Журналист Илья Бруштейн съездил в Германию, чтобы пообщаться с незрячим Юргеном Егером - шестидесятипятилетним жителем небольшого городка Виксхаузен в федеральной земле Гессен на юге страны. Большую часть жизни Юрген прожил в интернатах, но несколько лет назад его переселили в квартиру сопровождаемого проживания. О том, как изменилась жизнь мужчины, читайте в нашей статье.
Мой новый знакомый, с которым меня свели активисты одной из местных благотворительных организаций, незрячий с рождения. Более 50 лет, начиная с шестилетнего возраста, он провел в специальных заведениях для инвалидов. В официальных документах «инвалидные дома» в Германии называют «стационарными учреждениями» (stationäre Einrichtungen). «Стационар» - звучит солидно, серьезно, но как-то по-больничному, немного грустно.
Семь лет назад, в 2012 году, для Юргена Егера началась новая жизнь. Вместе с одним из «товарищей по несчастью» он выехал из дома инвалидов Behindertenheim и начал новую жизнь в отдельной комфортабельной квартире, расположенной в нескольких километрах от его прежнего многолетнего пристанища.
Его случай далеко не единичен. В последнее время в Германии много говорят об инклюзии. И речь идет не только о школьной инклюзии, получившей широкое распространение и в нашей стране.
Понятие «инклюзия» в Германии означает максимально широкое участие людей с ограниченными возможностями здоровья, в том числе инвалидов по зрению, в жизни общества. Одна из составных частей инклюзии - реформирование системы стационарных учреждений. Еще 10-20 лет назад туда направлялась значительная часть людей с инвалидностью, которым не могли или не хотели помочь в семье. В настоящее время все большее распространение получает сопровождаемое проживание (Betreutes Wohnen) и другие формы помощи людям с особыми потребностями, не связанные с пребыванием в массовых инвалидных домах.
Для России этот вопрос тоже актуален. В психоневрологических интернатах, домах ветеранов и инвалидов у нас тоже «прописано» немало постояльцев, которые при соответствующих условиях могли бы жить в собственных стенах.
Страшный дом святого Винсента
Каждый человек несет свой крест. Но кому-то из нас в жизни приходится сталкиваться с особенно серьезными испытаниями. Юрген Егер родился практически слепым. В детстве его острота зрения составляла всего три процента. В течение жизни - еще в юности - он полностью ослеп.
У Юргена не было детства. Отец скончался, когда он был младенцем. Мать была лишена родительских прав из-за алкоголизма. «В шесть лет меня забрали от биологической родительницы и определили в детский дом Святого Винсента (Sankt Vincenzstift), расположенный в местечке Аульхаузен».
В последние годы в немецкой прессе появился целый ряд публикаций о порядках, царивших в этом учреждении в пятидесятые и шестидесятые годы, о массовых и планомерных издевательствах над детьми, в том числе детьми-сиротами и детьми с инвалидностью, состоялись судебные процессы над бывшими сотрудниками-садистами.
«Совсем недавно я получил денежную компенсацию за то, что в детстве подвергался систематическим избиениям, - рассказывает Юрген. – Особенно я запомнил одного воспитателя, который бил меня кулаками по всему телу. У него на пальце был тяжелый, объемный перстень, который при ударах впивался в тело и разрывал кожу…»
Из ада – в рай
Фото: институт для слепых (Blindeninstitut) в Марбурге. Источник фото: blista.de
Тифлокомментарий: цветная фотография. Летний ясный день. Современное двухэтажное здание белого цвета стоит на пригорке. Правая часть здания в форме куба с плоской скошенной крышей. Левая часть здания в форме трапеции с гибкой скошенной крышей, похожей на пагоду. Перед зданием большая лужайка с газоном и полевыми цветами. К зданию по лужайке подходит молодой мужчина в шортах и с рюкзаком за спиной. Позади здания густо растут деревья, далеко на холме виднеются другие постройки.
