Люди встречаются, люди влюбляются, создают семьи. Будущие мамы и папы с трепетом ожидают рождения первенца. Случается, что у родителей без нарушения зрения рождается незрячий ребенок — и наоборот. Как воспитать гармоничную личность? Как научить ребенка толерантному поведению по отношению к людям с инвалидностью? В каком возрасте можно говорить с ребенком о слепоте? На эти вопросы ответы попыталась найти Екатерина Шевичева, журналист и психолог.
Публикуем первую часть материала.
Что такое стигматизация и как она появляется
Тема сложная для детей. Но малыши быстро растут, их жизненное пространство ежедневно расширяется, они учатся общаться, устанавливают социальные связи. Ребенок без нарушения зрения может встретить незрячего ребенка на детской площадке, а незрячий малыш оказывается в коллективе шустрых сверстников без нарушения зрения.
Чтобы ребятам было комфортно общаться друг с другом, важно заранее рассказать им о людях с нарушением зрения. Прежде чем беседовать с детьми об инвалидности, родителям самим нужно понять механизм формирования ее неприятия в обществе. И только после этого можно переходить к разговору с самим ребенком.
Дети не рождаются сразу чувством любви, а вот страх и ненависть появляются рано, поскольку эти эмоциональные реакции связаны с чувством самосохранения. Уже годовалый малыш может испугаться другого ребенка, если он чем-то от него отличается.
Согласно исследованиям американского социолога Ирвинга Гофмана, существует такое явление как физическая стигматизация, которая подразумевает негативное отношение к людям, имеющим инвалидность или какие-либо другие физические особенности. Такая стигматизация, то есть навешивание ярлыков, зачастую проявляется в общественных стереотипах («Все незрячие — интеллектуально неразвитые люди») и впоследствии проникает в бытовую лексику («Ты разве сам этого не видишь? Ты что, слепой?»)
Стигматизация формируется не только благодаря мифам и стереотипам, но и вследствие недостаточно развитой социальной и психологической эмпатии. Последствия стигматизации людей с нарушением зрения могут быть различными: снижение самооценки, разрушение социальных связей, одиночество и изоляция, трудности на работе, страх обращения к психотерапевту или дефектологу, чтобы проработать проблему.
Согласно теории стадий психосоциального развития американского психоаналитика Эрика Эриксона, чувство самоидентичности, самотождественности, полноценности, сопричастности к миру и окружающим людям — кто я такой и кто мои люди? — формируется поэтапно вместе с психическим развитием ребенка.
Если говорить простыми словами, то идентичность формируется через непохожесть и похожесть на других. Поэтому подрастающий человек может принимать группу людей без физических ограничений, причисляя себя к ней, но отторгать, обесценивать и оскорблять людей с нарушением зрения. В этом случае для ребенка становится крайне важно не быть таким, как незрячие люди. Он начинает бояться, что его ненароком примут за незрячего или слабовидящего, выражать вербальную и порой даже физическую агрессию по отношению к человеку с инвалидностью в повседневной жизни, чтобы только никто не перепутал его с «чужими».
В отношении людей с нарушением зрения механизм стигматизации работает следующим образом. Заболевания глаз, их физический дефект или слепота, связываются с определенными негативными ожиданиями (часто — надуманными), формируется стигма-ярлык. Из-за этого человека с нарушением зрения начинают избегать, оскорблять, не принимать на работу, боясь оказаться случайно причисленными к этой стигматизированной группе. Люди с нарушением зрения в результате начинают сами верить в то, что они плохие, ведь окружающие подчеркивают это или даже напрямую об этом говорят. Незрячие и слабовидящие с каждым разом становятся менее требовательны и претендуют на меньшее. Стигма закрепляется в общественном сознании и вызывает все больший страх и дискриминацию.
Человек, общающийся с незрячим, думает – «если он плохой и ему так трудно жить, вдруг это перейдет на меня, и от меня все отвернутся?». И до тех пор, пока эта стигма не будет снята, от людей требуется сила воли и самоотверженность, чтобы общаться, работать, дружить или вступать в брак с теми, кого социум так активно отвергает.
Важно, чтобы в обществе поддерживали незрячих и слабовидящих людей, активно боролись с мифами и стереотипами. Стигмы не опасны, они — вымысел. Чем меньше в обществе выдуманных ярлыков, тем меньше боязни быть не таким, как другие, меньше страха жить с инвалидностью, болеть, терять друзей или работу, тем безопаснее становится общество в целом.
