Родители незрячего Коли Антонцева: «Научись отказываться от помощи»

Семья Коли – обычная семья со своими заботами и победами. Они выглядят жизнерадостными, несмотря на все тяготы, с которыми столкнула их жизнь. Юлия, мама Коли, познакомилась с Вячеславом Озеровым через врача, который участвовал в глазной операции ее сына. Вячеслав больше 22 лет помогает и поддерживает Юлию, а 11 лет назад жизнь свела их под одной крышей. Вячеслав уже воспитал одного незрячего ребенка - Максима. Максим окончил вуз, работает, женат, имеет детей. О своем опыте Вячеслав написал книгу, которая называется «Беседы с родителями незрячих детей». Юлия работает в социальной службе, а Коля учится в колледже и занимается в театральной студии.

О том, как воспитать и подготовить к самостоятельной жизни незрячего ребенка, как к этому относиться и как сосуществовать с окружающей реальностью, Вячеслав, Юлия и Коля рассказали в интервью информационному порталу «Особый взгляд».

Расскажите, как вы отреагировали, когда узнали, что ребенок родился незрячим?

Вячеслав: Первая реакция родителей, когда появляется такой ребенок, – это шок, который уходит очень нескоро. Часто он длится десятилетиями и находит свое завершение только тогда, когда ребенок становится взрослым и самостоятельным.

Юлия: Я не знаю, как правильно выразиться по поводу случившегося. Когда говорят, что надежды минимальные – не веришь. Тут накрывает шок. Думаешь: “Неужели это правда? Почему это произошло с тобой и твоим ребенком? Что делать дальше?” Появляется страх: как примут ребенка родные, что скажут знакомые, коллеги... В голове хаос. Надо продолжать жить дальше, ухаживать за новорожденным, вести дом, хозяйство… Потом тебя с ребенком везут «по срочной» на операцию в другой город – появляется надежда: а вдруг! Пока ребенок в больнице, жизнь «на перекладных», затем дорога домой и снова: как встретят родные, что скажут. Время идет, надежда на медицину теряется, а страхи не уходят. Ужас. Хорошо, что мне повезло, и я встретила в Питере таких же родителей, с такими же детьми и с такой же болью. Поняла, что я не одинока, что не все потеряно.

Но шок не уходит, позже он начинает опираться на боязнь того, что станет с ребенком после твоего ухода из жизни. Сейчас мне уже не так страшно: Николай становится мобильным, самостоятельным (правда, в быту хотелось бы видеть большее). Вроде нашли решение с профобразованием. Надеюсь, что он сумеет отыскать свое место в жизни, заведет семью, как Максим. Думаю, что развивающиеся социальные службы и различные общественные организации при необходимости не оставят в беде. Сегодня появились такие социальные формы, как сопровождаемое или поддерживаемое проживание, поддерживаемое трудоустройство. Хорошо, что у нас это сейчас начало развиваться при поддержке государства и общества.

Как вы переживали все это?

Вячеслав: Ну, сначала никто этому не верит. Начинаются поиски виновных, разборки с медициной. Это такое явление, проходящее через тяжелое обдумывание: сначала ты ищешь причину, потом способы преодоления навалившейся беды, пытаешься решить вопрос: лечить - не лечить. Точнее, в первую очередь лечить, лечить, лечить. Многие родители останавливаются на этом, забывая в бесконечных поисках врача-кудесника о потребности ребенка в общении с матерью, в играх, в развитии моторики. А первые три года – важнейшее время в будущем становлении ребенка как личности. Чем сегодня страшна медицина? Она может пообещать вылечить все, что угодно, только плати деньги. Поэтому в первую очередь здесь нужно оценивать, насколько лечение необходимо, и делать это нужно самостоятельно.

Как самостоятельно? По каким критериям оценивать?

Вячеслав: Критерий один: несколько раз пройти через разных независимых врачей с вашим ребенком. Прийти к одному врачу, послушать и принять все, что он скажет. Потом прийти к другому врачу, и снова принимать все, что он говорит, как будто вы первый раз пришли. Как будто вы ничего не слышали, не знали, не читали. И только когда три врача из четырех кажут одно и то же, вот тогда надо начинать действовать. Либо три врача вам говорят, что это можно вылечить, либо они скажут, что это невозможно или нецелесообразно. Чудес в медицине не бывает.