После четырех лет в Альхаузене Юрген оказался в Институте слепых (Blindeninstitut) в Марбурге. Это учебный и реабилитационный центр включает в себя множество учреждений: от детского сада для незрячих детей до профессиональных школ, где ребята с инвалидностью по зрению могут освоить различные специальности. Здесь же находится специализированная библиотека, издательство брайлевских книг, туристическое бюро, организующее путешествия для незрячих, а также ряд других учреждений.
«Я попал из ада в рай: из кошмарного детского дома, где надо мной издевались, оказался в прекрасном месте, где сотрудники искренне любили детей и относились к нам, как к собственным детям», - делится воспоминаниями Юрген.
Вся жизнь – в казенных стенах
В Марбурге Юрген прожил 13 лет: с 1964 года по 1977 год. Там он получил профессию телефониста. После этого ему предложили переехать в дом инвалидов (Behindertenheim) в Виксхаузене, также расположенном в федеральной земле Гессен.
«В основном подопечные жили по два человека в комнате. Но мне как слепому выделили отдельную комнату, - рассказывает Юрген. – Незрячим людям трудно жить со зрячими в одном помещении т.к. «глазастики» постоянно разбрасывают вещи, перекладывают их с места на место, забывают закрыть дверь комнаты или дверцу шкафа. Это может привести к серьезным травмам. Поэтому для слепого отдельная комната – это не роскошь, а необходимость!»
Господин Егер не только жил в доме инвалидов, но и в течение нескольких десятилетий работал там в качестве телефониста. «Эта работа доставляла мне большое удовольствие! Я осуществлял телефонное соединение звонивших с нужным сотрудником, выполнял обязанности секретаря-референта, был в курсе всех событий и всех новостей. Если человек не мог сразу решить свой вопрос, то я вносил информацию о его звонке в специальную компьютерную программу, чтобы нерешенная проблема оставалась на контроле у начальства».
В доме инвалидов Юрген прожил ровно 35 лет. В 2012 году вместе с еще одним многолетним подопечным социального учреждения, Карлом-Хайнцем Пиллаком, ему предложили переехать в отдельную трехкомнатную квартиру, также расположенную в Виксхаузене, в нескольких километрах от прежнего места жительства. Площадь квартиры - около 80 квадратных метров. У каждого из двух жильцов - по отдельной комнате. Также имеется уютная, просторная гостиная, оборудованная кухня, все удобства, балкон.
Заботливые сотрудники и безумные подопечные
«В целом, от жизни в доме инвалидов у меня остались положительные воспоминания, - говорит Юрген. - Там работают внимательные, заботливые сотрудники, которые прилагают большие усилия, чтобы сделать жизнь людей с инвалидностью лучше. Бытовые условия тоже были хорошими. Для подопечных часто устраиваются праздники, экскурсии и т.д. Проблема заключается в том, что практически в каждом доме инвалидов, в том числе и в нашем, находится много подопечных с серьезными психическими нарушениями, глубокой умственной отсталостью и т.д. Людям с физическими недостатками, но здоровой психикой, в том числе и слепым, очень трудно постоянно находиться в такой обстановке, вариться в этом котле. Дом инвалидов превращается в филиал психиатрической лечебницы, со всеми вытекающими последствиями».
Незрячие люди живут в мире «звуковых картин». Тихая, спокойная обстановка очень важна для них, чтобы сохранять психологическое равновесие. «Дом инвалидов размещается в восьми коттеджах. В каждом из них проживает одна группа по восемь человек. И, к сожалению, практически в каждой группе, в том числе и в нашей, находилось несколько буйных, неадекватных подопечных, которые регулярно кричали, выли, свистели... Почти каждый день я страдал от шума! Регулярно происходили потасовки между подопечными, в том числе драки».
Кроме того, Юргена раздражало то, что некоторые постояльцы любили копаться в чужих вещах и регулярно его обворовывали. «Как правило исчезали какие-то мелочи. Но все равно это было неприятно!»
Принимать душ утром и вечером - одна из излюбленных привычек Юргена. Но и здесь он сталкивался с регулярными трудностями: «У нас в группе были два постояльца, которые постоянно мешали мне осуществлять гигиенические процедуры: когда я находился в душе, они блокировали подачу воды. Им доставляло радость видеть, как я злюсь из-за невозможности смыть с себя мыльную пену... Такая, вот, «детская» шалость: отключить воду, когда другой человек принимает душ! Если бы это произошло один-два раза, то можно было бы просто посмеяться над такой ситуацией, не принимать ее близко к сердцу... Но постоянно сталкиваться с такими дебильными и однообразными розыгрышами совсем не хочется».