Тифлокомментарий: цветная фотография. В лесу на возвышении спиной к нам сидит семья из четырех человек. Девочка лет пяти и двухлетний мальчик сидят между родителями. Малыш прижимается к маме. Родители держатся за руки за спинами детей. На всех голубые джинсовые куртки. У всех светлые волосы, папа коротко подстрижен. Сквозь высокие деревья впереди просвечивает солнце.
Незрячий ребенок в семье без нарушения зрения
Поговорим теперь о том, как и в каком возрасте с ребенком нужно обсуждать слепоту. «Беседовать с ребенком о его проблемах со зрением нужно с самого раннего возраста, — рассказывает Денис Игоревич Калайда, педагог-психолог. — Когда незрячий малыш начинает говорить, пробует самостоятельно ходить, его постепенно и очень аккуратно нужно подготавливать к этому разговору, не ставя кроху перед фактом, что он незрячий и ему нужно с этим смириться. Чтобы беседы с ребенком не травмировали его психику, к этому в первую очередь должны быть готовы сами родители».
Как пояснил психолог, когда ребенок рождается, родители становятся мотиватором в его жизни. Ребенок без нарушения зрения сам начинает тянуться к заинтересовавшему его предмету или игрушке. Незрячий ребенок ведет себя по-другому, так как ему не хватает зрительных раздражителей. Информацию об окружающих его предметах он получает в основном через осязание. Поэтому родители должны стимулировать незрячего ребенка исследовать и познавать материальный мир, развивая другие органы чувств – осязание, обоняние, вкус и слух.
Зачастую, когда в семье появляется незрячий ребенок, родители стараются оградить его от возможных опасностей, думают, что он настолько несчастный и беспомощный, тревожатся, что он не сможет без них справиться с этим миром. В этом и заключается их ошибка: незрячему ребенку нужно давать механизм поведения, чтобы он смог быстрее адаптироваться. Что такое воспитание? Это передача механизма поведения, так сказать инструментария, который поможет ребенку не просто жить, а выживать. С помощью такого инструментария родители могут рассказать незрячему ребенку, что у него происходит с глазами.
- Ты не видишь предмет, но можешь потрогать его ручками.
- Ты можешь поиграть с ребятами во дворе, но будь аккуратен, так как ты можешь споткнуться, пораниться и т. д.
Незрячего ребенка нужно насыщать полезной практической информацией, чтобы он сам смог себя защитить и обезопасить, несмотря на отсутствие зрения. Психолог добавил, что ему не нужно запрещать общаться и играть со сверстниками без нарушения зрения, беспокоясь, что его кто-то обидит.
Дети любопытны. Они вполне могут поинтересоваться у незрячего ребенка, что у него с глазами. И тут мама ребенка может совершить ошибку. Пытаясь защитить малыша, она начнет отгонять от него других детей.
«А о чем думает в этот момент ребенок? Он думает о том, что он плохой, — поясняет Денис Игоревич. — Ребенок привык, что если он что-то делает не так, ведет себя плохо (сует пальцы в розетку, шлепает по лужам, разбрасывает игрушки и прочее), у него что-то забирают, ему что-то запрещают, его наказывают. И тут у ребенка мама "отбирает" дружбу. У него даже мысли не возникает, что это делается с целью его защитить, что мама переживает за его психологическое состояние, ведь расспросами о слепоте дети могут его травмировать. Нет, ребенок думает, что он плохой».
Психолог подчеркивает, что информацию о слепоте ребенку нужно давать дозированно. В этом случае малыш постепенно научится воспринимать себя адекватно. Когда ребенка спросят, что у него с глазами, то он не будет стесняться, теряться и впадать в шоковое состояние. Подготовленный кроха спокойно и культурно ответит, считает психолог. Вот почему ребенку с раннего возраста нужно рассказывать, что есть зрячий мир, а есть мир незрячих. Что отсутствие зрения не мешает достойно жить, просто нужно иначе приспособиться к миру. Родителям нужно объяснить своему ребенку, что будучи незрячим, он также сможет дружить, учиться, многим интересоваться, путешествовать, работать и так далее.
Когда родители принимают ребенка таким, какой он есть
«Конечно, родители должны быть готовы к тому, что по мере взросления ребенка им придется выслушивать обвинения, даже истерики по поводу слепоты, — рассказывает Денис Игоревич Калайда. — Особенно сложен в этом плане подростковый возраст, так как в этот период происходит физиологическое созревание, ребенок становится ко всему чрезвычайно восприимчив».
По словам психолога, многое зависит от того, как сами родители воспринимают своего незрячего ребенка. Когда мамы и папы его принимают, видят в нем личность, поддерживают его, радуются его успехам и достижениям, тогда и ребенок учится спокойно относиться к ситуации, отлично коммуницирует с людьми.
