Браки между людьми с инвалидностью по зрению встречаются часто. А значит, семьи, где родители незрячие, не такая уж редкость. Сегодняшний мир позволяет им растить и воспитывать детей, которые рождаются без каких-либо нарушений со стороны зрительных органов. Мы поговорили с незрячими мамами и папами и узнали, как они справляются с вызовами родительства.
Новый человек — новые обязанности
Рождение ребенка становится огромным событием для любой семьи. По словам преподавателя «Дома слепоглухих» и журналиста Елены Федосеевой, незрячих родителей ждут те же сложности, что и остальных: принятие нового статуса, неизбежные перемены в распорядке дня и образе жизни, новые обязанности, бессонные ночи, купания, кормления, ужасы прорезывания зубов, колики в животе... Елена — мама Константина, которому скоро исполнится два года, — испытала это на собственном опыте.
По сравнению с такими глобальными переменами специфических сложностей для незрячих людей не так много, считает она. «С соблюдением гигиены малыша, его кормлением, одеванием, играми незрячие родители могут справиться без труда. Но, конечно, кое-какие действия требуют адаптации. Например, для измерения температуры воды зрячие родители пользуются градусниками, а незрячие будут полагаться только на свои ощущения (температуру воды лучше всего измерять локтем). Наливая молоко или смесь в бутылочку, зрячие мамы и папы будут измерять их количество по мерным делениям, а незрячие — при помощи мерных стаканчиков, специальных звуковых устройств или даже кончика пальца чистой руки», — рассказала Елена.
Зрячих помощников она подключает к подстриганию малышу ногтей, контролю состояния его кожи, чтению книг, посещению поликлиники и прогулкам. «Если коляску с грудничком совсем несложно покатывать возле дома, то уследить самостоятельно за полуторагодовалым ребенком, носящимся по детской площадке, мне кажется нереальным», — добавила она.
Тифлокомментарий: черно-белая фотография. В ладони взрослого стопа младенца.
Подготовка дома к появлению нового человека не была для ее семьи какой-то особенной. Ребенку отвели свои полочки и шкафы, купили все необходимое. Когда мальчик начал ползать и ходить, родители запаслись специальными фиксаторами и блокираторами для дверей и шкафов, а на углах мебели появились мягкие накладки. «Находясь с малышом, я сама всегда старалась держать с ним тактильный контакт — прикасаться к его ноге, руке, плечу, — чтобы в любой момент успеть подхватить или не допустить падения. Я много лет проработала детским массажистом, и этот тактильный контроль младенца для меня стал сам собой разумеющимся», — отметила Елена Федосеева.
Большой опыт работы с малышами привел ее к мысли о том, что не стоит подавлять естественное развитие ребенка, то есть, помогая ему, не стимулировать излишне развитие физических навыков. «Я всегда поддерживала и стараюсь поддерживать естественную физическую активность малыша: позволять ему ползать столько, сколько ему это необходимо, бегать тогда, когда ему это необходимо, лазить под столами — и это всегда лучше сложных физических упражнений. Тактильный контакт с мамой, обнимание малыша, поглаживание — это и есть естественный, хороший и наиболее продуктивный вариант детского массажа. Люблю и всячески пропагандирую занятия с ребенком на гимнастическом мяче — это совсем нетрудно и доступно незрячим родителям», — сказала Елена.
С сыном они любят собирать конструкторы, играть в железную дорогу, лепить из теста. «Что касается книг и игрушек, мне приходится учить картинки и цвета, чтобы передавать знания ребенку. Для самостоятельных занятий с малышом я использую сортеры (планшеты, в которые вставляются детали разной формы) и книжки с крупными однодетальными пазлами», — отметила Елена. Она также добавила, что пока у них остаются сложности с рисованием, поэтому такие занятия она поручает зрячему помощнику.
Свое пребывание в роддоме Елена сравнивает с отдыхом в санатории, а с врачами в детской поликлинике общается по принципу взаимного равнодушия. «Все интересующие меня вопросы я задаю знакомым врачам, с которыми мне приходилось работать, а участковому педиатру своего малыша я благодарна за регулярные осмотры, ведение карты посещений и выдачу направлений на молочную кухню», — сказала Елена.