Сотрудники дома инвалидов по возможности старались помочь Юргену справиться с неприятными житейскими коллизиями, но из-за большой загруженности им далеко не всегда удавалось поддерживать в группе дисциплину и порядок.
Почему же пребывание Юргена в Доме инвалидов затянулось на целых 35 лет? Почему же он так долго не мог вырваться из казенных стен и начать самостоятельную жизнь? «Честно говоря, я, вообще, об этом не задумывался. До 2012 года никто и никогда не говорил мне, что существуют какие-то альтернативы дому инвалидов. Мне казалось, что если человек слепой и у него нет семьи, то никакого другого варианта, кроме «стационара», просто нет».
Необходим индивидуальный подход
«Жизненная ситуация Юргена Егера достаточно типична, - поясняет Клаус Баум, многолетний волонтер дома инвалидов в Виксхаузене. - Социальная система Германии считается одной из лучших в мире, и это мнение вполне оправданно. Для людей с ограниченными возможностями здоровья в нашей стране многое делается. Но проблема заключается в том, что в течение нескольких десятилетий социальным и благотворительным учреждениям не хватало индивидуального, дифференцированного подхода. Люди с различными физическими и психическими нарушениями содержались в одних и тех же домах инвалидов. Частично это происходит до сих пор. Самое главное: никто не задумывался над тем, а нужно ли конкретному человеку продолжать жить в казенных стенах? Может быть, он уже не нуждается в круглосуточной опеке и может жить самостоятельно или частично самостоятельно?».
Система социального обеспечения в Германии стала меняться в последнее десятилетие. «Главные изменения состоят в том, что в настоящее время в дома инвалидов стараются направлять только тех страждущих, которые действительно нуждаются в постоянной опеке сотрудников, - рассказывает Клаус Баум. - Для всех остальных предлагаются различные формы сопровождаемого проживания (Betreutes Wohnen), когда человек с инвалидностью живет самостоятельно в отдельной квартире (в ней могут проживать и два, три, четыре человека), а социальные работники навещают их по мере необходимости».
Эта не только более разумно и гуманно, но и экономично. Постоянное проживание в доме инвалидов обходится налогоплательщикам или благотворительным организациям гораздо дороже, чем индивидуальная помощь на дому.
В настоящее время практически все немецкие дома инвалидов регулярно посещают общественные и государственные комиссии, выявляющие подопечных, которых можно выписать из стационара и отправить в самостоятельное жизненное плавание (с той или другой степенью поддержки).
Именно такая комиссия и рекомендовала предоставить Юргену Егеру отдельную квартиру, хотя сам он об этом не просил. Как изменилась его жизнь за прошедшие семь лет?
«Изменения действительно огромные, мне очень нравится жить самостоятельно, быть хозяином своей жизни, - рассказывает Юрген. - Самое главное, что в новой квартире я наслаждаюсь тишиной и спокойствием. Я избавлен от посторонних звуков, нежелательного общения, могу в любое время послушать музыку, принять душ или включить телевизор. С моим соседом по квартире Карл-Хайнцем у нас полное взаимопонимание».
Тифлокомментарий: цветная фотография. В комнате стоит мужчина в темных очках и осматривает руками электронный аппарат на полке. Это Юрген Егер. У него короткие седые волосы и крепкое телосложение, он одет в белую футболку в голубую полоску. На полке рядом с аппаратом стоит музыкальный центр и лежат стопки аудиокассет. Аппарат представляет собой невысокий металлический короб с регуляторами, кнопками и динамиком на передней панели.
Не так уж сложно жить самостоятельно!