Среди родителей есть по-настоящему самоотверженные личности. Благодаря их терпению и стараниям дети учатся жить без зрения, становятся успешными, финансово независимыми людьми. Своим личным опытом воспитания незрячего ребенка поделилась Елена Хачатурова.
«Даня потерял зрение в младенчестве, — рассказывает она. — Конечно, вначале был стресс. Но у меня как-то быстро пришло понимание того, что нужно действовать. Я поехала в библиотеку для слепых, начала собирать по этому вопросу информацию. Я стала знакомиться на улице с незрячими взрослыми, до сих пор с некоторыми из них мы дружим. Я записывалась в разные школы и на разные курсы. Сейчас, конечно, я понимаю, что-то из этого было даже лишним».
Как пояснила Елена, в семье никогда не акцентировали внимание на том, что Даня не такой, как другие дети. Однако он всегда знал, что другие люди видят.
«С раннего возраста я ему показывала, на каком расстоянии могу видеть, — вспоминает Елена. — Я ему говорила, например, я могу увидеть отсюда вон тот предмет. Потом мы вместе доходили до этого предмета, чтобы Даня мог оценить расстояние».
Елена объясняла сыну, что человек без нарушения зрения может видеть на расстоянии, но не может увидеть, что происходит, например, за углом. Что стеклянные двери прозрачны и за ними все видно. Что из иллюминатора самолета предметы кажутся гораздо меньше, чем на самом деле.
«Однажды мы летели в самолете над лесом, — вспоминает Елена. — Я объясняла Дане, что лес сверху похож на ворсинки или волосы на теле человека, а форма самого леса — на сердце. Тогда он у меня заплакал и сказал, что он не может представить, как это выглядит».
По мнению Елены, очень важно с раннего возраста исследовать с незрячим ребенком пространство, чтобы у него не было искаженного представления о зрении. У незрячих детей часто возникают проблемы с ассоциативным мышлением и воображением. Им сложно представить, что какой-то предмет может замещать другой.
«Мы с Даней часами играли в ассоциативные игры, — говорит Елена. — Мы брали предмет, рассматривали его, рассуждали, на что он похож и что может заменить. Помню, мы сравнивали грушу с лампочкой и с фигурой женщины. Даже привязали к груше платочек, воткнули носик и глаза, чтобы у ребенка развивалось воображение».
Были моменты, когда Даня возмущенно спрашивал маму, почему другие дети видят кукол в кукольном театре, а ему не разрешают их потрогать, ведь его глаза – это руки. Елене приходилось простыми словами объяснять, что не всем и не всегда разрешается трогать и делать то, что хочется. Зато взамен Даня получил такие возможности, которые недоступны другим: он может петь на профессиональной сцене, а другие дети нет.
«Сейчас Дане уже 15 лет, — рассказывает Елена. — Он продолжает заниматься музыкой, пишет песни и выступает на концертах. Является призером Парадельфийских игр и лауреатом престижных музыкальных премий. Отсутствие зрения он воспринимает с юмором. Когда его беспардонно спрашивают, а что у тебя с глазами, он шутливо отвечает: "Да так, у меня плата перегорела"».
У Дани есть два младших брата-близнеца. Дети с малолетства видят, как родители общаются со старшим братом, и также научились ему помогать. Конечно, были моменты, когда Елене приходилось объяснять ребятам, как себя нельзя вести по отношению к Дане.
«Однажды Даня случайно наступил на конструктор близнецов и сломал что-то, — рассказывает Елена. — Один из близнецов кинулся в драку. Я тогда завязала ему глаза и сказала, что попробуй, мол, сам пожить не видя ничего вокруг. Попробуй дойти до кухни, не стукнуться обо что-нибудь, не споткнуться, не наступить на конструктор и не сломать его. Ребенок тогда довольно эмоционально на это все отреагировал. Больше такого не повторялось».
Как вспоминает Елена, близнецы спрашивали ее, почему Даня не видит. Пришлось объяснять, что он долго болел и из-за этого потерял зрение, что такое может случиться с каждым. Иногда младшие дети даже нарочно играют с закрытыми глазами, пытаются понять, как это не видеть. Но они гордятся своим старшим братом и не стесняются того, что он незрячий.
«С незрячим ребенком нужно заниматься гораздо дольше, чтобы он получил максимально полное представление об окружающем мире, — подчеркивает Елена. — Если вам сложно придумать, как ребенку объяснить что-то, закройте глаза и попробуйте сами прочувствовать и понять это на ощупь».
