Нарушения зрения при заболеваниях глаз проявляются по-разному. Это может быть снижение остроты, сужение полей, искаженное цветовосприятие, светобоязнь и так далее. Редактор «Радио ВОС» Цындыма Бойко в колонке для «Особого взгляда» рассказала о том, как пигментный ретинит повлиял на ее зрение в детстве и как она видит сейчас.
Я родилась в семье молодых родителей, у них не было нарушения зрения. Когда мне было шесть месяцев, мама обратила внимание на то, что я не реагирую на некоторые игрушки и задерживаю взгляд на ярких источниках света. Она обратилась к врачам, и те поставили диагноз «пигментный ретинит». Это генетическое заболевание, которое проявилось потому, что оба моих родителя являлись носителями поврежденного гена. Человек с этим диагнозом постепенно полностью теряет зрение, но тогда мы с мамой и папой этого не знали.
Через полтора года у меня родилась сестра, к сожалению, и у нее оказалось это же заболевание. У нее с рождения зрение было чуть лучше, чем у меня. Сестре легче давались книги, до того, как ее зрение ухудшилось, она перечитала огромное их количество. Даже мне читала вслух.
В детстве зрения нам вполне хватало для того, чтобы играть, резвиться, кататься на велосипеде, съезжать с горы на санках и бегать с детишками наперегонки. Но все это было возможно лишь в светлое время суток. При недостаточном освещении зрение ухудшалось: по ночам на совершенно черном фоне лишь ярко светились фонари на столбах и свет в окнах домов.
Я до сих пор не люблю осень и зиму из-за очень длинных ночей. Особенно трудно было в школе-интернате для слабовидящих детей, где спальные корпуса, школа и столовая находились в разных зданиях. Мы ходили по улице, ориентируясь исключительно на яркий свет прожектора на зданиях. Особенно трудно было зимой, когда по пути в столовую нужно было пройти через заледенелую дорожку, по которой обычно съезжали ребята. Тут помогал только слух.
Стоило резко зайти в помещение в солнечный день, как мы теряли возможность ориентироваться — при нашем заболевании глаз сетчатка дольше адаптируется к изменениям освещения. Нужно было пару минут подождать, чтобы привыкнуть. Для уменьшения контраста я надевала солнцезащитные очки, а когда заходила в здание — снимала их. У меня также возникали трудности, когда я оказывалась в подземном переходе.
У сестры был случай: она вышла в коридор из ярко освещенного класса и прошла мимо учительницы. Та сделала ей замечание из-за того, что она не поздоровалась. Сестра честно призналась, что не увидела ее, и тогда учительница возмущенно спросила: «Меня, такую большую, не увидела?»
Тифлокомментарий: цветная фотография. Вид сверху. На диване в окружении детских книг сидит женщина с девочкой. Она держит в руках раскрытую тактильную книгу. На развороте изображение-аппликация — оранжевая звезда и три старца-волхва, идущие друг за другом. Их яркие одежды, бороды, усы и головные уборы выполнены из кусочков ткани и меха. Девочка осторожно прикасается к центральной фигуре.
Узкое поле зрения не позволяло мне быстро читать тексты. Я могла что-то прочитать в книге лишь при хорошем освещении и четком шрифте. Лупы не помогали, разве что для коротких текстов. Даже в специальных коррекционных школах не все учителя понимали особенности нашего с сестрой зрения, поэтому возникали недоразумения. Например, мне за чтение могли поставить двойку. Я всегда переживала, если на уроке нужно было ознакомиться с параграфом и пересказать его — я не успевала прочитать текст. К счастью, меня не спрашивали. Уже после школы я осознала, что тот учитель понимал, что я не могу быстро прочитать параграф.
Еще мы с сестрой искаженно воспринимали цвета, это тоже характерный признак пигментного ретинита. Нам трудно было различать некоторые оттенки зеленого и синего, желтого и оранжевого, розового и красного. В школе я очень любила рисовать, а цвет карандашей иногда спрашивала у одноклассников. Однажды они решили подшутить надо мной и дали синий карандаш вместо зеленого. Ребята потом долго надо мной смеялись и всей школе показывали, что я нарисовала синие листья.
Нередко давались с трудом и уроки физкультуры. Казалось бы, у нас был опытный учитель, но он требовал от нас прыжков через спортивный снаряд с разбега. Было очень сложно найти опору и прыгнуть в нужное место. Непросто было пройти по бревну, окрашенному в один цвет с полом, да еще при слабом освещении спортивного зала. Все изменилось с приходом молодого грамотного учителя. Он заменил прыжки с разбега на прыжки с места и установил брусья, на которых я ничем не уступала обезьянам. Это стал мой любимый снаряд.