И что делать в этом случае?

Вячеслав: При потере зрения у ребенка в раннем возрасте, да еще осложненной поражением мозга при родах, возникает такая проблема: что делать в первую очередь, бросаться спасать зрение или центральную нервную систему, например, от последствий асфиксии, ДЦП. Многим кажется, что мозг не может нормально развиваться без зрения. А так ли это? Что важнее: плохо работающий мозг при «хороших» глазах, или «хорошо» развивающийся мозг при «плохих» глазах? Надо четко осознавать: если ребенок потерял зрения в раннем возрасте, но мозг будет развиваться нормально, то потерю информации об окружающем мире можно будет компенсировать в процессе воспитания и обучения ребенка. Если же восстановление зрения повлечет задержку развития мозга, то какой от зрения будет толк?

Например, кто может однозначно сказать, как наркоз влияет на мозг младенца, особенно если несколько операций на глазах следуют одна за другой? Сегодня же делают по пять-шесть операций подряд в течение нескольких месяцев. При этом родителям бывает некогда задумываться, что важнее для будущего.

Природа дает нам очень короткое время для решения этих проблем. Если к концу первого года зрение не «заработало», оно не заработает никогда. Мозгу некогда ждать, ему надо развиваться дальше, а если та или иная функция, например, зрение, своевременно не начала действовать, то мозг как бы отключает ее. Соответствующие отделы мозга прекращают развиваться – организму незачем тратить на них ресурсы! То же происходит и со слухом, и с формированием других функций - всему свое время.

К сожалению, часто родители об этом не задумываются – им просто не хватает времени очухаться от навалившихся проблем.

Вячеслав, когда вы говорите про врачей, вы имеете в виду только офтальмологов или каких-то еще смежных специалистов?

Вячеслав: В первую очередь надо идти к офтальмологам, но не забывать невропатологов и других. У нас сегодня что хорошо? Можно найти врача любой специализации, по крайней мере, в Питере и Москве, и притом не одного. Важно, чтобы эти врачи были из разных клиник, не зависимых друг от друга. В 80-90-е было сложно найти нужную информацию, многое передавалось устно, друг другу, через знакомых.

Как вы тогда искали врачей?

Юлия: В 90-е годы что-либо найти можно было только в больших городах. Вот, например, моя история. Мы родом из небольшого города на Северо-Западе. После выписки из роддома нас отправили на срочные бесплатные операции в Питер «с целью сохранения остаточного зрения». По факту операции оказалась платными - продали все, что было можно. Сделали две операции с интервалом в месяц. Сегодня я не стала бы их делать - понимаю их бессмысленность и не уверена в безопасности наркоза для младенца: каково его действие на головной мозг? В три года, благодаря посторонней женщине, которая приехала в командировку в наш город и случайно познакомилась с моей мамой, мы попали в Москву, в институт им. Гельмгольца - снова без результата.

В Санкт-Петербурге у нас был врач, у которого дочка училась в школе Грота (старейшее учебное заведение для детей с нарушениями зрения им. К. К. Грота – ред.) После операции он подошел ко мне и сказал: «Я могу вам посоветовать человека, который эти проблемы знает, и он хоть чем-то поможет – делом или словом». И он нас познакомил с Вячеславом Дмитриевичем. Тогда же я впервые увидела Максима. Меня поразило, как он читает по Брайлю, свободно ходит, общается. Вячеслав стал присылать ксерокопии материалов по воспитанию слепых детей, некоторые были переведены с других языков. Я до сих пор храню одну из них, польскую - «Семимильный шаг». Этой книги вообще нигде не найдешь, она не переиздается. Мы пытались связаться с польской стороной, чтобы ее переиздать, но пока ничего не вышло. На ее полях есть мои пометки, в них я сравнивала, что рекомендовано и что мой ребенок может.

Потом я узнала о садике и школе для слепых детей в Санкт-Петербурге. Тайком ото всех ездила к садику, чтобы посмотреть хотя бы из-за забора за поведением, играми таких же детей, и как с ними обходятся педагоги.