«Не так уж сложно жить самостоятельно!», - такой вывод сделал Егер после семи лет жизни вне стен дома инвалидов. Со всеми домашними делами они с соседом отлично справляются: «Два раза в месяц в квартиру приходит уборщица для генеральной уборки, в остальное время мы поддерживаем чистоту сами. Слепота не мешает мне управляться с пылесосом и шваброй. Стиральной машиной тоже можно отлично пользоваться на слух. И глажка не доставляет особых сложностей».
Юрген умеет неплохо готовить. Обычно речь идет о простых, но сытных и вкусных блюдах: тушеное мясо или рыба с гарниром, супы, салаты... Он обладает еще одним навыком, которым гордится: поселившись в отдельной квартире, он и его сосед всегда дисциплинированно разделяли (сортировали) бытовые отходы - так, как это и положено в Германии. Бумагу клали в один пакет, пластик (например, упаковку от йогурта) - в другой, стекло - в третий, остальной мусор - в четвертый. Такое «примерное поведение» неоднократно вызывало слова благодарности и восхищения домоуправа.
«Самостоятельное проживание предполагает не только новые права и возможности, но и ответственность. И я вполне это осознаю», - подчеркивает Юрген.
Два раза в месяц квартиру навещает социальный работник дома инвалидов. Сопровождаемое проживание - один из проектов этого учреждения: «Каждый раз меня и Карл-Хайнца спрашивают, есть ли у нас какие-либо проблемы? Как складываются наши отношения с соседями? Испытываем ли мы потребность в чем либо? Имеются ли жалобы? Но за все семь лет у нас, слава Богу, не возникло каких-либо проблем».
С удовольствием Юрген демонстрирует мне самое любимое приспособление в своей комнате: читающую машину. Это приспособление позволяет распознавать и озвучивать тексты. Таким образом, любая книга может превратиться в звуковую. Особенно часто Юрген использует читающую машину для знакомства с письмами, которые регулярно приходят в его почтовый ящик.
Пенсионер-волонтер
Переехав в отдельную квартиру, Юрген до декабря 2018 года продолжал работать телефонистом в доме инвалидов. В настоящее время он находится на заслуженном отдыхе. Впрочем, скучать не приходится.
Наш герой - активист Гессенского регионального отделения Немецкого общества слепых и слабовидящих (Deutscher Blinden- und Sehebehindertenverband). Он отвечает за работу с детьми. Часто ездит в Институт слепых в Марбурге, где сам жил и учился в шестидесятые годы, и проводит там по нескольку дней.
В качестве волонтера помогает в детском саду для слепых детей. «Там находятся 24 незрячих ребенка в возрасте от трех до семи лет. В детском саду их готовят к дальнейшему обучению в школе. Вместе с воспитателями я играю с детьми: и в настольные игры, и в подвижные. Кроме того, индивидуально провожу для мальчиков и девочек занятия по мобильности. Важно, чтобы они уже в юном возрасте учились обращаться с белой тростью. Эта работа находит поддержку не только у детей, но и у их родителей! Они выражают мне благодарность».
Кроме того, Юрген с удовольствием посещает клуб любителей велопрогулок на тандеме, а также играет в голбол (игру с мячом для слепых).
Самостоятельное проживание также привело к возникновению новых контактов: «За эти семь лет меня узнали водители автобусов, которыми я регулярно пользуюсь. Меня знают в магазинах, где я постоянный покупатель - не только в продуктовых лавках и супермаркетах, но и в магазинах одежды. Там меня не только сопровождают в примерочную, но и консультируют по поводу цветовой гаммы и фасона... Одежда должна хорошо сидеть и соответствовать по цвету!»
Еще одно обстоятельство, которое мой собеседник не может не упомянуть: ему доставляет удовольствие приглашать гостей в свою квартиру: «Конечно, и раньше ко мне приходили гости... Но принимать их в своем жилище - это особое чувство. Я не только радуюсь, но и горжусь этим! Даже самый лучший дом инвалидов - это своеобразное гетто, особый, закрытый мир. Люди из «большого мира» приходят туда, улыбаются, но всегда остается граница: мы и они, те, кто живет в собственных домах и квартирах, и те, кто прописан в инвалидных приютах. Теперь этой границы для меня не существует. Я живу так же, как и большинство немцев!»