В столовой школы-интерната мы сами устанавливали дежурства, накрывали и убирали столы. Поле зрения у меня было узким: если я шла с посудой и боялась налететь на кого-нибудь, то могла расшвырять все табуретки, которые попадались на пути. Если смотрела себе под ноги, то обязательно сталкивалась с людьми. Приходилось делать нелегкий выбор.
Еще одна трудность была связана со спуском по лестнице, особенно если края ступеней не обозначались контрастной полосой. Подниматься было легче. Контрастно окрашенные бордюры на дорогах тоже помогали ориентироваться.
Мы с сестрой теряли зрение медленно, поэтому школу смогли окончить по плоскопечатным учебникам. Правда, в десятом классе у меня из 30% зрения осталось только 20. Я тогда впервые задумалась о том, что когда-нибудь смогу потерять его полностью. Это обнаружилось во время медицинского осмотра в начале учебного года. Я с ужасом подошла к школьному офтальмологу и спросила: «Неужели я перестану видеть?». Он подтвердил мои догадки, и это меня шокировало. Несколько дней я провела в слезах, но потом решила, что потеря зрения произойдет не так скоро, и продолжила учебу.
Учебники читать стало еще труднее, чем в средних классах. Как я говорила, ухудшилось зрение, а книг с укрупненным шрифтом для старших классов уже не было. Помогали все одноклассники. Так мне удалось окончить школу даже без троек. Но мысли о получении высшего образования в то время у меня не возникло. Зрения уже не хватало для чтения, а систему Брайля я не выучила, поэтому смеялась, что окончила школу «безграмотной». При этом моя сестра еще долгое время после окончания школы читала плоскопечатные книги и самостоятельно ходила на работу.
В те годы мы вместе с аттестатом о среднем образовании получали специальность медсестры по массажу и могли работать в медицинских учреждениях. Так, я 13 лет сначала проработала в поликлинике, а потом в реабилитационном центре. Даже сейчас иногда возвращаюсь к массажу и поддерживаю здоровье своих родных и друзей.
Тифлокомментарий: цветная фотография. Массажист разминает запястье клиента, его рука лежит на светлой махровой простыни. У специалиста сильные руки с коротко подстриженными ногтями.
После школы я вышла замуж, родила дочь, а через пять лет — сына. Моя сестра стала высококлассным специалистом в области детского массажа, родила двух очаровательных сыновей. Однако зрение в те годы у нас неуклонно падало. Мы с сестрой пытались найти всевозможные средства для поддержания здоровья глаз, проходили в стационарах курсы лечения, обращались к тибетским лекарям, я оперировалась в Уфе у Эрнста Мулдашева. В определенный момент мы поняли, что эффект от этих действий минимальный и перестали лечиться. У детей и внуков, к счастью, со зрением все в порядке.
С развитием информационных технологий я поняла, что могу читать книги и получать высшее образование. В 30 лет я поступила в первый вуз, окончила специалитет, потом магистратуру, аспирантуру. Сейчас я работаю редактором на радио.
В переходный период — между моментом, когда я еще видела, и временем, когда перестала различать предметы, — у меня сильно болела голова. Видимо привычка опираться на зрение оставалась, и я сильно напрягалась. Сначала у меня стали размываться контуры, но яркие краски сохранялись, затем остались только силуэты, потом лампочки и мониторы компьютера в виде светлых пятен, а теперь я вижу только яркий солнечный свет.
Сейчас активно развивается генная терапия, заболевания, подобные нашим, уже начинают лечить, но для успешного результата необходимо остаточное зрение. По словам врачей, они могут вернуть зрение моей сестре, у нее остаток больше. Мне, возможно, уже поздновато.
Хочу обратиться к людям, которым диагностировали пигментный ретинит: берегите оставшееся зрение, поддерживайте здоровый образ жизни, принимайте витамины, проходите профилактическое лечение. Так будет больше шансов дождаться новых методов лечения и вернуть зрение.
Раньше я очень любила рассматривать фотографии. Знала, что рано или поздно перестану видеть, поэтому хотела сохранить в памяти все лица. Даже сегодня они все стоят перед глазами. Сейчас я стараюсь запечатлеть на фото все, что со мной происходит, тех, кто меня окружает. И верю, что когда-нибудь смогу увидеть все, что сохранили снимки.
Читайте также:
Признаки темноты: как заметить нарушение зрения у ребенка
Успеть увидеть звезды: жизнь без глаукомы
Отслойка сетчатки: яркие вспышки — предвестники темноты
Пигментный ретинит — наследственное заболевание, при котором сетчатка медленно разрушается, в результате чего наступает полная слепота.