Анастасия Цаплина — тифлопедагог с нарушением зрения, но в первую очередь она мама. Специально для портала «Особый взгляд» Анастасия рассказала свою историю — об уникальной операции, которую ей сделали в советское время и которая вернула ей зрение, о работе и о воспитании ребенка с инвалидностью.
Меня зовут Анастасия. Это светлое и красивое имя мама выбрала после долгой борьбы за мою жизнь. Родилась я недоношенной с асфиксией, последствия которой были тяжелыми. Это и проблемы с глазами, и проблемы с легкими, под вопросом было и ДЦП. Врачи в Москве не смогли мне помочь, поэтому меня отправили в Магнитогорск в семью тети, где я и провела свое детство. В 6 месяцев у меня обнаружили катаракту, но из-за множественных проблем со здоровьем оперативное лечение отложили. И, как оказалось, надолго. Видела я очень плохо. Для того чтобы хоть как-то усилить мое зрение, мне постоянно расширяли зрачки, капая специальное лекарство. Родные старались со мной заниматься, развивать меня всеми существующими тогда способами.
В первый класс я пошла там, где провела детство — в Магнитогорске. В массовую школу рядом с домом. Мне было, конечно, сложно. Много детей, невозможно что-то увидеть с доски, трудно выполнять домашнее задание. Я старалась. Отличницей окончила этот класс, но встал вопрос о дальнейшем обучении. Зрение сильно упало, поэтому меня вернули в Москву и отдали в специальную школу для слабовидящих детей. По уровню своих знаний и развитию меня взяли на класс старше, но возникли проблемы — одноклассники были старше меня, общаться с ними оказалось сложно. Постепенно я привыкла и к таким условиям жизни.
Тифлокомментарий: черно-белая фотография на фиолетовом фоне. Портрет трехлетней Анастасии в белой кофточке. У нее круглое личико, сосредоточенный взгляд, короткие волосы собраны на макушке, завязаны бантом.
История моего «прозрения»
Попытки перевести лечение моей катаракты из плоскости консервативного в плоскость оперативного мама не оставляла долгие годы, но без нужного нам результата. Шло время. Мне было уже 13 лет, и тут мама в очередной раз проконсультировалась в НИИ глазных болезней имени Гельмгольца и врач неожиданно дал ей направление на госпитализацию! Предложили попробовать. Я легла в больницу, меня обследовали — и произошло очередное чудо. Мне решили имплантировать интраокулярную линзу. Такие операции в Советском Союзе делали единицам! Я оказалась в их числе. Саму операцию я перенесла очень тяжело. Была реакция на общий наркоз — большое испытание для организма. Но потом... Мне открыли глаза, я увидела свет и краски! Яркое желтое солнце над головой. До этого солнца для меня не существовало. Так я обрела зрение и смогла долгое время жить без очков, а потом стать «глазами» своей семьи.
Высшее в моей жизни
Вопрос о моем обучении после школы стоял остро. Мама была ученым со степенью, я росла в интеллектуальной среде и хотела быть на них похожей. Но как поступить, когда имеешь ограничение по зрению? Решила подготовиться и поступить хотя бы в педагогическое училище. Весь последний класс школы я усиленно учила биологию, русский язык и литературу. От выпускных экзаменов в школе мы были освобождены, поэтому именно вступительные были для меня большим испытанием. И тут произошло еще одно необъяснимое событие. Нам предложили поступить в МПГУ на дефектологический факультет! Декан и преподаватели кафедры дошкольной дефектологии проводили эксперимент по президентской программе для людей с инвалидностью и набирали группу из 10 человек для обучения по специальности «учитель-дефектолог». И мы, выпускники 1994 года, подали документы.
Учиться было сложно. Меня сделали старостой группы, поэтому мне также приходилось решать многочисленные организационные вопросы. Особых условий для обучения нам не создавали. Все приходилось решать лично, но у меня это получалось. Я знала, что за мной стоят такие же ребята, как и я. В итоге я окончила вуз с красным дипломом.
Семья и работа
Создать крепкую и большую семью я хотела всегда. Проблемы со зрением не были тому помехой, поэтому я всегда искала спутника жизни. В последних классах школы нам рассказали, что есть первичная организация РИТ ВОС, где много занимаются с молодежью. Там даже был кружок бальных танцев! На этом кружке я и познакомилась с будущим мужем. Через год после знакомства мы сыграли свадьбу.