Слепота - не повод для насмешек
Я не мог не спросить Юргена о его отношении к инклюзии. Достигнута ли она в Германии? В чем успешен немецкий опыт? Какие трудности еще нужно преодолеть? Как чувствует себя в Германии незрячий человек?
«Думаю, что инклюзия в Германии работает неплохо, - делится своим мнением Юрген. - У нас есть много людей, которые помогают людям с инвалидностью жить полноценной жизнью, с пользой проводить досуг. Я очень благодарен волонтерам, благодаря которым у меня есть возможность пользоваться велосипедом-тандемом. Они тратят свое свободное время, чтобы осуществлять наши поездки. Также в Германии существует огромное количество «общественных опекунов», которые опекают людей с инвалидностью и в стационарных учреждениях, и в самостоятельной жизни. Например, один из таких опекунов ежегодно приглашает меня провести рождественские праздники вместе с его семьей. Это замечательно и очень благородно».
Впрочем, у моего собеседника есть и поводы для беспокойства: «Я не могу сказать, что в Германии инклюзия полностью победила. У нас еще встречаются те, кто относится к людям с инвалидностью насмешливо-пренебрежительно или даже оскорбительно-презрительно».
С такими ситуациями ему неоднократно приходилось сталкиваться лично. «Недавно я шел по улице, никому не мешал... И вдруг какой-то дебил (не могу подобрать другого слова) перегородил мне дорогу. Я метнулся влево, чтобы обойти этого гражданина, - он тоже побежал налево и вновь перегородил мне дорогу. В течение нескольких минут я метался из стороны в сторону и несколько раз просил гражданина не мешать мне идти... Но он только хохотал и вновь преграждал мне путь».
Юрген Егер подчеркивает, что незрячие люди не ожидают и не хотят жалости, но они также не намерены мириться с ситуациями, когда их недуг становится поводом для насмешек или странных розыгрышей: «Любое самостоятельное перемещение в пространстве связано для слепого с большим стрессом, эмоциональным напряжением. Поэтому недопустимо сознательно, ради баловства, препятствовать слепому в передвижении, бросать ему что-то под ноги, преграждать дорогу и т.д.»
Психологические травмы, «зарубки на сердце» также возникают тогда, когда объектом нападения становится белая трость - друг и помощник инвалида по зрению. Недавно во время прогулки по Дармштадту какой-то мальчишка без всякого повода с размаху ударил ногой по трости Юргена. Наверное, хотел проверить чужую трость на прочность... «Такие ситуации, к сожалению, более-менее регулярно происходят не только со мной, но и с другими незрячими. И все же подавляющее большинство людей относится к инвалидам доброжелательно и уважительно, а значит, инклюзия в нашем обществе работает».
На прощание Юрген предлагает сфотографировать его рядом с кофейной машиной, которой он очень гордится: «Я не могу представить свою жизнь без утреннего свежесваренного кофе. И с этим приспособлением он получается замечательным!»
Тифлокомментарий: цветная фотография. Юрген Егер стоит на кухне и улыбается в камеру. Левая рука Юргена лежит на небольшой кофемашине, в правой он держит чашку.
Сопровождаемое проживание. Немецкий опыт
Общаясь с Юргеном Егером, нельзя не отметить его высокий уровень самостоятельности. Несмотря на слепоту, ему практически не требуется помощь в бытовых вопросах.
Но как быть тем людям с инвалидностью, которые не обладают подобными навыками? «На сегодняшний день в Германии действуют самые различные формы сопровождаемого проживания, - рассказывает волонтер дома инвалидов в Виксхаузене Клаус Баум. - Например, к Юргену и его соседу социальный работник приходит только два раза в месяц для разговора за чашечкой кофе. Есть другие проекты, где людей с тяжелыми формами инвалидности обслуживающий персонал навещает несколько раз в неделю или даже ежедневно. Или находится в квартире круглосуточно».
«Стационар» - действительно звучит по-больничному. Но ведь из каждого стационара можно выписаться. Семь лет назад Юрген сказал «До свидания!» дому инвалидов. Хочется надеяться, что таких историй со счастливым концов будет больше. И в Германии, и в России.
