказывать увлекательные истории. Возможно, поэтому у меня у самой есть какая-то творческая жилка. Я сейчас работаю над созданием детской книги про динозавров и, как вы сказали, веду канал на Youtube. Также можно читать ребенку книги шрифтом Брайля. Причем существуют специальные книги, которые, помимо шрифта Брайля, также имеют обычный плоский текст и картинки. Мы с моим малышом очень любим читать такие книги.
А также я использую свой компьютер с брайлевским дисплеем. То есть я могу открыть в интернете какую-то детскую историю и читать. Также мы используем аудиокниги, особенно вечером, когда уже все уставшие. Мы с малышом ложимся рядом, включаем аудиокнижку и вместе слушаем. Это что касается чтения.
Теперь о письме. Когда ребенок только начинает изучать алфавит, цифры, это несложно, потому что существуют, например, пазлы, куда нужно вставлять буквы и цифры, и пазл объявляет, например: «Буква А». Существуют просто магнитные буквы, которые незрячий родитель может на ощупь определить. А есть кубики с брайлевскими надписями. Можно составлять разные слова. То есть там буквы написаны и шрифтом Брайля, и плоским шрифтом для зрячих людей. Пластилин – замечательный способ обучения алфавиту и цифрам.
Но, к сожалению, должна признать, что не все так просто, когда ребенок уже начинает именно сам учиться писать, потому что именно это я проконтролировать, как и другие незрячие люди, не могу. С первым моим сыночком, когда он готовился к школе, пришлось нанимать кого-то зрячего и платить ему за занятия с моим ребенком. Когда он пошел в первый класс, с ним дополнительно занималась его учительница несколько раз в неделю.
- Украина не оплачивала это?
- Нет. В Украине, на самом деле, для инвалидов очень мало услуг.
- А как дети воспринимают то, что у них незрячая мама? Что-то они говорили? Как-то они стараются больше помочь?
- Все зависит от того, как родитель себя поставит в семье относительно своего зрения и с какого возраста он начнет прививать ребенку то понятие, что незрячий родитель – это не стыдно. Потому что есть родители, которые сами стесняются ходить с тростью, хотя им это нужно, и они предпочитают, чтобы их ребенок их водил. Это вызывает отношения зависимости. Опять-таки, ребенок чувствует, что сам родитель себя же стесняется, и он тогда начинает стесняться.
Правильный же подход – с самого раннего детства родитель старается максимально быть самостоятельным, не подвешивать на своего ребенка какие-то сверхзадачи, обязанности. Конечно, ребенок должен привыкать помогать и так далее. Это замечательное качество. Развивать у ребенка доброту, сострадание, сочувствие, но в меру.
Когда ребенок видит, что родитель самостоятельный, родитель не стесняется отсутствия зрения, ходит везде с тростью, спокойно с детства водит его на разные кружки, то ребенок с детства к этому привыкает, никакого стеснения нет.
Мой 13-летний мальчик спокойно приводит домой друзей, они все знают, что мама у него не видит. И даже иногда, бывает, говорят: «Какая вы молодец!». Мне кажется, все в руках родителей. Сами дети не рождаются со стыдом за своих родителей. Это то, что родители прививают им.
Тифлокомментарий: цветная фотография. Ясный летний день. Ольга обнимает старшего сына, ему около десяти лет. Они стоят на песчаном берегу неширокой речки, позируют, улыбаются. Влажные волосы Ольги убраны назад, в ушах маленькие сережки. Голубое бикини подчеркивает ее стройную фигуру. Русый коротко стриженный мальчик в красном спасательном жилете немного откидывает голову к плечу, указательный и средний пальцы левой руки направляет вверх в форме латинской буквы «V». К берегу подплывают два катера. На дальнем берегу виднеются лес и горный хребет. По небу плывут легкие облака.