Тифлокомментарий: цветная фотография. Светлое помещение с бежевыми стенами. В оранжевом мягком кресле сидит женщина с девочкой лет семи на коленях. У женщины прямые каштановые волосы до плеч, глаза ее полуприкрыты. На ней – классическая белая блузка с расстегнутым воротом. Девочка сидит боком, вполоборота, держит на коленях большой раскрытый альбом со светлыми страницами, внимательно смотрит на женщину. Светлые волосы девочки собраны на затылке в хвост. Она одета в светлый джемпер, на руке – цветной браслет.
Когда родители не принимают слепоту ребенка
«Важно разделять принятие ребенка с нарушением зрения как такового и принятие ситуации, — подчеркивает Альбина Вильсуровна Саматова, тифлопедагог Центра ранней интервенции при Российской государственной библиотеке для слепых (РГБС). — Очень часто родители не принимают своего незрячего ребенка. Обычно это касается отцов. Как правило, когда рождается незрячий малыш, отцы покидают семью или стараются принципиально не замечать ребенка с нарушением зрения. При этом они обеспечивают семью и свободно общаются с другими детьми. Но бывают ситуации, когда мама игнорирует своего незрячего ребенка, а папа, наоборот, принимает его, старается всячески ему помочь, способствует развитию малыша».
Как пояснила Альбина Вильсуровна, когда родители не принимают ребенка, вообще сложно что-то предпринимать. Специалисты могут лишь объяснить, что-то подсказать, направить в нужное русло. Но если у родителей к ребенку нет искренней любви, она вряд ли возникнет. Мама может всю жизнь заботиться о ребенке, но никогда не возникнет материнской теплоты, не будет душевных разговоров и взаимопонимания. Мама – это самый важный, самый первый человек для любого ребенка, поэтому именно материнская любовь может стать фундаментом в жизни малыша.
Проблема неприятия состояния слепоты ребенка – также довольно распространенное явление среди родителей без нарушения зрения. Если слепота не обусловлена какими-то заболеваниями, например, ретинобластомой или глаукомой, которые требуют постоянного наблюдения врачей, оперативного вмешательства или лечения, то это не болезнь, а скорее состояние, с которым просто нужно научиться жить.
«Конечно, редкий родитель спокойно примет тот факт, что его ребенок родился слепым, — поясняет Альбина Вильсуровна. — Практика показывает, что лучше всего ориентируются в ситуации родители, сами имеющие проблемы со зрением. Для таких родителей рождение незрячего или слабовидящего ребенка – явление не желаемое, но ожидаемое. Хотя и это в некотором смысле тоже миф. Сейчас совсем по-другому лечат заболевания глаз, чем 25-30 лет назад, да и дети рождаются совсем другие. Сегодня очень редко рождаются дети просто слепые, без сопутствующих заболеваний и отклонений в развитии. Поэтому, как бы жестко это не звучало, но если у зрячей пары родился просто незрячий малыш – это счастье».
Зачастую дети с тяжелыми нарушениями зрения встречаются среди недоношенных малышей. Когда родители берут на руки незрячего ребенка, они недоумевают, почему же так случилось. Вот как раз на этой стадии некоторые мамы или папы могут охладеть к своему малышу.
Когда проходит первый шок, у родителей возникает естественное желание вылечить ребенка. Начинаются бесконечные операции и консультации у врачей. А медики убеждают родителей в том, что лечение возможно, что зрительный потенциал ребенка достаточно высок и он сможет видеть. Конечно, в этом случае мамы и папы долгое время будут отказываться принимать слепоту ребенка.
Но после тщетных попыток вернуть ребенку зрение родители начинают думать о других вещах. О том, насколько лечение и наркозы повлияли на развитие ребенка и на его здоровье в целом. Что нужно делать, чтобы исправить ситуацию и поднять уровень развития ребенка до нормы.
«Если бы врачи честно говорили родителям, что в некоторых случаях заболевания глаз неизлечимы, что даже без зрения люди живут прекрасно, у нас было бы больше адекватных детей и спокойных родителей. Они не понимают, что бесконечное и зачастую безрезультатное лечение может лишь навредить здоровью ребенка и повлиять на его психическое развитие», — подчеркивает Альбина Вильсуровна.
О своем детстве вспоминает Маргарита Мельникова, сооснователь проекта «Опиши мне», выпускающий редактор звукового журнала «Люди. События. Творчество», книжный блогер, поэтесса и общественный деятель.
«Мое рождение было желанным событием, — рассказывает она. — Родители, бабушки, тетушки с готовностью окружали меня любовью и заботой. Мама вспоминает, что в первые месяцы боялась брать меня на руки — такая я была кроха. Зато в папиной огромной ладони я умещалась полностью».