Сегодня есть поликлиники, которые владеют информацией о реабилитационных медицинских и социальных центрах. Общественные организации проявляют себя, есть сайты, форумы, можно найти и скачать почти любую литературу. Только надо учиться отсеивать из общего потока нужную информацию.

Вячеслав: Я в 80-х даже однажды книжку своровал в библиотеке! Был в командировке в другом городе и, пока ждал поезда, зашел в библиотеку. Хожу между полками, смотрю – книжка Хорош и Солнцевой «Воспитание слепых дошкольников» Так, по-моему, называлась (Солнцева Л. И., Хорош С. М. «Советы родителям по воспитанию слепых детей раннего возраста» - прим. ред.) Полистал, посмотрел формуляр – никто не читал. Спрятал ее в карман. Ее у меня потом также «зачитали». Когда издали мою книгу, заехал и подарил им экземпляр.

Хорошая история. И жуткая, на самом деле. Мне все-таки хочется узнать у Юлии: вот вы говорите, что только родили и к вам пришли и говорят, что надо срочно делать операцию. Женщине, роженице в таком состоянии очень сложно сделать взвешенный выбор. Тем более, операция может быть безрезультатна. Кому звонить, с кем советоваться, если нет вокруг никого, кто бы мог подсказать?

Юлия: Мне кажется, в роддоме женщина вообще не понимает, что происходит. Я уже рассказывала о шоке и о том, как и куда мы ездили.

Вячеслав: Сложный вопрос. Когда перед нами встала проблема, чем заниматься в первую очередь: лечить глаза Максима или бороться с угрозой ДЦП, то я ее решил так: взял книгу Бадаляна «Детская неврология» и начал читать. Три раза ее прочел от корки до корки. Вначале ничего не понял, ведь я технарь, и только на третий раз до меня стало доходить, что такое ДЦП и каковы его последствия. Ушло на это три недели. А потом размышления, сомнения, поиск другой литературы. Разбирайтесь, читайте, ведь все имеют как минимум девятиклассное образование.

Три недели – не слишком большой срок для того, чтобы принять решение по поводу операции?

Вячеслав: С Максимом прошло полгода после рождения и месяца два после узнавания о случившемся, прежде чем мы с его матерью приняли решение, что в первую очередь надо бороться с угрозой ДЦП. Но решение нужно принимать, только пройдя нескольких независимых экспертов и взвесив все за и против. В этих вопросах я мало верю врачам поликлиник по одной простой причине: они не специалисты по глубоким нарушениям зрения. Их задача – профилактика. Они не должны допустить эпидемий или развития патологических процессов глаз у видящих детей. При тяжелых нарушениях зрения нужно, не откладывая, выходить на главного офтальмолога региона. Идти к нему и говорить: помогите, что делать, куда бежать? Если это маленький город – обязательно надо добиваться направления в клиники крупных городов: Москва, Санкт-Петербург. Это надо делать в первые полгода - год.

Как готовить ребенка к саду, к школе?

Вячеслав: Да как обычного зрячего ребенка, с учетом его слепоты. Для школы надо готовить ребенка к тому, чтобы он умел общаться с окружающими, высиживать соответствующее время, уметь сосредотачиваться на заданиях. У нас почему-то чуть ли не с горшка начинают учить ребенка читать, считать, не задумываясь о том, что не это самое главное в дошкольный период. Этому научат в школе. Воспитание должно быть направлено на решение трех задач: первая - научить ребенка обслуживать самого себя, от снимания, извините, штанов, когда садится на горшок, до понимания того, что он должен сегодня сделать, чтобы у него завтра была еда. Вторая – научить ребенка быть нужным другим людям, а не только родным. Он должен уметь дружить, быть профессионалом в чем-то либо уметь найти такое место в жизни, чтобы он, несмотря на ограничения, был нужен обществу. И третье - научить ребенка проводить досуг с пользой для себя, не мешая другим. Если эти три задачи будут решены, то не важно, слепой он, глухой, - он сможет нормально жить в обществе, став взрослым.