После медового месяца у нас начались испытания. Сначала это были проблемы с глазами мужа, потом наступила моя беременность. Боялась ли я рожать из-за проблем со зрением? Боялась ли я материнства? Нет. Я любила и была любима. А значит, мы могли со всем справиться. После 4 курса я стала мамой замечательного мальчишки.
Окончив вуз, я устроилась тифлопедагогом в детский сад. Коллектив принял меня враждебно. Единственным человеком, который отнесся ко мне по-доброму, была научный руководитель сада. С ней у меня получился тесный контакт и продуктивная деятельность. Я стала заниматься обучением ориентировке в пространстве детей, готовила много пособий для групповой и индивидуальной работы. Проводила методобъединения для других специалистов и делилась с ними своим опытом работы. Принимала участие в научных конференциях, публиковала методику своей работы. Все это мне было очень интересно.
Особый сын
В два года у сына проявилась тяжелая болезнь — эпилепсия. Наступил сложный период адаптации к ней. Для меня было важно сохранить семью, ведь часто в таких ситуациях мужчины не выдерживают и уходят. Но в моем случае все оказалось иначе: болезнь сына нас с мужем очень сплотила. Может, потому что были рядом две женщины — наши мамы, которые давали нам непрошенные советы? Не знаю, но мы справились.
К реабилитации сына я подключила все имеющееся связи и ресурсы. Однако это не дало желаемого результата. В приеме в государственные учреждения нам было отказано по причине диагноза, а частных реабилитационных центров тогда были единицы. Однако мы нашли такой.
Это была региональная организация помощи инвалидам «Родник», в которой работали замечательные и самоотверженные люди. Я могла спокойно оставлять с ними сына хоть на весь день. Благодаря их работе сын научился самостоятельно кушать, одеваться и раздеваться по мере своих возможностей, выполнять простые инструкции.
Потом встал вопрос о выборе школы. Сначала мы решили отдать сына в ближайшую школу для детей с нарушением интеллекта. Но там опять испугались ответственности и посадили меня вместе с ним на уроках. Конечно, сын не слушал ни меня, ни учителя.
Тогда мы решили перевести его в единственную школу, работающую с очень трудными детьми. Это была дальняя дорога, проблемы с поведением у сына. Нас даже хотели выгнать из-за плохой успеваемости. Вопрос о надомном обучении не стоял, потому что было два взаимоисключающих диагноза для выбора формы обучения. Эпилепсия и умеренная умственная отсталость. Одна подразумевала только надомное обучение, а другая — наоборот. Только коллектив.
Точку в этом вопросе поставил ожог сына. Он захотел самостоятельно зажечь свечу и прибежал ко мне весь в огне. Дальше был ожоговый центр, пересадка кожи, длительная реабилитация и перевод на надомное обучение уже в третью в жизни сына школу. Ее он и окончил в 2015 году.
Тифлокомментарий: цветная фотография
Рождение дочери
Нам захотелось еще ребенка, и это было безумие! Меня отговаривала мама, когда узнала про вторую беременность. Пугали врачи. Но мы хотели дочку, и она у нас родилась. Здоровая, сильная, умная, очень гибкая. Так в нашу жизнь ворвалась художественная гимнастика. Спорт в семье инвалидов — мы и это приняли. У дочки есть разряды, она объездила полстраны. Однако сейчас она оставила спорт и готовится к сдаче ЕГЭ и к поступлению в вуз. Круглая отличница, наша отрада и утешение!
Имея проблемы со зрением (а оно стало ухудшаться из-за нервных нагрузок) и ответственность за двух разных по развитию и возрасту детей, я научилась многое преодолевать. Я научилась не бояться идти туда, где ты будешь чужой и непонятой. Создавать детям те условия, в которых каждому из них комфортно. Слушать и слышать их потребности и желания. Для сына я стала опекуном после его совершеннолетия и лишения дееспособности, и у меня это получилось. Хотя было сложно и психологически, и физически. Для дочери я стала другом и любимой мамой, хотя у многих ее сверстников большие проблемы в общении с родителями. И с любимым мужем у меня остаются теплые и доверительные отношения даже спустя четверть века.