В очередь в детский сад она записала ребенка через портал госуслуг. Правда в этом тоже понадобилась помощь зрячего человека, поскольку сайт плохо озвучивается программами экранного доступа.
Простые решения сложных задач
Человеком, который первым приходит на помощь в ежедневных заботах о малыше, как правило, становится его бабушка. Это одинаково в семьях зрячих и незрячих людей. Так произошло и у блогеров Анны и Михаила Нивни из Одессы. Они создали канал «Занимательная повседневность» на Youtube, где рассказывают о быте людей с нарушениями зрения. Шесть лет назад в их семье появился маленький Ваня, который, внес существенные коррективы в эту самую повседневную жизнь.
По словам Анны, бабушка взяла на себя то, что для незрячих родителей становится главной сложностью, — прогулки с ребенком. «И речь сейчас даже не идет о периоде до года. При желании малыша можно носить в слинге или рюкзачке. Мы порой так и делали. Некоторые незрячие, как мы знаем, и в коляске возят детей, просто катят ее за собой, а не толкают. Самый сложный период — это с года до трех, поскольку ходит ребенок уже сам, но еще не понимает, что убегать нельзя», — рассказала Анна.
Помимо этого, бабушка учит ребенка писать и рисовать. «Без этих занятий развитие малыша получается неполным, а родители не могут научить ребенка, что-то ему подсказать или как-то проконтролировать его. Здесь нам также помогает мама. Ваня с удовольствием рисует или что-то пишет с бабушкой», — отметила Анна Нивня.
Тифлокомментарий: цветной фотоколлаж. На фиолетовом фоне открытый ноутбук, на экране цветная фотография. В комнате на диване сидят мужчина и женщина, оба в темных очках. Мужчина в джинсах и синем джемпере, у него короткие каштановые волосы. Женщина в джинсах и желтом джемпере с русыми волосами ниже плеч. Это Михаил и Анна Нивня.
Очень сложным она назвала время, когда малыш начинает все тянуть в рот и лезть, куда ему не следует. Незрячим родителям постоянно хочется его потрогать, чтобы убедиться, что все в порядке, а самого ребенка такой контроль может раздражать. «Этот период надо просто пережить, и здесь вполне можно справляться самим, без помощников», — считает Анна.
Для безопасности Вани, когда он был совсем малышом, родители установили заглушки на розетки и силиконовые накладки на углы мебели. Кроме того, на окна они поставили решетки: «Живем на восьмом этаже, а летом хочется, чтобы окна были открыты. Вопрос постоянного слежения за ребенком и отгоняния его от окна отпал сразу же».
По мере взросления ребенка защита убиралась, и на сегодня остались только решетки. «Уже нет страха, что сын проглотит какую-нибудь таблетку или разрисует важный документ. Наоборот, сейчас он может сказать: «Мама, ты таблетки на полочке забыла!» — добавила Анна.
Из специальных приборов в семье пользуются говорящими градусником, термометром для воды и воздуха и весами. А вот в игры они играют самые обычные. С папой Ваня любит бегать в догонялки, бороться, конструировать из «Лего» или что-нибудь ремонтировать. А с мамой они отгадывают слова, считают предметы, лепят из пластилина или строят дома. Всей семьей они часто загадывают друг другу загадки или играют в «Угадай мелодию».
Кроме того, мама и папа любят читать Ване вслух книги, написанные шрифтом Брайля. «Читаем каждый вечер. Начинали с „Русских волшебных сказок“, а сейчас дочитываем серию о „Волшебнике Изумрудного Города“. С огромным удовольствием прочли „Золотой ключик“, „Эмиль из Леннеберги“, „Денискины рассказы“, „Незнайку“ и многое-многое другое. И, конечно, мы оба очень любим с Ванькой беседовать о том, о сем», — сказала Анна Нивня.
Стремление к независимости
Есть среди незрячих родителей и те, кто старается все делать самостоятельно, совсем не надеясь на помощников. К ним, например, относится Евгения Евстафьева — мама полуторагодовалого Вячеслава из Москвы. По ее словам, в быту они с мужем абсолютно справляются сами, и помощь им нужна разве что для сопровождения по городу.