А как говорить с ребенком о его особенности?

Вячеслав: Ребенок начинает догадываться о том, что с ним что-то не так, лет в семь. Да, ребенок в четыре года спросит, почему он не может кататься на трехколесном велосипеде, как сосед. Даже если ему скажут, что он слепой, он сможет это понять? Вы можете понять то, чего вы не знаете?

Как вы говорили на эти темы?

Юлия: У нас это прошло ровно, я даже не заметила, хотя этого вопроса ожидала и побаивалась. Возможно, помогла литература о том, как вести себя с таким ребенком. А может быть, потому что ходил в специализированные садик и школу.

Вячеслав: В раннем детстве - никак. Эта тема просто не обсуждается, и все. Время ставит все на место.

Могу сказать одно: если вы начнете плакать над ребенком о его проблемах с рождения, то эти страдания можно вбить ребенку в голову. И сделать его, извините меня, на всю жизнь социальным калекой. Поэтому не надо ни акцентировать внимание на нарушении, ни скрывать его. Ты не можешь бегать, как бежит Вася, но ты можешь делать что-то другое лучше, чем он. В моей книжке описано, как это было с Максимом. Да, это трагедия, да она повлияет на всю остальную жизнь, но не стоит все время трястись над ней.

Хочу добавить еще одно: воспитать глухого ребенка еще тяжелее, чем слепого. Дело в том, что слепому ребенку можно речью, словами донести практически все, что соответствует его возрасту. А глухому? Как вы донесете все жестами, особенно в раннем детстве, лет до трех?

Вообще человек на многое способен, почитайте про слепоглухого профессора психологии Суворова Александра Васильевича. Он еще студентом, будучи слепоглухим, самостоятельно ездил по Москве и ее окрестностям, без всяких сопровождающих.

Что вы думаете по поводу инклюзии?

Вячеслав: Я скажу так: ребенок с особенностями развития в массовой школе может быть при условии, что ему там комфортно. Никакой тьютор, никакая толпа помощников не обеспечат ему комфорт, если он сам не готов к обучению в данных условиях.

Вы имеете в виду образовательную или социальную включенность?

Вячеслав: И социальную, и образовательную.

Если родители выбирают не специализированную школу, а обычную, то как подготовить ребенка?

Вячеслав: Надо четко понимать, чего мы хотим добиться от слепого ребенка. Если мы хотим, чтобы он научился общаться с окружающими людьми, научился учиться, будучи слепым, чтобы узнал шрифт Брайля во всех аспектах его применения, то надо идти только в специализированную школу. Если вы из-за страха за него хотите учить его поближе к дому, то вам могут назначить тьютора, но какой бы он ни был семи пядей во лбу, вряд ли он будет хорошо знать особенности обучения незрячих детей, даже если имеет образование тифлопедагога. Тут нужен многолетний опыт. А что делать, если тьютор вдруг уйдет в середине года на другую работу (имеет право) или в декретный отпуск? Что будет с учебой вашего ребенка? Какие последствия? Конечно, школа обязана найти нового тьютора. Но какой у него опыт, как он «притрется» к ребенку, учителям, и наоборот?

Недавно мне рассказали, что несколько лет назад в одном из городов южного Приуралья четверо незрячих детей были отправлены мамами в массовую начальную школу. На пороге пятого класса (вдруг!) выяснили, что для дальнейшей учебы они не готовы. Брайля толком не знают, большинство знаний приобретены на слух. И повели их мамы уже в специальную школу. И что дальше? Что их, сажать в первый или второй класс? Сколько им лет-то для первого класса? В 11-13 лет совершенно другие возрастные потребности, чем в 7- 9. Через год-два у детей появятся вообще другие интересы. Если в первом - третьем классах для ребенка учитель и мама - непреклонные авторитеты, то уже к пятому классу они начинают в первую очередь слушать, что скажут ровесники, а то и совсем чужие люди. В том случае время в массовой школе ушло впустую, обратно его не вернуть!

Так что, прежде чем идти в инклюзию, надо очень хорошо подумать, когда она реально возможна и нужна. При хорошей учебе в специальной школе чаще всего будет успешной инклюзия при профобразовании, и то не всегда.