Как вспоминает Маргарита, когда выяснилось, что она родилась незрячей, родители стали активно ее лечить, пытаясь вернуть зрение. Постоянные перелеты, бесконечные операции и горы таблеток стали ее спутниками на многие годы. Папа Риты категорически отрицал тот факт, что его ребенок родился незрячим, и старался вернуть ему зрение всеми возможными способами. В погоне за прозрением родители и слышать не хотели об обучении дочери в школе-интернате для слепых детей. Не общалась Рита и с другими незрячими ребятами. Вместо этого отец Риты придумал целый комплекс занятий для тренировки зрения.
«Передо мной на столе выставлялись по очереди различные предметы, и я должна была увидеть, что это, — рассказывает Маргарита. — Также папа вырезал из картона крупные буквы и геометрические фигуры, показывал их мне на расстоянии, а я должна была их называть. Я очень старалась, и... у меня иногда получалось! Но, конечно, это было не зрение, а эхолокация и обоняние».
Рита приспособилась слышать отражение звука и определять на расстоянии форму предмета. Когда она «рассматривала» предмет, она тихонько насвистывала, принюхивалась, крутила головой. Занятия продолжались с 8 до 19 лет. Иногда Маргарите удавалось угадать 20 предметов из 20, но иной раз у нее ничего не получалось. Тогда следовали различные наказания. Например, за неправильно названные предметы Рите приходилось качать пресс или приседать 300-400 раз.
«Однажды, помню, пришлось качать пресс 600 раз, — вспоминает Маргарита. — К физическим упражнениям папа меня приучал с 6 лет. Были кувырки, стояние на голове (в результате у меня сейчас смещение шейных позвонков), йога, скакалки, штанга, турники, хождение с палкой, привязанной к спине, для выпрямления осанки».
Вскоре папа Риты догадался, что она «видит» ушами, и заставил ее затыкать уши ватой, запретил вертеть головой. Рите становилось плохо от того, что она ничего не видит и не слышит, разумеется, в таком состоянии ей было сложно определить, что за предмет находится перед ней.
Еще одним методом «занятий глазами» было так называемое ориентирование на местности. О трости не было и речи. Рита должна была идти за своим родителем, «видя» его перед собой. Она изо всех сил напрягала слух и пыталась улавливать запахи. Но так как Рита шла без трости, то часто падала. В 17 лет она, идя за отцом, свалилась в 20-метровый обрыв и едва не утонула. Были и серьезные травмы. Такие занятия привели лишь к тому, что у Риты появился страх перед самостоятельными прогулками.
Как и другие члены семьи, Рита училась работать в саду и огороде: полола грядки, копала, поливала, собирала ягоды.
О том, что есть шрифт Брайля, благодаря которому незрячие дети учатся читать и писать, она услышала лет в семь. Как вспоминает Маргарита, папа тогда сказал: «Моя дочь пальцами читать учиться не будет! Она не слепая, она плохо видит! Нечего ее внимание на пальцы направлять, еще привыкнет! Все внимание на слух и на глаза». Рите разрешили научиться читать по Брайлю лишь в 17 лет. Все это время Маргарита училась в обычной массовой школе на слух.
Во время очередной поездки в больницу Рита узнала, что незрячие люди могут пользоваться компьютером. Даже когда компьютер у нее появился, первое время ей разрешали работать за ним не более получаса. Родители боялись, что у Риты возникнет зависимость.
«Я была счастлива! Когда родители отлучались по делам, я изучала компьютер .— рассказывает Маргарита. — Никаких руководств у меня не было. Помощи ждать неоткуда... И я освоила его сама».
Прошли годы. Отца Риты уже давно нет в живых. Она же уехала из родного города в Екатеринбург, где живет так, как мечтала: пишет статьи, продвигает свои социальные интернет-проекты, преподает английский, занимается творчеством, общается с друзьями и не скрывает того, что она незрячая.
«Сейчас я счастлива, — говорит Маргарита. — Если бы у меня была возможность воспитывать незрячего ребенка, я бы постаралась открыть для него тот мир, который мне редко показывали в детстве, показать его правильной стороной, не наизнанку! Если этот текст читают родители незрячих детей... Пожалуйста, не следуйте примеру моих родителей! Нет, мои родители мне многое дали, я им очень благодарна, даже если вам видится обратное в моих словах. Но я прошу только об одном! Принимайте своего незрячего ребенка таким, каков он есть!»
В ближайшее время на портале будет опубликована вторая часть материала.