«Я сама для себя решила, когда мы еще планировали малыша, что мне помощники вообще не нужны. У нас есть собака-поводырь, поэтому мы думали, что и она сможет помочь, например, чтобы водить ребенка в садик. Но потом мы решили, что туда ребенка мы не будем отдавать, а в
С момента рождения сына она все взяла в свои руки: «Когда мы только приехали из роддома, муж мне предложил попросить кого-нибудь подстричь ногти Славику. Как это будет, он даже не представлял. На что я сказала, что это наш ребенок, и я не смогу доверить его никому».
По словам Евгении, у Славы есть бабушка и тетя, но к ним родители обращаются редко. «Я до определенного времени сама с ребенком гуляла, брала его за капюшон или за ручки. А когда он побежал, я поняла, что лучше обращаться к помощникам, которые водят незрячих по городу. А потом я нашла мамочку у нас во дворе, которая решила мне помогать. У нее дети маленькие, и пока они в детском саду, она гуляет с моим сыном», — отметила Евгения.
Найти сопровождающего для прогулок с ребенком она пыталась в социальных службах — готова была платить человеку, который бы ходил с ними на улицу. Однако ей ответили, что таких услуг предоставить не могут. «Они сказали, что мы бабушек и собак выгуливаем, а с ребенком гулять не можем, даже если я буду присутствовать», — добавила молодая мама.
Зрячие люди иногда помогают ей осматривать ребенка и выбирать ему вещи. «У нас абсолютно обычные игрушки, купленные в простых детских магазинах. Я читаю в интернете описание, если нужна какая-то помощь, пользуюсь программой „Be my eyes“, также у меня сестра есть, которая постоянно на связи в WhatsApp и Skype», — добавила Евгения.
Как и многие молодые родители, сначала она переживала, что сын может подавиться во время еды или найдет что-нибудь опасное и проглотит. Но со временем отношение к этому стало проще: «Я тоже боялась, много литературы прочитала, по пятам за ним ходила. Но все в порядке, привыкаешь постоянно слушать, представляю, что он делает. Просто не надо, наверное, загоняться, не надо себя пугать — как суждено, так и будет».
Поскольку дети всегда повторяют за взрослыми, в семьях людей с инвалидностью они копируют некоторые особые привычки родителей. «Мне кажется, дети с самых ранних лет чувствуют, что их родители какие-то необычные. Когда мы собирались гулять с сыном, он брал папину палку и начинал ей по коридору стучать, как это делают незрячие», — рассказала Евгения Евстафьева.
Когда Слава только родился, у врачей в роддоме возникали вопросы к незрячим маме и папе. Некоторые искренне не понимали, как они смогут справиться с малышом. Сразу после родов Евгении долго не давали младенца, что в итоге негативно сказалось на грудном вскармливании — проблему даже пришлось решать с помощью специальных консультантов. Да и при выписке их вывели не из того же выхода, откуда всех остальных. Впрочем, сама Евгения относится к этому философски.
Тифлокомментарий: цветная фотография. На земле ноги взрослого мужчины и мальчика лет пяти. Оба в джинсах и ботинках.
Проблемы с социальными службами
С еще более «ответственным» отношением медработников пришлось столкнуться нашим следующим героям — семье Череневых, у которых полтора года назад появилась дочка София. Их история тогда прогремела на всю страну. Журналистов пришлось подключить, чтобы у новоиспеченных родителей не отобрали ребенка, рассказал папа девочки, звукорежиссер интернет-радиостанции Всероссийского общества слепых Иван Черенев.
По его словам, сотрудники подмосковного роддома испугались отдавать малыша в семью, где оба родителя — инвалиды по зрению. В Семейном кодексе говорится, что если жизни и здоровью ребенка что-то угрожает (а именно так решили врачи), то органы опеки имеют право изъять его до решения суда. После этого его могут вернуть обратно, но само изъятие все же произойдет — младенца отберут у мамы с папой и поместят на неопределенное время в приемник-распределитель. Этого и боялись Череневы.