Мы знаем примеры якобы хороших результатов «инклюзивных экспериментов» в массовых школах. Так, тотально слепая девочка, благодаря «героизму» родителей, закончила 11 классов обычной школы в одном из городов юга России. В школе она показала свои способности в языках, музыке, творческой самодеятельности. Правда, несмотря на разностороннюю жизнь, самостоятельно ходить не научилась, да и в умении общаться, особенно с оппонентами, и в самообслуживание хотелось бы лучшего. После окончания школы и сдачи ГИА ее привезли в Москву, и она, сдав творческие экзамены, поступила учиться в Московскую специальную академию (Российская государственная специализированная академия искусств – ред.) Но Академия предоставляет в общежитии одно место, и надо жить одной, как и другим студентам, без мамы. А как? Вот и пошли они в «Справедливую Россию», которая, узнав о «столь выдающемся инклюзивном проекте», согласилась помогать им, оплачивая на время учебы квартиру в Москве. В общем-то, ничего в этом плохого нет. Хотя вряд ли такая инклюзия поможет ей в освоении самостоятельности для дальнейшей жизни.

Мы знаем ребят с более тяжелым нарушением зрения, прошедших свой студенческий путь самостоятельно. Наша питерская слепая девушка самостоятельно уехала после окончания школы им. Грота в Курское училище для слепых (Курский музыкальный колледж-интернат слепых – ред.), окончила его, а сегодня продолжает там учебу в университете. Нам знакомы тотально незрячие женщины, прошедшие специальные школы, получившие профобразование и живущие самостоятельно - в доме у них бывает чище, чем у зрячих женщин. Можно привести еще много аналогичных примеров.

Какие столкновения со средой – негативные и позитивные – происходят у незрячих людей сегодня?

Вячеслав: В принципе, никогда не было большого отторжения незрячих со стороны зрячих людей. Другое дело – бывает незнание, как с ними общаться. Совершенно простой пример: помощь при сопровождении. Человек с тростью совершенно спокойно идет по своему маршруту, заведомо его знает, спускается в метро - и кто-то может подскочить, его схватить и перетащить в другое место, якобы там лучше идти. Это приводит к тому, что человек сбивается с маршрута.

У нас была один раз такая ситуация с Колей в вагоне метро. Он ехал с Лиговского проспекта, а Лиговка - она же открытая станция метро (кросс-платформенная - ред.), не очень удобная для слепых, потому что нет столбов, и тяжело оценить, куда ты пришел. Мы как раз тогда учились, маршруты отрабатывали. Поезд подъехал - мы сели в вагон. А схема очень простая: он заходит в вагон, переходит на другую сторону вагона - и у дверей нужно взяться за поручень. Обычно все ему помогают, никогда никто не мешает, всегда он находит место. Он заходит, я вижу, как он делает первый шаг, и вдруг из толпы вытягивается рука, хватает его за руку, разворачивает и между дверьми сажает его на сиденье. И ни слова не сказал. Я быстренько вскочил, смотрю: это женщина. Я ей задаю вопрос: «Скажите, а зачем вы слепого парня взяли за руку и пропихнули на сидение?» А она отвечает: «А что, разве не видно, что ему нужно помочь?» Я говорю: «Вообще-то, милая, вы ему полностью сбили ориентировку». Она на меня так недоуменно смотрит, а потом задает вопрос: «А вы что, с ним что ли?» Я говорю: «Ну, в какой-то степени да». «Вот тогда и ездите с ним, и не заставляйте других помогать!» То есть благими намерениями выстлана дорога в ад. В общем, просьба: если вы хотите помочь слепому человеку, подойдите и спросите, нуждается ли он в вашей помощи.

Юлия: Я бы в общественных местах запустила рекламу: «Помоги мне, но спроси, как».

Вячеслав: Проблем много. Вот, например, такая: научись отказываться от помощи. Это очень важно, потому что, если тебе навязывают идти другим маршрутом, который ты не знаешь, надо категорически отказываться. Ты должен идти только знакомым маршрутом. Особенно, если тебе не объясняют, почему.