- Мы еще начали говорить про образовательные штуки для детей незрячих родителей. А есть же еще игрушки. Может быть, вы тоже расскажете, чем вы пользуетесь?
- Да. Мы очень любим играть в настольные игры. Есть специализированные шахматы.
Мой незрячий папа очень хорошо играет в шахматы, он был моим первым тренером по шахматам. Он меня и обучил. Доска не плоская, она приподнятая, в каждой клеточке есть отверстия. А на каждой фигуре внизу есть штырек, который и вставляется в отверстие. Таким образом, когда незрячий трогает фигуры, они не падают, не передвигаются. И также черные клеточки подняты, белые опущены. Там есть определенные тактильные знаки на самих фигурах внизу, чтобы тоже можно было понимать, белая это фигура или черная.
Шашки точно так же адаптированы для незрячих. Мы очень любим играть в домино, карты, подписанные по Брайлю. И даже есть адаптированная брайлевская монополия. Она огромная, но ничего, мы освобождаем обеденный стол и все садимся, играем. А есть такие игры, которые и адаптировать не нужно. Например, «Голодные гиппопотамы» (Hungry Hippos), мы ее просто обожаем, там зрение абсолютно не нужно.
- Lego еще есть, да?
- Да. На самом деле, при желании можно адаптировать все что угодно. Например, у нас есть очень много карточек с буквами, или с цветами, или с животными, которые мне помогли подписать по Брайлю, и таким образом я с ребенком учила и цвета, и названия животных, и птиц, и даже флаги стран.
- Ольга, давайте, наверное, еще поговорим о вашем блоге. У вас есть свой канал на Youtube, правильно?
- Да, это моя новая страсть. Цель этого канала – рассказать миру о том, что незрячие люди, несмотря на свои трудности, могут радоваться жизни. Это одна цель.
А вторая цель – это вдохновить людей, несмотря на их трудности, какие бы они ни были, идти вперед с улыбкой, с радостью, наслаждаться жизнью.
- Расскажите немножко про контент, который вы выкладываете, о чем ваши видео.
- Я запустила этот канал всего месяц назад, он на английском языке, называется Born blind to inspire. Кстати, сегодня должен выйти в свет мой первый ролик на русском языке на моем русском канале «Рожден незрячим, чтобы вдохновлять», который в принципе «двойник». И на обоих этих каналах контент будет следующий.
Например, у меня есть уже видео, где я пеку торт с моим малышом, где мы играем на пляже, а также есть видео, где я занимаюсь спортом и боксом. В принципе, различные видео. Скоро хочу снять видео, как я еду на Porsche, на машине своего мужа.
- Конечно, это какая-то совершенно иная вселенная, когда ты начинаешь смотреть. А потом ты действительно понимаешь, и та цель, которую вы ставите, она достигается как раз, что нет ничего невозможного, что это не приговор, жизнь продолжается, жизнь может быть яркой, классной и веселой с вашими детьми, друзьями и семьей.
- Это однозначно то, что мне хочется подчеркнуть в своих видео. Но, знаете, раз уж мы все-таки говорим начистоту, хочется рассказать о большом-большом минусе, с которым ничего не сделаешь. Насколько ты ни храбришься, насколько ты ни пытаешься казаться и чувствовать себя веселым и радостным, это тот факт, что ты не видишь лица своего ребенка. Ты не можешь увидеть, как он тебе улыбается, как он подмигивает тебе, язык тебе высовывает, не можешь наблюдать, как он танцует, играет в какие-то спортивные игры. Всего этого не можешь наблюдать.
Я, бывает, сижу на игре в баскетбол – мой старший занимается баскетболом – и прошу мужа, говорю: «Ну, говори, что он делает. Расскажи мне, расскажи мне». Да, он рассказывает, но это совершенно не то. Я бы отдала полжизни за то, чтобы посмотреть, как мои дети растут, как они улыбаются. Вот это самое, пожалуй, тяжелое и страшное в жизни незрячих родителей.