«В роддоме говорили, что, поскольку в семье есть два инвалида, это угроза жизни и здоровью, вы же не можете за ним присматривать. Сначала нас не хотели выписывать, а потом предупредили, что подают тревожный сигнал в органы опеки», — рассказал Иван. Он добавил, что поднятая информационная волна помогла тому, что сотрудники органов опеки не стали заниматься их семьей. И с тех пор подобных проблем у них не было.
Из-за этой истории Ивану пришлось довольно глубоко погрузиться в тему взаимоотношений с опекой и ювенальной юстицией. У родителей с инвалидностью уже не раз изымали детей, это происходило с людьми на колясках, а совсем недавно — с инвалидом по слуху. По словам Ивана Черенева, при существующих формулировках закона от такого поворота событий не застрахован никто. «В нем говорится, что опасной ситуацией является в том числе оставление ребенка без присмотра. Без присмотра — это что значит? Вы ушли в другую комнату, ребенок остался один — это уже опасная ситуация, ребенка можно изъять», — пояснил он. Иван также добавил, что причин может быть масса: от отсутствия фруктов в холодильнике до темного тона обоев. Все это при желании можно трактовать как неблагоприятные условия для содержания ребенка.
Гаджеты-помощники
Сейчас Череневы сосредоточены на решении повседневных вопросов, связанных с воспитанием дочери. По словам Ивана, основные сложности, как и у других незрячих родителей, возникают во время прогулок. «Пока ребенок маленький, его еще можно как-то контролировать, но в тот момент, когда он еще не может хорошо говорить и изъясняться, а родители не могут его все время держать за руку, начинаются сложности», — говорит он.
Помочь найти заигравшегося на площадке малыша могут специальные приспособления, такие как звуковой маячок. «Он состоит из двух частей, одна из которых вешается на ребенка — небольшая игрушка в виде мишутки, вторая — пульт, похожий на брелок от автомобиля. На этом брелоке есть кнопка, и, когда мы ее нажимаем, игрушка на ребенке начинает пищать и светиться. Соответственно мы всегда услышим, где он», — рассказал Иван.
Кроме того, зрячих помощников можно найти, даже если родные и близкие не живут рядом. «У нас есть знакомые, которые договаривались с бабушками на площадке, которые там все время сидят. За небольшую плату они следили за ребенком в определенное время», — отметил Иван Черенев.
Остальные вопросы, по его мнению, решать еще проще. Так, в самые первые месяцы жизни, когда за малышом нужен был постоянный визуальный контроль, их семью выручали простые гаджеты. «Когда мы привезли ребенка из роддома, два раза в день созванивались с родителями по видеосвязи. Я уж не говорю о том, что первое время домой часто приходит патронажная медсестра из поликлиники, которая осуществляет осмотр», — сказал он.
Сейчас, когда дочь уже немного подросла, ей приходится объяснять некоторые сложные для незрячего человека вещи — те же цвета. Но и тут родители находят простые решения. Они используют игрушки, которые называют предметы и их цвет вслух или используют разноцветные кубики разной текстуры: нужно просто запомнить, кубик какого цвета гладкий или шершавый на ощупь, и использовать это в играх.
Совместному чтению также помогают новые технологии. «Есть книги на базе технологии NFC, например, из серии „Волшебный карандаш“, когда определенный прибор (карандаш) мы наводим на страницы, и он прочитывает, что там есть. Это могут быть и фрагменты сказок, и описания животных, и так далее», — рассказал Иван.
Помощь государства
В России есть немало законов, которые призваны помогать семьям, где у родителей есть инвалидность. Им полагается целый список выплат и льгот. В частности, таким семьям должны компенсировать часть расходов на коммунальные услуги и транспорт, делать налоговые вычеты, сокращать рабочую неделю и увеличивать отпуск. Они могут рассчитывать на внеочередное получение социального жилья и земли.
Кроме того, по региональным нормам для них предусмотрены дополнительные социальные выплаты. В Москве, например, на ребенка, родители которого не работают и имеют инвалидность I или II группы, выплачивают 12 тысяч рублей в месяц. Если семья малообеспеченная, до достижения ребенком трехлетнего возраста ему платят пособие в 10 тысяч рублей, а после — 4 тысячи. Есть еще небольшая выплата на возмещение расходов в связи с ростом стоимости жизни — 600 рублей. В других регионах установлены свои размеры пособий.