Коля: Вчера тоже случай был. Я ехал к другу на Большевиков. Приехал на автобусе к станции метро Лиговский проспект. Подошел к подземному переходу - вдруг бабулька подбегает ко мне и молча хватает меня за плечо. Я говорю: бабушка…

Вячеслав: Откуда ты узнал, что это бабушка?

Коля: Кряхтела она! С сумками, с пакетами. «Бабушка, вы что хотите?!» Она говорит: «Ой, сынок, тебе куда?» Я говорю: «Мне в метро». Она меня схватила и тащит. Мне от нее было не отвязаться. Она меня до метро доволокла, и тут уж я не выдержал, стал кричать: «Люди! Помогите! Тут бабка со своим пакетом справиться не может, еще и меня тащит! Пусть она меня в покое оставит, а то еще упадем вместе с нею на эскалаторе, тогда весело будет!» Три пакета у нее было. Мужчина подошел, провел меня до эскалатора, а дальше я сам прошел (все смеются).

Вячеслав: Помощь должна быть соизмерима, а слепой должен понимать, в чем эта помощь заключается.

То есть основная проблема в грамотности общества?

Юлия: Вот я и говорю: нужна какая-то социальная реклама. Бывает, человек от всей души хочет помочь, но реально не знает, как. Не знает, что незрячий должен взять тебя под руку, а не ты его. А то, взяв за локоть, в плечо начинают толкать. Некоторые направляют, толкая в спину. Или был случай, когда у Коли в руке был один конец трости, а у «помощника» оказывался другой конец трости - как «пуделя на поводке» потащили. Но, конечно, большинство людей адекватны.

Вячеслав: Были случаи грабежа. У Максима дважды отбирали телефон.

Юлия: Колю пока не грабили, но по карманам шарили. Про 200 рублей-то помнишь? Когда Невский переходил, мужчина его, пьяный, прижал и вытащил у него деньги. Наверное, ситуация была такая, что не каждый решился бы подойти помочь. Или Коля вел себя так, что не каждый понимал, что он нуждается в помощи. И мужчина вытащил у него деньги. А другой мужчина видел со стороны всю эту ситуацию, и, когда Коля сел в троллейбус, он к нему подошел и сказал: «Он у тебя взял деньги. Сколько у тебя было?» Коля сказал, и после этого почувствовал в руке бумажки – две сотни.

Мне хотелось бы задать пару вопросов Коле. Расскажи, пожалуйста, как ты попал в театральную студию?

Коля: В Центре реабилитации на Джамбула есть театральная студия «Фигаро», которой руководят режиссер Елена Зубарева и специалист по социальной работе центра Олег Лыско. Я занимаюсь в ней несколько лет. Как-то к нам на занятия пришли Дмитрий Крестьянкин и Леон Словицкий из театральной академии. Как позже выяснилось, пришедшие связаны с проектом «Особый театр: театральная лаборатория для слепых и слабовидящих» фонда «Про Арте». Этот инклюзивный проект был запущен в прошлом году режиссером Борисом Павловичем. Цель – самореализация незрячих в театральном творчестве. В конце года мы ставим спектакль «Не зря», в ноябре прошлого года был уже пробный показ.

Как тебе этот опыт? Что дала тебе студия?

Коля: Учусь взаимодействовать с окружающими, чувствовать пространство вокруг себя, работать в паре, в коллективе. Учимся пересказывать истории партнеров, выражая их эмоции и чувства, или фантазируя - придумывая их. Занятия дают раскованность, умение общаться, уверенность в себе, новых друзей.

Как проходят репетиции?

Коля: Например, режиссер дает нам задание: заострите внимание только на себе, не думая больше ни о чем, а потом расскажите о своих впечатлениях. Во время репетиций играем на ударных инструментах, работаем над звуками, пластикой, речью, мимикой, жестами. Занятия проходят в очень интересном месте - в Невской куртине Петропавловской крепости. Сейчас, к сожалению, только раз в неделю. Раньше было два.

Какие у тебя планы на дальнейшую жизнь?

Коля: Театр я не брошу. Мне очень интересно, что у нас получится. А еще я хочу решить вопрос с профессией.